Imala sam 29 godina 8. travnja 2015., kada sam s dijagnozom seropozitivnog reumatoidnog artritisa. Izašao sam iz svog ureda reumatologa, znajući od tog dana naprijed nikad više ne bih bio zdrav.
Nisam imao pojma da je neko moje dobi moglo čak dobiti artritis, a kamoli točno ono što je bilo. Znao sam o raznim paralizirajućim autoimunim bolestima, kao što su MS, HIV, lupus i dijabetes. Ali nisam znao da je artritis bio u istoj kategoriji.
Također sam znao da je to bolno, jer je moja baka i teta imala. Sjećam se da je moja baka s nama tijekom tinejdžera s koljenastim operacijama koljena. Mislio sam da je to zato što je bila pravedna star, Volio bih da im se sada mogu obratiti za savjet. Umjesto toga, moj se posao vrši u sjećanju.
Nisam znao kakva je nevidljiva bolest, i sigurno nisam znao kako živjeti s njom. Ali sada sam imao stvar koja je broj jedan uzrok invalidnosti u Kanadi među ženama ... i bio sam prestrašen.
Neugodno sam u svojoj koži
Imajući nevidljivu bolest, osjećam se nelagodno u svojoj koži. Zato sam odabrala da ga ukrasim, kako bih se osjećao lijepim unatoč osjećaju invazivnog artritisa cestarine na mom tijelu. Umjetnost je oduvijek bila važna u mojoj obitelji, a moj je otac bio nevjerojatan slikar. Biti na invaliditetu ne dopušta da se stvarno mogu priuštiti da završe viziju, ali i dalje ih volim. Čak i ako su neki od njih stari, oni su sjećanja i umjetnost su za mene.
Često čujem kad kažem ljudima da sam bolestan da izgledam sjajno, da sam lijepa - da ne izgledam bolesno. Kažem im da imam artritis, i vidim da mu se očaj smanjuje. Znam da ne razumiju ozbiljnost bolesti. Govoreći o zdravlju, čini ih neugodno - zamislite živjeti s njom. Ako samo mogu jednoga dana hodati u mojim cipelama.
Stalno mi kažem da sam premlad za to, ali kao majka, srce mi se prekida, kao što znam da djeca kao mladi kao bebe mogu dobiti autoimuni artritis. Artritis nije za stare ljude, dob je samo faktor. Ja sam samo jedan od nesretnika koji su bili pogođeni u mladoj dobi - kao i svaka osoba koja je pogođena ozbiljnim zdravstvenim problemom.
Nisam samo trebala paziti
Biti s dijagnozom teške kronične bolesti stavio me na invaliditet od moje voljene posao kao estetičar. Ne samo da je moja dijagnoza bila zastrašujuća, ali bilo je stresno jer nisam imao samo sebe da se brinem. Također sam imao svoje dijete Jacob, koji je imao dvije godine u vrijeme moje dijagnoze i bila sam samohrana majka koja je jedva došla.
Prekinula sam, prestala sam liječiti. Bio sam nervozan slom stresa i boli življenja s ovom monstruoznom bolešću. Popušio sam dno.
Nedostajala mi je zdrava i znala sam da mi bolest nema lijek. Lijekovi i nuspojave bili su strašni. Sada sam patio od teške depresije i anksioznosti zajedno sa svojim dvama oblicima artritisa, osteoartritisa i reumatoidnog artritisa.
Bio sam u svijetu boli i umor me ostavio nesposobnim za obavljanje većine svakodnevnih zadataka, poput tuširanja ili pripreme hrane za sebe. Bio sam tako umoran, ali u tolikoj mjeri sam jedva spavao ili previše spavao. Vidio sam kako to negativno utječe na moju majku - od uvijek bolesnog i vremena za odmak od sina da se odmori. Krivnja više nije mogla biti majka koju sam nekad bila mučena.
Učenje za borbu
Odlučio sam se ući u teretanu, dobiti zdraviji, a natrag do mog reumatologa za liječenje. Počeo sam se brinuti o sebi i boriti se.
Počeo sam objavljivati na mojoj osobnoj Facebook stranici o tome kako je bilo živjeti s tim bolestima i primili veliki odgovor od ljudi koji su mi rekli da nemaju pojma da je artritis takav. Neki nisu vjerovali da mi treba pomoć jer ne izgledam bolesno. Rečeno mi je: "To je samo artritis."
Ali to mi nije bilo smisla kad sam znao da moj artritis može utjecati ne samo na zglobove već i na više organa poput srca, pluća i mozga. RA komplikacije mogu čak dovesti do smrti.
Nisam shvaćao kako sam se jednog dana mogao osjećati pomalo ok, a sljedeći dan osjećao sam strašno. Još nisam razumio upravljanje umorom. Imala sam toliko na mom tanjuru. Ozlijeđen sam negativnim riječima i želio sam pokazati ljudima da su u krivu zbog mene i pogrešno oko artritisa. Htjela sam otkriti čudovište koje sam imala, napadajući moje zdrave stanice.
Shvatio sam tada da sam imao nevidljivu bolest, a pozitivan odgovor na dijeljenje moje priče bio je to iskustvo koje me je inspiriralo da postanem zagovornik nevidljivog oboljenja i veleposlanik sa Arthritis Society Canada. Postao sam kronični Eileen.
Sada se također borim za druge
Prije artritisa, voljela sam ići na koncerte i noćne klubove plesati. Glazba je bila moj život. Otišli su oni dani kada se sada usredotočim na moje sine i moje zdravlje. Ali budući da sam netko tko ne može samo mirno sjediti i gledati TV cijeli dan, odlučio sam započeti bloganje o svom životu s kroničnom bolešću i kako se pokušavam boriti za bolji tretman i svijest o tome kako je živjeti s kroničnim i nevidljivim bolest ovdje u Kanadi.
Posvetujem svoje vrijeme volontiranju, prikupljanju sredstava i mojim pisanjem u nadi da ću potaknuti druge. Imam stvarno velike nade, čak i kroz moje nedaće. Na neki način gledam na moju dijagnozu artritisa kao blagoslov, jer mi je dopustio da postanem žena i majka koju sam danas.
Bolest mi je promijenila, a ne samo fizički. Nadam se da ću uzeti moju patnju i koristiti ga kao glas za ostale 4,6 milijuna Kanađana s tom bolesti i 54 milijuna susjeda u Sjedinjenim Državama. Ako ću biti bolesna djevojka, možda bih i mogla udariti!
Od tada sam naučio postaviti ciljeve za sebe, vjerujte u sebe i nastojati biti najbolji što mogu biti usprkos mojem zdravlju.Sa svojom pričom, nadam se da ću širiti suosjećanje i suosjećanje prema onima koji žive s kroničnom boli i bolesti.
Eileen Davidson je zagovornik nevidljivog oboljenja na Vancouveru i veleposlanik s Društvom za artritis. Ona je također majka i autorica Kronični Eileen, Slijedi je Facebook ili Cvrkut.
