Ako vaša voljena osoba ima hemofilija A, imaju nedostatak proteina nazvanog faktor zgrušavanja VIII. To znači da oni mogu biti osjetljiviji na prekomjerno krvarenje kada su ozlijeđeni ili mogu početi krvariti bez upozorenja ili objašnjenja.
Svjetska federacija hemofilije procjenjuje da se 1 od 10000 ljudi rađa s hemofilijom A. Unatoč rijetkosti ovog poremećaja krvi, važno je shvatiti da vaša voljena osoba nije sama. Sretni su i ljudi koji se brinu za njih i njihovo stanje.
Ispod su samo neki od najboljih načina na koje možete pomoći podupirati voljenu osobu s hemofilijom A.
1. Poticati sigurnu djelatnost
Kada voljena osoba ima hemofiliju A, potpuno je razumljivo brinuti se za njihovu sigurnost tijekom određenih aktivnosti. Neke vježbe, kao što su sportovi za kontakt, smatraju se osobito visokorizičnim obzirom na vrste teških krvarenja koje se mogu pojaviti. Vi svibanj biti u iskušenju da ih savjetujete da se suzdržite od svih aktivnosti, ali to može negativno utjecati na njihovo fizičko i emocionalno blagostanje.
Dok se sportovi visokih kontakata i aktivnosti s rizikom ozljede glave ne preporučuju, Svjetska federacija hemofilije kaže da su hodanje, plivanje i vožnja biciklom općenito sigurni. Umjesto zabrane svih sportova, pomažite svojoj voljenoj osobi da shvate kako se mogu zaštititi od epizoda krvarenja. Ovisno o jačini njihove hemofilije A, možda će trebati poduzeti određene mjere opreza. Trebaju li im potrebna zaštitna oprema? Trebaju li uzimati injekciju desmopresina (DDAVP) ili imati infuziju prije aktivnosti? Budite tamo kako bi podržali vašu voljenu osobu, a da ne biste na putu aktivnostima mogli uživati u sigurnom.
2. Imati pakete i savijene oblike za led
Jedan od načina da pomognete voljenoj osobi da poduzme mjere predostrožnosti tijekom aktivnosti s višim rizikom jest imati ručnu prvu pomoć koja uključuje njihove lijekove. Savezi su savršeno prikladni za pokrivanje malih rezova ili struganja nakon nanošenja pritiska na usporavanje ili zaustavljanje krvarenja. Također možete imati pakete leda pri ruci za liječenje bumps i pomoć u sprečavanju modrica.
3. Posudite ruku (doslovno!)
Dobivanje prereza s hemofilijom A često zahtijeva više od zavoja i zagrljaja. Budući da vaša voljena osoba nema prirodne sposobnosti zgrušavanja potrebnu da zaustavi krvarenje, trebat će vam dodatnu pomoć. Možete pomoći pri nanošenju pritiska na ranu s gazom (to je osobito korisno kod onih teško dostupnih dijelova tijela). Kada krvarenje prestane, nanesite zavoj na područje kako bi zaštitili ranu. Ako se krvarenje ne zaustavi, uzmite voljenu osobu u hitnu službu i pozovite svog liječnika.
4. Pomoć davati lijekove
Dok se većina infuzija obavlja u uredu, neki ljudi s teškom hemofilijom A možda će ih morati provoditi kod kuće. Ako je stanje vašeg voljenog blažeg, možda će i dalje morati sami preuzeti DDAVP u slučaju nužde ili kao preventivnu mjeru. Saznajte kako upravljati ovim lijekovima u slučaju da vam je voljena pomoć potrebna. Pitajte liječnika za neki savjet, ili čak pustiti vašu voljenu pokazati vam kako ako su u mogućnosti.
5. Budite šofer
Između redovitih pregleda, sastanaka liječenja i fizikalne terapije, voljena osoba može biti iscrpljena od svega vožnje. Možete vam pomoći ponudom da ih odvezete na svoje obveze kadgod budete u mogućnosti. Na taj način može pomoći vašem voljenom da spasi svoju energiju, kako bi se mogli usredotočiti na ono najvažnije: uzimajući dobro. Osim toga, ako su imali puno krvarenja iz zglobova u koljenima i gležnjevima, vožnja automobilom može biti dodatno izazovna.
6. Budite informirani
Živjeti s hemofilijom A puno je na raspolaganju, a vaša voljena osoba vjerojatno je više usmjerena na liječenje i prevenciju od statusa njihovog stanja. Možete pomoći da postanete njihov istraživač: Postoje li novi novi i nadolazeći tretmani za razgovor s liječnikom? Koje nuspojave imaju ti tretmani? Jesu li lijekovi vaši voljeni radili kao što bi trebali? Postoje li u tijeku klinička ispitivanja?
Također možete pomoći vašem voljenom osobi prateći ih na imenovanje liječnika. Ponudite da uzmete bilješke i posudite emocionalnu podršku. Vaša voljena će vas obavijestiti o svojim ograničenjima kada je u pitanju vaša pozornost.
Oduzeti
Hemofilija A je cjeloživotno stanje koje nema poznati lijek. Možete poboljšati kvalitetu života voljene osobe ponudom moralne i medicinske podrške. Pravilna njega može osigurati normalan životni vijek. Dakle, dok se možda osjećate bespomoćno u lice vašeg stanja ljubavi, vjerojatno ćete raditi mnogo više nego što shvaćate.
