MS je nešto zastrašujuće. Nema ga zaobići. Možete se izolirati u medicinskim istraživanjima, oklopiti se objektivno i zaštititi se odvojivanjem, ali u svojoj jezgri, MS je još uvijek nešto zastrašujuće.
Sama bolest je zastrašujuće, njegov utjecaj na živote ljudi je užasan, a tretmani koji se koriste za borbu protiv toga su zastrašujući. Koliko god ja pokušavam zadržati poklopac na njemu, svako malo se poklopac otvori samo malo, a strah se probudi, poput vode pod pritiskom kroz krš.
Ljudi s MS-om moraju živjeti s uznemirujućim spoznajama da neki neidentificirani neprijatelj žvače u njihovim živčanim stanicama, doslovno jedući rupe u mozgu. Govorimo o "lezijama" i "mijelinima" i "bijeloj tvari" i "sivoj tvari". Ali kad uklonite sve kliničke medicinske žargone, ostajete "rupe u mozgu".
Naši mozgovi su ono što jesmo, skladište svih naših znanja i spremište naših osobnosti. To nas čini ljudima, pa na vrlo pravi način MS prijeti našem čovječanstvu.
Od samog očuvanja, činimo sve kako bismo izbjegli naše oči od ovih stvarnosti, ali oni su naši stalni suradnici, uvijek samo trenutačni prekid u budnosti daleko od ulaska u nas i snažnog šamaranja.
Razoran potencijal koji bolest ima na temeljnim elementima života žrtava je bez sumnje strašna. Karijere se mogu ugasiti, razbijeni su odnosi, snovi i očekivanja koja će biti uništena.
U vrijeme dijagnoze, većina ljudi s MS-om vodi naizgled normalni život, potaknuta da potraže medicinsku pomoć ili postupnim ili naglim nastupom simptoma, koji se često manifestiraju kao ništa više od onoga što se u početku čini pukom u svakodnevnom času rutina.
Uskoro dovoljno, tako lagano mlitavo, ta zamagljena vizija ili ta neugodno oklijevanje shvaćaju se kao zloslutni promatrač mogućeg fizičkog ciklona koji dolazi, a implikacije koje, kad se gledaju ravno u oku, mogu biti neodoljive.
Medicinski postupci i tretmani koji dolaze u paketu s MS dijagnozom također su ispunjeni s trepidation. Jasno se sjećam trzaja straha koji sam osjetio kad je moj um polako dešifrirao izraz "lumbalni punkture" koji znači "spinalni dodir". Iako nisam osobito klaustrofobičan, poznajem mnoge ljude s MS-om za koje je zamisao da se zaglavi u Ograničenja MRI stroja za 90 minuta izaziva paniku.
Lijekovi koji nam se nude imaju nuspojave koje ponekad izgledaju gore od same bolesti. Tko među nama uživa u zamisli o zamršenom djelovanju njihovog imunološkog sustava - slabo razumljivom i nježno uravnoteženom proizvodu milijuna godina evolucije - temeljno izmijenjen kemijskim spojevima čiji mehanizmi nisu potpuno razumjeli ni oni koji su ih izmislili?
Uzimajući ga iz dana u dan
Kako se, dakle, ne smije urušavati pod strahom čimbenika multipla skleroze? Naravno, svatko od nas reagira drugačije i svi se nosimo na svoj jedinstveni način. Neki idu u duboku poriciju, radije jednostavno vjeruju da je sve u redu. Drugi, poput mene, odlučuju otići u prste s tim stvarima i uroniti se u istraživanje i stvarnost bolesti, ponekad i opsesivno.
Svi naposljetku naučimo uzeti ga iz dana u dan, često s velikom dozom vješalice koja se bacila. Većina ljudi sa MS-om koje sam upoznala prilično su smiješni, zviždeći pokraj groblja koji je odlučio dobro se nasmijati na štetu bolesti, podigavši srednji prst na oštrom rubu bolesti i svemira koji mu je pružio.
Neki su utjehu u vjeri, drugi se okreću od nje. Uglavnom smo vojnici na nepoželjnim članovima tajnog društva čiji osobni rituali i ponašanja ostaju nepoznatima vani, bez obzira na to koliko oni mogu biti dobri.
Svakodnevno se prilagođavamo promjenjivim okolnostima unutar, suptilnih promjena koje nisu toliko suptilne onima koji prolaze kroz njih, ali često izgledaju nevjerojatno nevidljive onima koji su izvana gledali.
Srećom, otkrio sam da je u gotovo svim stvarima MS, očekivanja daleko lošija od stvarne stvarnosti. To mi je kralježnik, čija je izgleda bila lagana u strahu, zapravo nije bila velika stvar.
Znam da postoje i drugi koji se ne slažu, koji su imali teško vrijeme s njihovim lumbalnim punkcijama. Ali iz bilo kojeg razloga, postupak me gotovo ne podmeta. Nije da bih preporučio jednu kao rekreativnu aktivnost, ali radije bih imao leđnu moždinu nego zubni rad.
Osvajanje invalidskih kolica
Mogućnost napuštanja moje karijere napunila me strahom, ali kad je konačno došao trenutak, osjećaj prenaglašenog osjećaja bio je olakšanje. Iznenadna sloboda od svakodnevnog mljevenja dopustila mi je da ponovno otkrijem sebe i dotaknem talente i dijelove moje osobnosti koji su dugo živjeli uspavani i zanemareni.
Ako bi mi prije deset godina bilo reklo da ću se u roku od deset godina morati oslanjati na invalidska kolica, iskreno sam rekao da bih volio samoubojstvo. Odbacila sam se zapravo izvući konstrukciju daleko iznad točke da mi je trebala jedna, a kad je dan došao da je isporučen i sjedio u mojoj dnevnoj sobi, sjedio sam gledajući to dosta za neko vrijeme, razmišljajući moj novi normalan s mješavinom poraza i ogorčenja.
Ali pokvarena stolica pokazala se oslobađajući, ulaznicu natrag u svijet, transformacijsko posuđe koje je promijenilo moje percepcije o sebi i mojoj nesreći, i dopustilo mi je da nastavim kreativne strasti da sam mislio da je bolest ukradena za dobro.
I doista, na moje iznenađenje, ono što se dogodilo (zabaviti se to reći) bila je zabavna, šištala prošlosti zaprepaštenih pješaka na ulicama New Yorka, savršenom utičnicom za zločestog petogodišnjaka koji je bio unutra u meni, dugo ograničena ograničenjima odrasle dobi.
Kad sam bio dijete, bio sam zabrinuti i neurotični mali dječak, a moja majka bi me često pjevala pjesma "Kralja i ja" koja je ovako: "Kad god se osjećam boji, držim glavu uspravnom i zviždaljkom sretan napjev, tako da nitko neće sumnjati, bojim se. "Mama je imala svoje vlastite poteškoće i razloge da se boje, ali ona je također preživjela vojsku. Ponekad je jedini način da budete hrabar da djelujete hrabro.
MS je zastrašujuće stvari, a strah se također može navesti kao jedan od njegovih simptoma. Ali strah se može osvojiti, a svaki dan, u osobama s MS-om koje poznajem na internetu i u stvarnom životu, vidim tišu hrabrost koja se neprestano stavlja na test, ali se rijetko mota.
Na kraju, mi živimo svaki dan najbolje što možemo - MS i strah koji dolazi s njim proklet.
Ovaj članak izvorno se pojavio na invalidskim kolicima Kamikaze.
Marc Stecker je autor Invalidska kolica Kamikaze, a od 2003. živi s multiplom sklerozom.
