Ime moje mlađe kćeri je Lily. Kad je imala oko 3 godine, Lily je dobila dijagnozu koja ju je stavila u spektar autizma.
Sjećam se da je jedna od stvari koju je moja supruga najviše zabrinjavala u to vrijeme bila naljepnica. Nije željela da popusti onaj tko je Lily jer su se usredotočili umjesto toga na naljepnicu. Autizam nam je bio nova. Oznake su nam bile nove.
Moj je pogled bio (po mom mišljenju) pragmatičniji. Oznaka je opisala što se događa s Lily. Pomoglo nam je oblikovati u glavi odgovor na sva pitanja koja smo imali u svezi s njezinim brojnim ... neodlučnosti i kašnjenja. Ovdje je bio odgovor: autizam.
U onoj mjeri u kojoj nam se dijagnoza kvalificirala za terapiju i pomogla nam odrediti kako najbolje pomoći u optimizaciji njezinog potencijala, slavila sam to. U mom umu, ništa nije promijenilo. Oduvijek je bila autistična - nikada nismo znali da je to "ono" bilo. Sada smo znali.
Napisao sam prije da prihvaćanje vašeg djeteta treba značiti prihvaćanje te oznake. To igrajući karticu "autizam" trebala bi biti samo stvarna činjenica koja pomaže strancu, njegovatelju ili pružatelju usluga da bolje razumije i prihvati vaše jedinstveno dijete.
No, naljepnice se mogu koristiti ne samo da bi pomogle, nego da bi ozlijeđene. Ista etiketa koju koristim objasniti Lily je etiketa koju bi drugi mogao upotrijebiti da bi joj otkupio njenu vrijednost. Mnogi etiketi liječnika u području mentalnog zdravlja, koji su se povijesno koristili za klinički opisivanje pacijenata, tijekom godina su se pretvorili u padove i gužve.
Dakle, pitanje za autističke obitelji neizbježno dolazi: Kako mogu poštovati ljude koji su primili dijagnoze poremećaja spektra autizma? Jer tamo htjeti biti vremena kada se odnosi na tu dijagnozu postati nužni. Lily je autistična, Emma je neurotična. Kad opisujem nešto što je Lily učinila kao trijumf, možda nema smisla čitatelju koji nije svjestan da je na spektru.
U mom slučaju, oznaka (kada se pošteno koristi) pomaže čitatelju da priča preraste u perspektivu. Stvarno se ne razlikuje od skrbnika koji pokušava objasniti zašto bi njihovo dijete moglo trebalo miran prostor tijekom posjeta muzeju, primjerice, ili slušalice koje uklanjaju zvukove na prometnoj ulici.
Ono što su oznake
U svijetu autističke politike, ovo pitanje pravilnog označavanja naziva se identitetom - prvi prema odnosu na osobu - prvi jezik. Dvije strane, ukratko su:
Identitet-prvi jezik: "Moje autistično dijete." Ideja je da je autizam neurološki identitet djeteta. Ne može se mijenjati. To je dio njih. Prihvaćanje identiteta je prihvaćanje djeteta.
Prvo osobno ime: "Moje dijete s autizmom." Ideja je da su prije svega vaše dijete. Dijagnoza ne definira osobu ili odnos - to je samo ono što vaše dijete ima s njima.
Dakle, koji način je u pravu? Kad etiketiranje nije potrebno, jednostavno zovem svoju kćer "Lily". Ali kada je to potrebno, predstavljam je kao "moja kći s autizmom" ili "moja autistična kći"?
Odgovor je: obje su u pravu.
I to bi bio kraj ovog članka, ako bi bilo doista tako jednostavno. Ali drugi ljudi su jednako sigurni da je identitet - prvi ili osoba - prvi jedini "pravi" odgovor.
Kad sam počeo pisati, nisam htio uvrijediti ljude kojima pokušavam doći. Tako sam ga istraživao. Ono što sam našao bio je daleko od definitivnog. Vjerojatno bih trebao znati da ne postoji način izbjegavanja vrijeđanja svakoga, da svaki put kada se čvrsto staviš na bilo koji problem, neizbježno se upadne u nekoga čije stajalište jednako čvrsto odbrojava vašu.
Kako odabrati oznaku
Dakle, dok sam napomenuo da su obje u pravu, ja bih isto tako čvrsto izjavio da niti u pravu. Postoje vrlo dobri razlozi za i protiv obje oznake. Evo moj savjet za vas kada se odlučite koje ćete koristiti:
1. Ako je potrebno, pitajte
Lily zapravo nije na mjestu gdje me pitam dobiva razumljive odgovore (za mene). Ali to ne znači da sam je isključila i ne želim pitati. Uključite svoje dijete u odluku. Kako žele biti označeni? Ako postoji neka prednost, tada vaše pretraživanje može biti dobro. Ako ne, međutim ...
2. Pronađite oznaku koja najbolje funkcionira za vašu obitelj i sebe
Trebali biste ga istražiti. Trebali biste imati dobar razlog za to. Vaš odabir, ili odabir vašeg djeteta, odražavat će nešto o vama i vašoj filozofiji o autizmu i vašem djetetu. Postoje ljudi koji će s vama porazgovarati da je oznaka koju ste odabrali pogrešna. Zato imajte razloga za to.
3. Prepoznati da nema univerzalnih istina
U nekom trenutku ćeš uzrujati nekoga po svom izboru. Netko će jednog dana, tko odluči da trebate obrazovati na "pravoj" etiketi za vas ili za vaše dijete. Ovo će vas razbjesniti. Samo budite spremni. Možda imaju razloga zbog kojih bi vas mogao uvrijediti, a to je u redu.
To ne znači da ste u krivu. To ne znači da imaju pravo odlučiti za vas kako se obilježavate samim sobom ili djetetom. Ali i dalje će vas smetati. U redu je da imaju drugačije mišljenje od vas. Pokušajte se odvojiti što je prije moguće i nastavite s životom.
Jedna od najtežih stvari o podizanju djece je učenje lekcije da nitko ne odgovara kad je riječ o roditeljstvu.
4. Pristupite svojoj odluci s mjesta ljubavi i poštovanja
Što god se odlučite, ne možete ići previše krivo ako ste donijeli tu odluku. Želeći biti podržavajući i osjetljivi ne znači uvijek da budu podržavajući ili osjetljivi, ali to je odličan početak.
5. Poštujte izbore drugih ljudi
Shvativši da ono što je najbolje za vas (vidi gore) možda nije ono što je najbolje za svaku obitelj važan. Izaberite svoje bitke. Svjedočio sam snažnim argumentima koji se pojavljuju na društvenim medijima kada trolovi trešnje - odaberu post da pronađu ono što smatraju kršenjem jezika i "ispravljaju" to. Nemoj biti onaj trol. Ako pozovem svoje dijete "autistično", nemojte se usuditi reći: "Trebate reći dijete s autizmom, to je više poštovanje".
To je osobito važno kada komuniciraš sa odraslom osobom na spektru. To su ljudi koji su odlučili kako žele biti označeni. Kažu, "Osjećam se ugodno ovaj label. "Nemojte im reći da su u krivu jer su se tako osjećali. To se događa više nego što ste mogli zamisliti.
Baš kao što ne želite da vam netko diktira svoju oznaku, nemojte biti osoba koja koraže i kaže nekome drugu najbolju etiketu za njih. Osim ako ne pitaju.
Kada pišem o autizmu, koristim riječ "autistično". Budući da Lily nije izrazio mišljenje na ovaj ili onaj način, jer autistične odrasle osobe koje poznajem i poštujemo (zajedno s organizacijom Autistic Self Advocacy Network) odabrali su tu oznaku za sebe , i zato što sam "dijete s autizmom" teško napisati, čitati i reći.
Ja sam u miru s mojim odlukama uopće, ali svaki tako često netko će ponuditi svoje sugestije da mijenjam ono što sam napisao kako bi bio više poštovan. A kada to učine, trudim se da slušam njihove točke i objasnim zašto sam napravio izbore koje sam napravio. I zašto ih ne mijenjam.
Jim Walter je autor Just a Lil bloga, gdje je kronika njegove avanture kao jedan otac dviju kćeri, od kojih jedan ima autizam. Možete ga pratiti na Twitteru.
