Kako nas kronična bolest poučila da budemo zagovornici samih sebe
Olivia Arganaraz i ja obojica smo započeli s našim razdobljima kada smo bili 11. Imali smo pretjeranu cramping i druge simptome koji su ometali naše živote. Nijedan od nas nije tražio pomoć dok nismo bili u ranim 20-im godinama.
Iako smo bili u boli, mislili smo da je menstruacijska bijeda samo dio djevojke. Kao odrasli, shvatili smo da potrošnja dana u krevetu tijekom naših razdoblja ili srednjeg ciklusa nije bila normalna. Nešto nije u redu.
Oboje smo na kraju bili dijagnosticirani endometriozom, također poznatim kao endo za kratko. Dijeljeno mi je nekoliko mjeseci, ali Olivijina je dijagnoza trebala gotovo desetljeće. Za mnoge žene, kasnija dijagnoza je mnogo češća.
Prema američkom Kongresu opstetričara i ginekologa, oko 1 od 10 žena ima endometriozu. Ne postoji poznati lijek za endo, samo opcije liječenja i upravljanje bolovima. To je nevidljiva bolest. Često izgledamo zdravo, čak i kad smo u boli.
Zato je tako važno govoriti o tome što prolazimo tako da možemo ponuditi podršku, učiti jedni od drugih i znati da nismo sami.
Olivia je 32-godišnja psihologija na Sveučilištu Antioch, koja živi u Silver Lakeu u Kaliforniji. Ja sam 38-godišnji freelance pisac i urednik sa sjedištem u Nashvilleu, Tennessee. Ovaj razgovor uređen je za kratkoću i jasnoću.
Nikad nismo upoznali, ali naš razgovor odmah nas je povezao
Maslina: Otišao sam na maršu endometrioze, a iz razgovora koje sam nazočio i razgovorima koje sam imao s drugim ženama s endoom, čini se da je prilično tipično iskustvo da treba deset godina ili duže da se dijagnosticira. Proveo sam mnogo godina gledajući liječnike za svoje simptome i okrenuvši se.
Jennifer: I dijagnoza ili ne, liječnici vas jednostavno ne uzimaju ozbiljno. Jedan muški liječnik jednom mi je rekao: "Ne uzmi Ford u Chevyov zastupništvo". Također, OB-GYN, koji mi je prvobitno dijagnosticiran kada sam imao 21 godinu, rekao je da ću zatrudnjeti kao lijek. Mislio sam, Sve osim toga! Natječaj se za gradsku školu.
O: Pitali su me ako imam terapeuta jer su moja "problemi" psihička! Borim se da otkrijem kako liječnik može tako odgovoriti osobi koja opisuje bol tako golemo da se prenose u kupaonicama u zračnoj luci, u filmovima, a sami u vlastitoj kuhinji u petnaest sati.
J: Tvoja priča me natjerala da oplaknem, i žao mi je zbog onoga što prolaziš. Imao sam slična iskustva. Imala sam pet laparoskopskih operacija tijekom 14 godina na trošarina. I dalje sam imao laparoskopije jer sam uvijek imao ponavljanje rastova i, s time, zabrinutost prianjanja. Također sam imao komplikacije kod ciste jajnika. Nijedna od laparoskopije nije mi pomogla u olakšavanju boli.
O: Jednostavno ne mogu zamisliti kako prolaze kroz mnoge operacije. Iako znam da je uvijek mogućnost da ću možda trebati više u mojoj budućnosti. U veljači sam imala laparoskopsku kirurgiju gdje su izrezali svoje prianjanje i rast i izvadio svoj dodatak. Ja sam uklonio svoj dodatak jer je zaglavio moj jajnik. Nažalost, bol je ustrajavala. Kakva je tvoja bol kao danas?
J: Tijekom godina, pitao sam svoje liječnike za histerektomiju, ali su odbili zbog toga što sam bila premlada i da nisam sposobna donijeti odluku o tome hoću li ili ne želim djecu. Tako bijesni! Konačno sam imala histerektomiju prije samo sedam mjeseci, nakon iscrpljivanja svih drugih mogućnosti. Donijela mi je više olakšanja od bilo čega, iako to nije lijek.
O: Tako sam frustriran i žao mi je što čujem o liječnicima koji odbijaju histerektomiju. Ona je u skladu s ovom raspravom koja imamo o tome kako liječnici negiraju mnogo onoga što žene s endometriozom imaju. Kad kažu ne, oni nam govore da su oni stručnjaci vlastitog tijela, što uopće nije istina.
Dijeljenje savjeta za upravljanje bolovima i hakiranje
J: Dovoljno je teško živjeti s boli, ali onda se brišemo i slabo tretiramo. Što vaš liječnik sugerira kao sljedeći korak za vas?
O: Moj ginekolog mi kaže da trebam pregledati medicinsku menopauzu ili uzimajući na kronično liječenje boli. Također je spomenula da je zatrudnjela.
J: Pokušao sam snimiti privremenu menopauza kad sam imao 22 godine, ali nuspojave su bile strašne, pa sam prestala. Upravljanje bolovima postalo je moja jedina opcija. Pokušao sam u nizu protuupalnih lijekova, mišića i čak opioidnih lijekova za bolove tijekom vrlo teških dana. Moj popis lijekova je neugodno. Uvijek imam strah da će me novi liječnik ili ljekarnik optužiti za droga. Antikonvulzivni lijekovi pružili su najviše olakšanja, a zahvalni su što su pronašli liječnika koji ih propisuje za upotrebu izvan upotrebe.
O: Dobivam akupunkturu s nekim dobrim rezultatima. I otkrio sam i da, ako kontaktirate druge žene s endometriozom, dijeta je ogromna komponenta da se osjećate bolje. Dok mi je pomogao moju upalu, mnogo dana imam skupe boli. Jeste li kušali dijetu ili alternativne terapije?
J: Ja sam vegetarijanac i bez glutena. Počeo sam trčati u svojoj polovici 20-ih godina i mislim da je to pomoglo nekim bolovima, zahvaljujući endorfinima, pokretu i samo konceptu vremena za napraviti lijepu stvar za sebe. Ovu bolest uvijek sam osjećala takav gubitak kontrole nad mojim životom, a trčanje i trening za utrke dali su mi malo kontrole.
O: Imam ono što nazivaju endo trbuščić vrlo često, iako to postaje rjeđe u promjenama u mojoj prehrani. Uzimam probiotike i probavne enzime kako bi pomogli nadimanju.Može postati tako bolno da sam potpuno onesposobljen.
J: Endo trbuh je bolan, ali ideja slike tijela također dolazi na pamet. Ja sam se borio s tim. Znam da izgledam dobro, ali ponekad je teško vjerovati u to kad imate tešku bol u trbuhu i otekline. To mijenja vašu percepciju.
Snažan način endometrioze utječe na ženstvenost i identitet
O: Kako je histerektomija utjecala na vas i vaš odnos prema ženstvenosti? Oduvijek sam želio djecu, ali ova je dijagnoza pomogla otkriti zašto i na koji način mogu biti razočarana ako ne mogu. Budući da bol i potencijalni nedostatak testosterona oduzima većinu svog seksualnog nagona, morala sam doista ispitati za sebe što znači biti žena.
J: To je tako dobro pitanje. Nikad nisam želio imati djecu, pa nikada nisam mislio na majčinstvo kao nešto što bi me definiralo kao ženu. Razumijem, međutim, kako je za žene koje žele biti majke to je veliki dio njihovog identiteta i koliko je teško pustiti to ako je plodnost problem. Mislim da sam se više nosila s idejom da nekako izgubim mladost odustajem od svojih organa za trudnoću. Kako je još utjecao na vaš život?
O: U ovom trenutku ne mogu razmišljati o bilo čemu što endo ne utječe.
J: Tako si u pravu. Za mene, velika frustracija je kada se miješa u moju karijeru. Dugo sam radio kao urednik za izdavačku kuću časopisa, ali napokon sam išao na slobodu kako bih mogao imati veću fleksibilnost u boli. Prije sam, rijetko, odlazio na dane odmora, jer su ih pojedili s bolesnim danima. S druge strane, kao samostalni profesor, ne plaća se ako ne radim, tako da sam odlazak s posla na moje operacije ili kad sam bolesna također je borba.
O: Smatram da, jer mogu izgledati u redu nekome izvan, ljudima je teže shvatiti bol koju mogu biti u bilo kojem trenutku. Obično sam imao smiješnu reakciju, gdje se ponašam kao da sam dobro! To se često vraća i danima sam presvlačen.
J: Ja isto radim! Jedna od najtežih stvari za mene je kretanje i saznanje da imam ograničenja. Neću biti poput svih ostalih. Ja sam na posebnoj prehrani. Nastojim se pobrinuti za moje tijelo. Moram se držati nekih rutina ili platiti cijenu umorom i boli. Moram ostati na vrhu svog zdravlja s imenovanjem liječnika. Moram proračunati za medicinske hitne slučajeve. Sve se to može osjećati neodoljivo.
Imajući kroničnu bolest može postati puno radno vrijeme, pa sam morao naučiti riječ br. Ponekad ne želim dodati više na tanjur, čak i kada je aktivnost zabavna. Istodobno, pokušavam dopustiti endometriozu da me zadrži kad nešto zaista želim učiniti, kao što je na putu. Upravo sam se morao intenzivirati s mojim vremenom.
O: Da, življenje s endometriozom postalo je više emocionalno putovanje nego bilo što. Radi se o namjernom upravljanju mojim tijelom i mojim vremenom. Ova rasprava bila je moćna za mene u naglašavanju tih stvari kao samopouzdanja i samozastupanja, a ne kao teret i podsjetnike na život koji sam imao ili želim živjeti. Upravo sada, to je teško - ali nije uvijek bio, i to neće uvijek biti.
J: Drago mi je što čujem da je ova rasprava osnažila. Odbacivanje ideja od nekog drugog koji prolazi kroz ono što prolazim je neizmjerno korisno i umirujuće. Lako je zarobiti u "ja-ja-ja" razmišljanje koje može biti opasno za našu dobrobit.
Imajući endometriozu toliko me poučavao o samozavaravanju, stojeći za sebe kad je to potrebno, i preuzimajući odgovornost za moj život. Nije uvijek lako održavati pozitivan stav, ali za mene je to bio spas.
Hvala vam što ste razgovarali i želim vam najbolje dok krenete naprijed s pronalaženjem reljefa. Uvijek sam tu da slušam ako trebate uho.
O: Bilo je divno razgovarati s tobom. Ovo je snažan podsjetnik na to koliko je važna samozastupanje kada se bave bolesti kao izolacijom kao endometrioza. Povezivanje s drugim ženama koje se bave endometriozom daje mi nadu i podršku u vremenima nesreće. Hvala vam što ste mi dopustili da sudjelujem u ovom i pružim priliku da podijelim svoju priču s drugim ženama.
Jennifer Chesak je urednik slobodne knjige i instruktor pisanja u Nashvilleu. Ona je također pustolovna, putovanja, fitness i zdravstveni pisac za nekoliko nacionalnih publikacija. Zaslužila je magistre znanosti u novinarstvu iz Mediterana Northwestern i radi na svojem prvom romanu koja je postavljena u svojoj rodnoj državi Sjeverne Dakote.
