Pronalaženje da imate hemofilija A može biti teška. Dolazi do uvjeta s dijagnozom neće se dogoditi preko noći. Ali uskoro ćete naći načine da se bolje osjećate i nastavite dalje. Evo nekoliko korisnih strategija upravljanja i suočavanja kako biste započeli.
Pridružite se grupi za podršku
Ako ste u Sjedinjenim Američkim Državama, možete se obratiti Federalnom savezu hemofilije ili Nacionalnoj zakladi hemofilije kako biste se povezali s drugim ljudima na vašem području koji imaju hemofiliju A. Podrška unutar vaše zajednice može vam pomoći da više pouzdate u upravljanje vašim poremećaja krvarenja, poboljšati kvalitetu vašeg života i pomoći vam da saznate više o drugim resursima koji su dostupni za upravljanje bolešću. Socijaliziranje s drugim ljudima s poremećajima krvarenja može biti koristan doživljaj. Djeca koja žive ovaj poremećaj mogu se osobno povezati kroz ljetne kampove i lokalne događaje postavljene kroz grupu za podršku hemofiliji.
Online grupe za podršku i forumi također su izvrsni načini za dobivanje savjeta i podrške od drugih s hemofilijom A. Anonimnost on-line foruma čini malo lakšim iskreno razgovarati o svojim osjećajima i problemima. Aktivnost djece na mrežnim forumima treba pratiti zbog njihove sigurnosti.
Usredotočite se na ono što možete učiniti, a ne ono što ne možete
Ako imate hemofilija A, možda ćete biti obeshrabreni svim aktivnostima koje su vam rekli da ne možete. Važno je ne držati se onoga što ne možete učiniti. Vaša ograničenja ni na koji način ne definiraju tko ste vi. Umjesto toga, usredotočite se na ono što možete učiniti. Mnogo fizičkih aktivnosti savršeno su sigurne za osobe s poremećajima krvarenja. Određene vrste vježbi sada se čak potiču.
Doći u formu
Pokazalo se da tjelovježba i tjelesna aktivnost smanjuju krvarenje i smanjuju bol u zglobovima, a mnogi smatraju kako je vježbanje izvrstan način oslobađanja napetosti.
Nema potrebe voditi maraton ili se popeti na divovsku planinu. Počnite s programima istezanja i hodanjem. Možda ćete čak naći da je ovo dovoljno da se bolje osjećate.
Ako želite, možete polako napredovati u neku aktivnost ili sport. Plivanje, vožnja biciklom i planinarenje izvrsni su izbor. Ako vam je potrebna društvena okolina, kuglane nude izvrsnu priliku za igranje sporta i prijatelje.
Dobro jesti
Većina ljudi podcjenjuje važnost jedenja zdrave prehrane na sveukupnoj razini stresa i dobrobiti. Zdjela sladoleda može vam se osjećati dobro za kratki trenutak, ali dijeta bogata vitaminima, mineralima i vlaknima ostavit će vam da se osjećate najbolje u dugoj vožnji. Osim toga, čuvanje sebe na zdravoj tjelesnoj težini mnogo je lakše na zglobovima.
Vaša prehrana treba da se prvenstveno usredotoči na jelovnike napunjene povrćem, voćem, grahom, cjelovitim zrnjem i orašastim plodovima, uz mršave proteine, mliječne masti, vodu i nezasićene masti. Ograničite unos hrane visokih zasićenih ili trans masti i dodanih šećera.
Naspavaj se dovoljno
Puno ljudi podcjenjuje važnost dobrog noćnog sna. Odrasli bi trebali dobiti barem 7 sati spavanja svake noći. Adolescenti trebaju noć više od 8 sati spavanja, a djeca bi trebala stići od 9 do 15 sati sna noću ovisno o njihovoj dobi.
Pokušajte odlaziti u krevet i istodobno se probuditi svaki dan. Uspostavljanje rutine spavanja može vam pomoći da vaše tijelo postane zdravi ritam, što zauzvrat dovodi do boljeg sna.
Dobar san smanjuje razinu stresa i poboljšava vaše cjelokupno raspoloženje. To može olakšati rješavanje vašeg napornog dana - i hemofilije -.
Upoznajte se s profesionalnim mentalnim zdravljem
Živjeti s kroničnom bolešću nije lako. Kada depresija i anksioznost ometaju vaš normalan život i društvene aktivnosti, to treba uzeti ozbiljno.
Ponekad trebate razgovarati o svojim problemima s nekim drugim od prijatelja ili člana obitelji. Stručnjak za mentalno zdravlje, poput savjetnika, socijalnog radnika, psihijatra ili psihologa, može vam dati smjernice koje trebate proći kroz naizgled neraspoložive probleme.
Osobe s kroničnim bolestima imaju više stresa od zdravih pojedinaca. Ponovljeni posjeti liječnika, medicinski testovi, troškovi zdravstvene zaštite i trajni tretman mogu biti neodoljivi. Centri za liječenje hemofilije (HTCs) obično imaju profesionalce mentalnog zdravlja na licu mjesta i spremni vam pomoći.
Stručnjak za mentalno zdravlje može preporučiti da počnete uzimati antidepresive kako biste se bolje osjećali. Antidepresivi ne rade odmah, ali postaju učinkovitije tijekom vremena. Pronalaženje pravih lijekova za vas može potrajati i strpljenje. Liječenje za depresiju ili bilo koje zdravstveno stanje uvijek treba raspravljati s osobljem na vašem HTC-u.
Izlet
Vi ste jedina osoba koja ima sposobnost da se osjećate bolje. Iako to može zvučati zastrašujuće, možete učiniti mnogo toga za postizanje tog cilja. Pronalaženje grupe za podršku kako biste izbacili svoje frustracije, vježbati, pridružiti se sportskom klubu, pridržavati se svakodnevne rutine i uzimajući dovoljno spavanja su načini da život s kroničnom bolesti bude samo malo lakši. Morat ćete biti aktivni u upravljanju vašim stanjem. Ako se boriš za odlazak, nemojte se bojati zatražiti pomoć od prijatelja i članova obitelji ili člana vašeg HTC tima.
