U listopadu moje brucošne godine fakulteta, pomislio sam da sam imao mono.
Moj vrat je bio bolestan, limfni čvorovi su bili izbezumljeni iz ovoga svijeta. Stalno sam spavala, probudila se u odjeću i listovima natopljenom znojem. Mogao sam jedva progutati tekućine udobno, i doživljavala sam ono što sam smatrala nepovezanim bolovima u mojim kostima. Ja sam šeputao oko kampusa koji je beba bilo kojeg dijela tijela koji je ranio tog dana i ja sam postao bolesniji. Ja sam zalijevanje bokova i koljena s smrznutim povrćem, misleći da bol mora biti od izrade.
Imao sam mnoge druge simptome koje nisam primijetio kao povezanu, poput natečene slezene i petehije, vrlo male krvave točke po cijelom tijelu. Otišla sam u zdravstvenu kliniku po prvi put i rekla mu: "Možda je mono, ali zapravo ne možemo ništa učiniti ako jest".
Bolestan sam do te mjere da ne mogu ništa osim pohađati nastavu i spavati. Vratio sam se nekoliko dana kasnije u kliniku, prisiljavajući osoblje da obavlja krvni test kako bi provjerio mono.
Sljedećeg jutra, probudio sam se na brojne propuštene pozive i glasovne poruke iz zdravstvenog centra, policije kampusa i još mnogo toga. Primili su moje brojeve bijelih krvnih stanica i htjeli su da odmah odem na najbližu ER. Saznao sam kasnije da je kampuska policija otišla u moju klupu od 9:15 sati da me traži - nisam bio tamo, kao što sam spavao kroz nju.
U govornoj pošti iz zdravstvenog centra, rekli su da su broj bijelih krvnih stanica ukazali na bakterijsku infekciju ili neke vrste raka. Nisam pronašla te informacije izuzetno ohrabrujuće, ali nisam bio i prestrašen. (Što je to?) Pomogla sam da sam dvije godine ruptirala moj dodatak i već sam prolazila kroz ljutito "odlazim u ER jer smo vidjeli stanje bijelih krvnih stanica".
Bila sam na fakultetu u Bostonu, daleko od mog rodnog grada u Dallasu, pa sam upravo otišla u bolnicu i čekala da čujem što nije u redu. Liječnici i medicinske sestre su se potrudili uvjeriti da, ako imam rak, vjerojatno nije bila "vrlo ozbiljna" vrsta. U mojim početnim uzorcima krvi jedva su pronašli bilo koju "eksplozivnu stanicu", što je pokazalo da sam vjerojatno imao ranu fazu leukemije.
Dok sam bio definitivno zabrinut, bio sam u gradu daleko od kuće, s mojom sustanarom i udaljenim rođakom kao nošnjakom. Razbijanje se doista nije osjećalo kao opcija dok sam čekao u ER. Kasnije tog dana, primljen sam u krilo onkologije. Iako nisam dobio nikakvu dijagnozu, znao sam da ovo nije dobro.
Što sad?
Nisam dobio službenu dijagnozu do sljedećeg dana, nakon što su liječnici dobili potvrdu od moje biopsije koštane srži. Moja mama je stigla iz Teksasa samo na vrijeme da čuje veliku izjavu. Htjela sam plakati dok su mi liječnici rekli, ali u sobi je bilo najmanje tri ili četiri medicinska stručnjaka, a ja sam se borila za suzbijanje mojih emocija i postavljanje pitanja (nisu se kretali da odem).
To je tema tijekom tih ranih mjeseci nakon dijagnoze. Drugi ljudi su mi trebali biti u redu s tim, jer su bili zabrinuti za mene. Osim toga, nitko zapravo nema korisne savjete ili riječi za ponuditi. Ili barem u mom iskustvu, nisam se osjećao bolje na temelju bilo koje druge uvjeravanja.
Tako sam uglavnom pokušavao imati ohrabrujuće stajalište, koje može biti vrlo iscrpljujuće kada se ne osjećate na taj način. Plakala sam tu i tamo, uglavnom kad je krv uzeta. No, doista, proces dijagnoze bio je toliko pun posjetitelja i liječnika da imam vrlo malo vremena za zatvaranje, kao što bih volio raditi. Vjerojatno je to bio blagoslov - da nema vremena za uzrujanost, umjesto da sjediš sam u bolničkoj sobi osjećajući uzrujan stav.
Ići naprijed
Prvi tjedni i mjeseci bili su teški. Ponovno me je vratio u bolnicu s neidentificiranom bolešću, najvjerojatnije samo imunološkim sustavom. Pokušavao sam se školovati i proći kroz moj prvi semestar nastave, dok sam se borio protiv takvog umora da se stubište osjećao kao satni trening.
Ovaj put bi bilo lakše ako nisam bio usred polaska koledža. Dijeta i vježba zapravo smanjuju umor i nuspojave. Iako nisam bio u stanju vježbanja, bilo bi korisno imati bolju ishranu tijekom ovih prvih nekoliko mjeseci.
Živio sam u spavaonicu i jedem meksičku fast food, sendviče i smrznute obroke. Nije idealan. Proveo sam svoj drugi semestar pokušavajući se pretvarati da nisam bolestan i da bih se mogao zabaviti ili kasniti. (Nije iznenađujuće, to me je rezultiralo da se cijelo vrijeme osjećam strašno.)
Tek do sljedećeg ljeta počela sam odrediti svoje zdravlje i usredotočiti se na prehranu, vježbu i spavanje. Osjećao sam se puno bolje. Sretan sam što je moje tijelo dobro reagiralo na liječenje - uzimam nilotinib (Tasigna) - i to je bila glatka plovidba od tih prvih nekoliko mjeseci. Imam nekoliko nuspojava, uglavnom samo umor. Ali mislim da su svi umorni, zar ne?
Tražite podršku
Bio sam daleko od obitelji za to vrijeme, iako su se moji roditelji pojavili nekoliko puta kad sam bio u bolnici. Bila sam se nepristojno pridružila nekoliko tjedana prije dijagnoze, što je pokazalo spasiteljsku milost. U to sam vrijeme nisam imao mnogo prijatelja - školska godina je tek počela - ali ove su žene davale izljev potpore.
Imala sam desetke bolničkih posjetitelja, i ljude koji su htjeli ići sa mnom na liječničke sastanke i dopustiti da se družim u njihovom domu ili stanu. Ne mogu zamisliti da su prošli kroz to iskustvo bez onih žena tamo. Vrlo me je možda rezultiralo time što sam odustao za taj semestar.
Čak i sa svim tim prijateljima oko sebe, pokušavajući najbolje pomoći, još sam se osjećao vrlo sam i prestrašen.
Moje odbijanje
Rekao bih da je najvažnija stvar za moj pogled na CML ima hobije i strasti.Bila je to neočekivana dijagnoza koja je značila da moram živjeti svoj život malo drugačije nego što sam zamislila.
Međutim, kao što sam pronašao ljubav prema pisanju i glazbi tijekom narednih godina, postala sam vrlo zahvalna za promjene CML-a. Ovi oblici izraza pomažu mi da se kretati osjećajem izolacije i stalne anksioznosti kronične bolesti.
Vaš hobi mogao bi biti sve, ali osobito nakon dijagnoze, lijepo je imati neke aktivnosti, a ne polaganje okolo osjećati tužno. (Ništa krivo s tim, za rekord. Uzmite si vremena za obradu emocija kao što vidite stane!)
Teško je ne osjećati se samom nakon dijagnoze, pogotovo ako niste pronašli pacijentove resurse da organizacije kao što su The Leukemia and Lymphoma Society nude. Oni pružaju toliko mnogo pacijenata i pružatelja skrbi. Moja je dijagnoza u početku bila vrlo teška, ali sada sam zahvalna što sam naučila prihvatiti život, ne preuzimati ozbiljno važne stvari i boriti se za stvaranje života kojeg želim.
Isabel Munson, 22, pisac, istraživač, producent i DJ koji trenutno živi u Brooklynu u New Yorku.
