Gdje su vaši zabilješke o zdravlju?
Što vam se prvo dogodilo kada mislite o posjetu ordinaciji? Ako ispunjava obrasce, niste sami; to je zajednička frustracija za pacijente diljem zemlje. Detaljna pitanja o prošlom povijesti bolesti ispunjavaju stranice, uzrokujući tjeskobu i dovodeći do nagađanja o netočnosti. Razumljivo, malo ljudi može se prisjetiti točnih datuma njihove posljednje imunizacije ili naziva antibiotika koji su 1986. godine uzeli. No, ta informacija postoji - negdje.
Vjerojatno je vaša zdravstvena evidencija razbacana preko ureda i baza podataka širokog spektra liječnika, ljekarni i pružatelja usluga osiguranja. Dakle, prije nego što posjetite liječnika, možda ćete morati provesti sate na telefonu, pratiti podatke s mješovitim uspjehom. Proces, kao što postoji, često rezultira redundantnim testovima, trošenjem vremena i resursima, te dodatnim troškovima pacijentu i zdravstvenom sustavu.
Prednosti osobnog zdravstvenog zapisa
Mora postojati bolji način, zar ne? Budućnost zdravstvene skrbi, mnogi vjeruju, bit će organizirana oko osobnog zdravstvenog zapisa (PHR). Jednostavna je ideja: evidencija vaših zdravstvenih informacija - vremenski niz zdravstvenih problema, laboratorijske pretrage, prošli lijekovi, imunizacije i fizičke statistike - sve na jednom mjestu, održavani i upravljani (prvenstveno) od strane vas. Idealan PHR bio bi sveobuhvatna zbirka podataka iz mnogih izvora - bolnica, ljekarni, liječnici prošlih - koji su organizirani na user-friendly način i dostupni odgovarajućim subjektima s potrebnim vjerodajnicama.
Glavni cilj učinkovitog PHR-a je poboljšanje sigurnosti bolesnika, kaže Colin Evans, izvršni direktor tvrtke Dossia, jedan od najvećih američkih privatnih PHR dobavljača. Jedna stvar, greške u medicinskim dokumentima stvaraju nepotrebne dodatne financijske terete. Američki liječnici za naplatu lijekova procjenjuju da je osam od deset bolničkih računa neispravno, ispunjeno pogreškama koje mogu negativno utjecati na vaše osiguranje. Ali što je još važnije, pogreške su također opasne: u izvješću iz 2000. godine, Institut za medicinu je procijenio da čak 44.000 do 98.000 ljudi godišnje umre u bolnicama kao rezultat medicinskih pogrešaka. Vjerojatno, mnogo više ljudi ne dobiva potrebnu brigu zbog pogrešaka u njihovoj medicinskoj dokumentaciji.
Čak i ako su svi vaši zapisi točni, vjerojatno su raspršeni i odvojeni, što ih čini neučinkovitima. "Iz sigurnosnih razloga i koordinacije skrbi, vaši podaci moraju biti na jednom mjestu", kaže Evans. PHR bi mogao stvoriti sustav u kojem će vaš liječnik vidjeti cjelokupnu vremensku seriju testova krvi i povijesti recepta, kao i vaše članstvo u teretani i povijest imenovanja te na taj način moći pružiti osobniji i prikladniji tretman.
U idealnom slučaju, učinkovit PHR bi pacijentima omogućio jednostavan način izmjene pogrešaka u njihovoj evidenciji. Trenutno, savezni zakoni zahtijevaju da pružatelji zdravstvene skrbi daju pacijentima pristup njihovim zdravstvenim evidencijama i pružateljima snage da odgovore na pacijente, no proces pregleda pacijenata je neprikladan i razlikuje se od države do države. PHR-ovi pružaju pacijentima mogućnost da igraju veću ulogu u vlastitoj zdravstvenoj zaštiti i imaju glasniji glas u većoj raspravi o zdravstvenoj zaštiti.
Dr. Jason Hwang s Instituta Innosight, neprofitnog think-tanksa koji radi u sektoru zdravstvene skrbi, vjeruje da će PHR-ovi također održati pružatelje iskrenim. Kao primjer uspjeha, ukazao je na auto industriju, gdje su studije pokazale da je vrlo mala skupina (2% do 5%) aktivnih potrošača koji potražuju izvješća o potrošačima i sigurnosne podatke prije kupnje automobila, cijelo tržište i uzrokuju proizvođače da proizvode kvalitetnije i sigurnije automobile. "Ista stvar je potrebna u zdravstvu", kaže Hwang. "Ali nemamo tu vokalnu manjinu, niti im dajemo resurse koji će im omogućiti da se razlikuju." I Hwang i Evans vjeruju da su PHR neophodna polazna točka za pružanje pacijenta / potrošača sredstvima potrebnim za pozitivne promjene u zdravstvenoj industriji.
Zabrinutost za sigurnost i privatnost
Definicija i pojedinosti o načinu na koji bi PHR trebao funkcionirati su i radovi u tijeku. Pojam "osobni zdravstveni zapis" upotrebljavao se od 1978. godine i prvo se primjenjivao na jednostavne, papirne zapise koje su vodili pojedini pacijenti. Danas to obično podrazumijeva neku elektronsku bazu podataka. Trenutno na tržištu postoje desetine PHR prodavača. Neki su internetski; neki se temelje na softveru. Postoje besplatni PHR-ovi otvoreni svima, a privatni PHR-ovi plaćaju poslodavci i nude se samo zaposlenicima određenih tvrtki. Neki PHR-ovi su internetske aplikacije koje mogu povezati i dijeliti informacije s lokalnom ljekarnom; drugi su RFID čipovi koji se ugrađuju pod kožu i mogu se čitati samo s posebnim skenerima ("VeriChip", koju proizvodi tvrtka PostiveID Corp). A to je samo uzorak mogućnosti.
Zašto, dakle, javnost je toliko oklijevala prihvatiti PHR? Nedavne ankete pokazuju da samo oko 2,7% američkih odraslih osoba (oko 6,1 milijuna) zapravo koristi elektroničke PHR-ove. Možda je širok raspon PHR zapravo upravo stoga što su bili toliko spori da se uhvatili: nedostatak standardizacije u cijelom svijetu PHR-a ozbiljan je uzrok zabrinutosti među mnogima. Za razliku od elektroničkih zdravstvenih evidencija, koji se čuvaju u uredima pružatelja usluga i koji su federalno regulirani Zakonom o prenosivosti i odgovornosti zdravstvenog osiguranja (HIPAA), PHR-ovi postoje na nereguliranom tržištu potrošača. Na primjer, dva najveća prodavača PHR-a - Google Health i Microsoft Healthvault - tvrde da nisu "obuhvaćeni entiteti" prema HIPAA-u.
Nedostatak pokrivenosti HIPAA znači da:
- Identificirane informacije o zdravlju mogu proizlaziti iz PHR u marketinški sustav ili komercijalne brokere podataka.
- Informacije u ne-HIPAA pokrivenoj PHR-u mogu se prodati, iznajmiti ili na drugi način dijeliti.
- Korisnicima je možda lakše ili slučajno odobriti dijeljenje zapisa u PHR-u.
- Potrošači mogu misliti da imaju više kontrole nad otkrivanjem PHR zapisa nego što zapravo rade.
- Zaštita privatnosti koju nude dobavljači PHR-a može biti slabija od očekivanja potrošača i mogu biti podložni promjenama bez prethodne obavijesti ili pristanka potrošača.
- PHR zapise može se lakše podvrgnuti trećoj strani od HIPAA-pokrivene zdravstvene evidencije.
Napredovanje prema strahu
To ne znači da su PHR po potrebi nesigurni. Stvar je, naime, da nema utvrđenih smjernica o potrebnim sigurnosnim mjerama, pa čak ni funkcionalnosti, PHR-a.
"Kupac čuvajte" vrijedi jednako na tržištu PHR kao na svakom tržištu potrošača. Međutim, kao i na drugim tržištima, potrošači PHR-a imaju neke uvjeravanja i jamstva. Kao što Evans ispravno naglašava, bez obzira što HIPAA kaže, dobavljači PHR-a su isporučitelji potrošačkih dobara i proizvođači obećanja potrošača i stoga ovise o regulatornom opsegu Savezne trgovinske komisije. "FTC je mnogo agresivnija od HIPAA kada je u pitanju zaštita potrošača od organizacija koje bi ih ugušile ili zloupotrijebiti svoje podatke", kaže Evans.
Hwang, s druge strane, upozorava da, iako su sigurnosni rizici valjana zabrinutost, napredak ne bi trebalo ometati strahom. Ponudio je još jedan primjer za perspektivu, ukazujući na zabrinutost zbog sigurnosti kada su prvi put uvedeni bankomati. "Mnogo je ljudi reklo da je to glupo", kaže Hwang. "Mislili su da bi ljudi zeznuli bankovne račune kada bi pokušali nositi s transakcijama bez prisustva novčića. Sada su bankomati i online bankarstvo takva zgodna opcija da ne razmišljamo o tome dvaput". Hwang kaže da je neophodno učiniti dostupnu tehnologiju i dati ljudima mogućnost korištenja. Tržište će odlučiti što je u korist javnosti.
Dno crta je da su PHR-ovi tehnološki izvori koji nude nepristojnim pacijentima i korisnicima zdravstvene skrbi mogućnost da počnu preuzeti kontrolu nad svojim zdravstvenim radom iz "profesionalaca" i vlastitog. PHR možda nije za svakoga, ali za pravu osobu može biti vrijedan alat za poboljšanje kvalitete i smanjenje ukupnih troškova zdravstvene zaštite.
