"Imate MS." Bez obzira jeste li izgovorili vaš liječnik primarne zdravstvene zaštite, vaš neurolog, ili vaša značajna druga, ove tri jednostavne riječi imaju cjeloživotno djelovanje.
Za osobe s multiplom sklerozom (MS), "dan dijagnoze" je nezaboravan. Za neke je šok da čuju da sada žive s kroničnim stanjem. Za druge je olakšanje znati što uzrokuje njihove simptome. No, bez obzira na to kako i kada dolazi, svaki dan MS dijagnostike je jedinstven.
Pročitajte priče o troje ljudi koji žive s MS-om i pogledajte kako se bave njihovom dijagnozom i kako rade danas.
Matthew Walker, s dijagnozom 2013. godine
"Sjećam se kako čujem" bijelu šumu "i nisam se mogao usredotočiti na raspravu s mojim liječnikom", kaže Matthew Walker. "Sjećam se malo o čemu smo razgovarali, ali mislim da sam samo zurio nekoliko centimetara udaljene od lica i izbjegavajući kontakt očima i sa svojom majkom koja je bila sa mnom ... To je prevedeno u moju prvu godinu s MS-om, i sa mnom ne shvaćam ozbiljno. "
Kao i mnogi, Walker je pretpostavio da ima MS, ali se nije želio suočiti s činjenicama. Dan nakon što je službeno bio dijagnosticiran, Walker se preselio u zemlju - od Bostona, Massachusetts, do San Francisca u Kaliforniji. Ovaj fizički potez dopustio je Walkeru da svoju dijagnozu zadrži kao tajna.
"Oduvijek sam bila vrsta otvorene knjige, pa se sjećam da je najteže stvar za mene bila želja da je ostane tajna", kaže on. "A pomisao:" Zašto me toliko brinem reći nikome? Je li to tako loša bolest? "
Nekoliko mjeseci kasnije, to je bio osjećaj očaja koji ga je doveo da započne blog i objaviti YouTube videozapis o svojoj dijagnozi. Ustao je iz dugoročnog odnosa i osjećao potrebu da podijeli svoju priču kako bi otkrio da ima MS.
"Mislim da je moj problem bio više poricanja", kaže on. "Kad bih se mogao vratiti u vrijeme, u životu bih počeo raditi puno drugačije."
Danas obično govori drugima o svojoj MS-u rano, posebno djevojkama koje je do sada tražio.
"To je nešto s čime se morate nositi i to će biti teško rješavati. Ali za mene osobno, u tri godine, moj se život drastično poboljšavao i to od dana kada mi je dijagnosticirana. To nije nešto što će pogoršati život. To je do tebe. "
Ipak, on želi da ostali članovi MS-a znaju da je rečenica drugima u konačnici odluka.
"Vi ste jedina osoba koja će se morati nositi s ovom bolesti svaki dan, a vi ste jedini koji će se morati suočiti sa svojim mislima i osjećajima iznutra. Dakle, nemojte se osjećati pritiskom da učinite sve što vam se ne sviđa. "
Danielle Acierto, dijagnosticirana 2004. godine
Kao viši u srednjoj školi, Danielle Acierto je već imala puno na umu kad je saznala da ima MS. Kao 17-godišnjak, nikada nije ni čula za bolest.
"Osjećala sam se izgubljeno", kaže ona. "Ali ja sam ga držala, jer što ako nije bilo ni čega vrijediti plakati? Pokušao sam to igrati kao da mi ništa nije. Bilo je to samo dvije riječi. Nisam to htio definirati, pogotovo ako ja još nisam ni znao definiciju te dvije riječi. "
Njezino liječenje počelo je odmah s injekcijama, što je uzrokovalo jaku bol u cijelom tijelu, kao i noćno znojenje i zimice. Zbog tih nuspojava, njezin šef škole rekao je da može napustiti svaki dan rano, ali to nije ono što je Acierto želio.
"Nisam htio biti tretiran drugačije ili s posebnom pažnjom", kaže ona. "Htjela sam biti tretirana kao i svi drugi."
Dok je još uvijek pokušavala shvatiti što se događa s njezinim tijelom, njezina obitelj i prijatelji bili su također. Njezina mama pogrešno je podigla pogled na "skoliozu", dok su neki njezini prijatelji počeli uspoređivati s rakom.
"Najteži dio govorenja ljudi je objasnio što je MS", kaže ona. "Slučajno, u nekom od centara blizu mene, počeli su ispuštati narukvice za podršku MS-u. Svi moji prijatelji kupili su narukvice da me podrže, ali nisu znali ni što je bilo. "
Nije pokazivala nikakve vanjske simptome, ali je osjećala da je njezin život sada ograničen zbog njezinog stanja. Danas shvaća da to jednostavno nije točno. Njezin savjet novodijagnosticiranim pacijentima nije da se odrekne.
"Ne biste trebali dopustiti da vas zadrži jer možete učiniti sve što želite", kaže ona. "To je samo vaš um koji vas drži natrag."
Valerie Hailey, dijagnoza 1984. godine
Nerazgovjetan govor. To je bio prvi simptom MS-a Valerie Hailey. Liječnici su najprije rekli da ima infekciju unutarnjih uha, a potom je krivila za neku drugu vrstu infekcije prije nego što su je dijagnosticiraju s "vjerojatnim MS-om". To je bilo tri godine kasnije, kada je imala samo 19 godina.
"Kad sam prvi put bio dijagnosticiran, nije razgovarano o [MS] i nije bilo u vijestima", kaže ona. "Bez ikakvih informacija, znao si samo što ste čuli za to, i to je bilo zastrašujuće."
Zbog toga je Hailey uzeo svoje vrijeme reći drugima. Držala je tajnu od svojih roditelja i rekla joj zaručnicu samo zato što je mislila da ima pravo znati.
"Bojala sam se zbog onoga što bi on mislio da sam došao niz prolaz s bijelim štapom omotanim u kraljevski plavi, ili invalidska kolica ukrašena bijelim i biserima", kaže ona. "Dao sam mu mogućnost da se povuče ako se ne želi baviti bolesnom suprugom."
Hailey se bojala svoje bolesti, i prestrašila se reći drugima zbog stigme povezane s njom.
"Gubite prijatelje jer misle," to ne može učiniti. " Telefon je samo postupno prestao zvoniti. Sada nije tako. Izlazim i činim sve sada, ali one su trebale biti zabavne godine. "
Nakon ponavljajućih problema s vidom, Hailey je morao napustiti posao iz snova kao certificirani oftalmološki i excimer laserski tehničar u bolnici Stanford i nastaviti s trajnim invaliditetom. Bila je razočarana i ljutita, ali se osvrnula, osjeća se sreće.
"Ova strašna stvar pretvorila se u najveći blagoslov", kaže ona. "Mogao sam uživati u dostupnosti moje djece kad god su mi trebale. Gledanje da odrastu bilo je nešto što bih sigurno propustio ako budem pokopan u mojoj struci. "
Danas više cijeni život nego ikada prije, a drugim nedavno dijagnosticiranim bolesnicima kaže da uvijek postoji jaka strana - čak i ako to ne očekujete.
