Zdravlje i wellness dodiruju svakoga od nas drugačije. Ovo je priča jedne osobe.
Neka se suočimo s njom: Podizanje bilo kojeg djeteta može se osjećati kao minsko polje.
Obično se roditelji mogu obratiti obitelji i prijateljima radi savjeta i uvjeravanja, znajući da su vjerojatno naišli na sličan problem i imati će neke riječi mudrosti - ili gin i sir! Ova vrsta podrške dobro funkcionira kada je vaše dijete neurotypikalno.
Ali kada je vaše dijete više jedinstveno od većine, gdje se onda okrenete? Tko pomaže kada savjeti o univerzalnim roditeljima jednostavno ne rade za vašeg djeteta?
Zbog ovoga i mnogih drugih razloga, biti roditelj djeteta s autizmom može ponekad osjećati usamljeno.
Strahovi koje imate kao roditelja autizma toliko se razlikuju od tipičnih briga drugih roditelja.
Znam jer sam oba roditelja.
Moji su blizanci rođeni 32 tjedna. Zajedno s njihovim preuranjenim dolaskom došlo je niz pitanja i zabrinutosti.
Rečeno mi je da je jedan od mojih dječaka, Harry, imao rijedak kraniofacijalni status nazvan Goldenharov sindrom, što znači da se polovica njegova lica nikada nije razvila. Imajući sina s posebnim stanjem ubacio me u svijet krivnje i žalosti.
Zatim, kad je Harry imao dvije godine, bio je dijagnosticiran i autizam. Moj drugi sin i Harryjev blizanac, Oliver, nemaju autizam.
Zato znam trijumfe, izazove i strahove od podizanja neurotipskog djeteta i izvanrednog djeteta.
Za Olivera, brinem se da ga utješim kroz njegove neizbježne slomke srca. Nadam se da ću ga moći podupirati kroz pritiske na ispite, lov na posao i prijateljstva.
Moji prijatelji shvaćaju te brige jer dijele većinu njih. Možemo razgovarati o našim iskustvima o kavi i smijati se naših briga za sada.
Moji strahovi za Harryja su vrlo različiti.
Ne dijelim ih tako lako, dijelom zato što moji prijatelji ne razumiju - unatoč njihovim najboljim pokušajima - i dijelom zato što izražavanje mojih najdubljih strahova daje im život, a neki dani nisam upravo u borbi s njima.
Dok znam da se moje bojazni o Oliveru mogu naći vlastitu rezoluciju, nemam isti mir uma za Harryja.
Kako bih zaustavio svoje brige, usredotočujem se na ljubav koju imam za Harryja i radost koju je doveo u svoj svijet, a ne samo na izazove.
Ipak, želim da drugi autistični roditelji znaju da nisu sami. Evo nekih mojih briga za Harryja da će mnogi autistični roditelji razumjeti.
1. Jesam li dovoljno za njega?
Stalno se trudim pronaći ravnotežu između pomaganja Harryju i promicanju njegove neovisnosti.
Odustao sam od svoje karijere da budem dostupniji za svoje imenovanja i operacije.
Borim se da mu pristupim uslugama koje zaslužuje.
Odvest ću ga za dan, čak i kada znam da se može srušiti na nepoznatom teritoriju, jer želim da doživi život, istražuje svijet oko njega i stvara sjećanja.
Ali postoji gluplji glas koji kaže da postoji više Trebam raditi. Da postoje i druge stvari koje zaslužuje da ne pružam.
Učinit ću apsolutno sve kako bi se osiguralo da Harry živi pun i sretan život što je više moguće. I još nekoliko dana još uvijek osjećam kao da ga ostavljam, kao da nisam dovoljno.
U one dane pokušavam se podsjetiti da svi roditelji, bez obzira na to stvaraju li izvanrednu djecu ili ne, trebaju napraviti mir bez savršenstva.
Sve što mogu učiniti je moje najbolje, i moram se uvjeriti da će Harry biti sretan svojim proaktivnim nastojanjima da mu pomogne živjeti i najbogatiji život.
2. Kako će se razvijati njegove komunikacijske vještine?
Iako je tehnički neverbal, Harry zna dosta riječi i koristi ih dobro, ali dug put od održavanja razgovora.
On odgovara na opcije koje mu se daju, a puno njegovog govora samo je odjek onoga što je čuo od drugih, uključujući i čudnu zakletvu iz prometnog incidenta koji sam kriv za svog oca - definitivno nisam ja.
U najboljem slučaju, Harry može napraviti izbore o hrani koju jede, odjeći koju nosi i mjestima koja posjećujemo.
U najgorem slučaju, traži prevoditelja koji razumije svoj individualni stil razgovora.
Hoće li uvijek biti ovisan o nekom drugom da razumije i interakcionira sa svijetom oko sebe? Hoće li on uvijek biti stranac slobodi koju taj jezik pruža?
Doista se ne nadam, ali ako me autizam poučava, sve što možete učiniti je čekati i nadati se.
Harry me iznenadio svojim rastom tijekom svog života.
Prihvaćam ga onakav kakav jest, ali me nikad ne prestaje vjerovati da može nadmašiti sva očekivanja i iznenaditi me u nekom trenutku u smislu njegovog jezičnog razvoja.
3. Kako će se nositi s prijelazom u odrasloj dobi?
Sada s Harryom razgovaram o pubertetu dok prelazi kroz adolescenciju, ali što se događa kada ne možete objasniti svoje osjećaje?
Kako se nositi s neočekivanim raspoloženjima raspoloženja, novim i čudnim senzacijama i promjenama načina na koji izgledate?
Čini se da je nepošteno da se Harryovo tijelo razvija, ali njegovo shvaćanje nije spremno.
Kako ga mogu uvjeriti i objasniti da je ono što on osjeća potpuno prirodno kada mi ne može reći hoće li se boriti? Kako će se ta borba očitovati bez izlaza razgovora?
Opet, mogu se samo nadati da ću raditi dovoljno jer sam proaktivan u tome kako ću ga naučiti promjenama koje očekujem.
Humor je također glavna strategija suočavanja za mene. Uvijek pokušavam pronaći smiješnu stranu situacije gdje mogu.
I vjerujte mi, čak iu najtežim situacijama, postoji prilika za laganog humora koji će vam pomoći da nastavite dalje.
4. Kakvu će budućnost imati?
Zabrinut sam što će se dogoditi kad moj dječak postane odrasla osoba na svijetu.
Kako će samostalno moći doživjeti svijet oko sebe i koliko će moći uživati ako mu treba netko s njim u svako doba? Hoće li ikada raditi? Hoće li ikada upoznati istinsko prijateljstvo ili iskusiti ljubav jednog partnera?
Hoće li moj dječak različito izgledati koji voli odskakivati i zakrčiti prihvatiti društvo koje toliko ocjenjuje ljude na izgled?
Harryova budućnost je toliko neizvjesna - trčanje kroz sve moguće opcije nije korisno. Sve što mogu učiniti je da se trudim dati mu život koji zaslužuje i uživati cijelo vrijeme koje provodim s oba mom momka upravo sada.
5. Moram li ga odlučiti pustiti?
Želim da Harry uvijek živi sa mnom. Želim ga u našem domu gdje se osjeća potpuno opušteno i gdje su njegovi ispadi jednako dobrodošli kao njegov smijeh.
Želim ga zaštititi od svijeta koji može iskoristiti ranjive ljude.
Ali, iako želim znati da je uvijek siguran, brinem se da ću ga natjerati natrag u krevet u 3 ujutro kad imam 66 godina i 40 godina.
Kako ću se nositi s onim što postaje veći i jači? Hoće li se njegovi meltdown ikada pretjerano pretvoriti u mene u dalekoj budućnosti?
Alternativa je vidjeti da živi svoj odrasli život u specijaliziranom smještaju. Upravo sada, ne mogu podnijeti tu misao.
Kao i kod većine mojih strahova za Harryja, ne moram razmišljati o tome danas, ali znam da je to stvarnost koju ću jednog dana morati razmotriti.
6. Hoće li ikada zaista razumjeti koliko mu je voljena?
Kažem Harryju da ga volim najmanje pet puta dnevno. Ponekad je njegov odgovor zaglušujuća tišina. Ponekad se smije, a ponekad jednostavno odskaje moju izjavu.
Da li Harry čuje moje riječi na isti način na koji čuje moje upute da obuće svoje cipele ili jede svoju tost?
Jesu li oni samo zvučali da napravim ili zapravo razumije mišljenje iza rečenice?
Drago mi je da ga zna koliko ga obožavam, ali nemam mogućnosti znati hoće li to ikada učiniti.
Sanjam dan kad se Harry okrene k meni i kaže: "Volim te" bez poticanja. Ali ja se radujem i našoj posebnoj vezi, gdje riječi često nisu potrebne za izražavanje naših osjećaja.
7. Što će se dogoditi kad umrem?
Ovo je moj najveći strah. Što će se dogoditi s mojim dječakom kad nisam ovdje? Nitko ga ne zna kao ja.
Naravno, on ima obitelj i osoblje u školi koji poznaju svoje navike i male osobnosti. Ali znam njegovo srce.
Znam toliko o tome što moj dječak misli i osjeća bez potrebe za riječima.
Koliko god volim posebnu vezu koju dijelimo, dao bih sve da bih mogao baciti čaroliju i prepustiti ga kad ga moram napustiti.
Tko će ga ikada voljeti tako žestoko kao i ja? Srce će me slomiti da ga napusti.
Ponekad se samo morati suočiti sa svojim demonima znajući da je za kraj najbolje.
Nedavno sam počeo gledati što će se dogoditi s Harryjem kad umrem. U Velikoj Britaniji postoji velika ljubav koja se zove Sense koja ima neke velike resurse i savjete. Nadam se da će se priprema za našu budućnost dati više miru.
Raditi kroz dodatne strahove za izvanrednu djecu
Nijedan od onih strahova za Harry se ne odnosi na Oliver. Nitko od njih nije osjetio moja majka.
Strah od roditelja autizma je jedinstven i složen kao i naša djeca.
Ne znam ništa o tome kako će se život odvijati za sve nas i hoće li se moja strah biti opravdana. Ali znam da za svaku zabrinutost koja me drži noću, u nama je otpornost i snaga da nastavimo.
Za roditelje s autizmom, naša odlučna odluka da našoj djeci damo najbolji život je naš oklop.
Kao što smo se usredotočili na jedan dan u isto vrijeme, mi smo potaknuti ljubavlju žešćim nego bilo što drugo - i gin i sir u mom slučaju!
Charlie je mama blizancima, Oliver i Harry. Harry je rođen s rijetkim kraniofacijalnim stanjem zvanim Goldenharov sindrom i također je autističan, tako da život je izazovan kao što je ponekad nagrađivanje. Charlie je učiteljica izvanrednog vremena, autor blogera "Naš promijenjeni život", i osnivač ljubavi Više od lica koji pokušava podići svijest o promjeni lica. Kad ne radi, uživa u druženju s prijateljima u obitelji, jedući sir i pijenje gin!
