Prije nego što sam primio moju dijagnozu, mislio sam da endometrioza nije ništa drugo nego doživljava "loše" razdoblje. Čak i tada, shvatio sam da to samo znači nešto gore grčeve. Na koledžu sam imala cimera koji je imao endo, i sramim se priznati da sam mislio da je dramatična kada se žalila kako će joj loše vrijeme proći. Mislila sam da traži pozornost.
Bio sam idiot.
Imala sam 26 godina kad sam prvi put naučila kako loša razdoblja mogu biti za žene s endometriozom. Zapravo sam počela bacati kad god dobijem svoje razdoblje, bol tako agonizirajući da je gotovo zasljepljujuće. Nisam mogao hodati. Ne mogu jesti. Nije uspjelo. Bilo je jadno.
Otprilike šest mjeseci nakon što je moje prvo razdoblje počelo postati nepodnošljivo, liječnik je potvrdio dijagnozu endometrioze. Od tamo je bol bolji. Tijekom narednih nekoliko godina, bol je postao dio mog svakodnevnog života. Imam dijagnozu endometrioze 4. stupnja, što je značilo da bolesno tkivo nije samo u području zdjelice. Proširio se do živčanih završetaka i bio tako visok poput moje slezene. Ožiljak tkiva iz svakog ciklusa sam imao je zapravo uzrokuje moje organe spojiti zajedno.
Doživio bih udaranje boli na noge. Bol kada sam pokušao seksati. Bol od jela i odlaska u kupaonicu. Ponekad bol čak i od disanja.
Bol više nije dolazio s mojim razdobljima. Bilo je sa mnom svaki dan, svaki trenutak, svaki korak koji sam uzeo.
Tražite načine kako upravljati boli
Na kraju sam pronašao liječnika specijaliziran za liječenje endometrioze. I nakon tri opsežna operacija s njim, uspio sam pronaći olakšanje. Nije lijek - ne postoji takva stvar kada je u pitanju ova bolest - ali sposobnost da upravlja endometriozom, umjesto da jednostavno podlegne njoj.
Oko godinu dana nakon moje zadnje operacije, blagoslovio sam priliku da usvojim svoju malu djevojčicu. Bolest mi je oduzela svaku nadu da će ikada nositi dijete, ali drugu kćer imam u naručju, znao sam da to nije važno. Uvijek sam trebala biti njezina mama.
Ipak sam bila samohrana majka s kroničnim bolnim stanjem. Jedan od onih koji sam uspio održati prilično pod kontrolom od operacije, ali uvjet koji je još uvijek imao način da me izbaci iz plave boje i pokuca me na koljena svaki neko vrijeme.
Prvi put se to dogodilo, moja kći je imala manje od godinu dana. Prijateljica je došla na vino nakon što sam stavila malu djevojčicu u krevet, ali nikada nismo uspjeli otvoriti bocu.
Bol je prošao kroz moju stranu prije nego što smo ikada stigli do te točke. Cista je prsnula, uzrokujući mukotrpnu bol - i nešto s kojim se nisam bavila u nekoliko godina. Srećom, moj prijatelj je bio tamo da ostane u noći i bdije nad djevojčicom da bih mogao uzeti pilulu za bol i zavijati se u toplovodnoj kadi.
Od tada, moja razdoblja su pogođena i propustila. Neki su upravljivi i mogu se nastaviti biti mama pomoću NSAID-ova tijekom prvih nekoliko dana ciklusa. Neki su mnogo teži od toga. Sve što mogu učiniti jest potrošiti one dane u krevetu.
Kao samohrana mama, to je teško. Ne želim uzeti ništa jače od NSAID-a; biti koherentan i dostupan mojoj kćeri je prioritet. Ali, također, mrzim ograničavati aktivnosti na dan dok sam ležao u krevetu, zamotan u pločice za grijanje i čekajući da se ponovno osjećam ljudima.
Biti pošten sa svojom kćeri
Nema savršenog odgovora, a često me ostavlja osjećaj krivnje kad bol bješe od mene majka koju želim biti. Stoga se jako trudim se pobrinuti za sebe. Apsolutno vidim razliku u mojim razinama boli kada ne dobivam dovoljno sna, jedući dobro ili vježbati dovoljno. Pokušavam ostati što je više moguće zdrava kako bi mi se razina boli mogla zadržati na razini koja se može upravljati.
Kada to ipak ne uspije? Iskren sam s kćeri. U dobi od 4 godine, sada zna da mama ima owies u trbuhu. Ona razumije da je zbog toga nisam mogao nositi bebu i zašto je rasla u trbuhu druge mame. I ona je svjesna da ponekad Mommyjevi owies znače da moramo ostati u krevetu gledajući filmove.
Ona zna da kad stvarno bolim, moram preuzeti svoju kupku i vodu tako vruće da me ne može pridružiti u kadi. Ona razumije da ponekad samo trebam zatvoriti oči kako bih blokirao bol, čak i ako je usred dana. I ona je svjesna činjenice da mrzim one dane. Da ne mrzim 100 posto i sposoban sam igrati s njom kao i inače.
Mrzim kad je vidjela kako me bolest pretučena. Ali znaš što? Moja djevojčica ima razinu empatije koju ne biste vjerovali. I kad imam slabih dana boli, kao malo i daleko između onoga što obično imaju tendenciju da budu, ona je upravo tu, spremna da mi pomogne na bilo koji način.
Ona se ne žali. Ne cvili. Ona ne iskoristi prednost i pokušava se udaljiti od stvari koje inače ne bi mogla. Ne, ona sjedi pokraj kade i drži me društvom. Ona odabire filmove kako bismo zajedno gledali. I ona se ponaša kao da su maslac od kikirikija i sendviči za žele koje sam joj za jelo najzanimljivije delicije koje je ikad imala.
Kad prođu ti dani, kad se više ne osjećam pretučenoj od ove bolesti, mi se uvijek krećemo. Uvijek vani. Uvijek istražujem. Uvijek odlazite na neku avanturu velikog mama-kćer.
Srebrna obloge endometrioze
Mislim da je za nju - one dane kad sam ozlijeđen - ponekad dobrodošao pauzu. Izgleda da mi se sviđa tišina boravka i pomaganja tijekom dana. Je li to uloga koju bih ikada izabrala za nju? Apsolutno ne. Ne znam ni jednog roditelja koji želi da njihovo dijete razotkrije.
Ali, kad razmišljam o tome, moram priznati da postoje srebrni obloge za bol koju ja ponekad doživljavam u rukama ove bolesti. Empatija moja kći pokazuje je kvaliteta s kojom sam ponosan što je vidim u njoj. I možda se nešto može reći za njezino učenje da čak i njezina oštra mama ponekad ima loše dane.
Nikad nisam želio biti žena s kroničnom boli. Ja nikada ne želim biti majka s kroničnom boli. Ali doista vjerujem da smo svi oblikovani naša iskustva. I gledajući moju kćer, gledajući moju borbu kroz njezine oči - ne mrzim da je to dio onoga što je oblikuje.
Samo sam zahvalan što su mi dobri dani i dalje daleko nadmašili loše.
Leah Campbell je pisac i urednik koji živi u Anchorageu, Alaska. Jedna majka po izboru nakon serendipitous niz događaja dovela do usvajanja svoje kćeri, Lea je pisao opsežno na neplodnost, usvajanje i roditeljstvo. Posjetite njezin blog ili se povezati s njom na Twitteru @sifinalaska.
