Živjeti s "nevidljivom bolesti" poput psorijaznog artritisa (PsA) je teška. Unatoč najboljim svjetskim nastojanjima da budu ljubazniji i nježniji, ljudi ponekad i dalje kritiziraju i sudi jedni drugima, čak i ako su njihove namjere na pravom mjestu.
Shvaćam da to može biti teško kao prijatelj, član obitelji, skrbnik, poslodavac ili suradnik da biste razumjeli i nosili se s autoimunim pacijentom u vašem životu. Vidim to s vaše strane - doista. Jednom sam bio zdrav i poznavao nekoga poput mene. Bio sam i presudan (čak i ako je samo u tišini). Sada kada sam kronično bolesna, vidim obje strane.
Evo što bih želio da znaš o mom životu s autoimunim bolestima. Ovo je moja javna obavijest o PSA.
- Ne volim vas razočarati. Ne sviđa mi se umivaonik pun prljavih posuda. Ne uživam u otkazivanju naše večeri u posljednjem trenutku jer imam previše bolova. Redovito se osjećam razočarano zbog moje psihoze. Ne trebam te trljati soli u ranu.
- Ako vam molim da napustite hendikepiranu sjedalicu na javni prijevoz, molimo vas da to učinite bez da se gnječite ili okrećete oči. Izraz na tvom licu me boli, ali ništa nije u usporedbi s upalom zglobova i vezivnog tkiva.
- Radim sve što mogu kako bih mogao upravljati svojim stanjem. Ponekad to nije dovoljno. Autoimune bolesti su nepredvidive. Uvijek ću imati dobre dane i loše dane.
- Iako imam dobre dane, svaki dan sam fizički bol. Ne izgledam bolesno i neprestano veselim, ali to ne znači uvijek da sam u redu. Ponekad, jedino što ja zavaravam je dobro.
- Gotovo svakodnevno, naučim da više ne mogu učiniti nešto što sam nekad koristila. Volio bih da sam plesao više dok sam bio dobar u tome.
- Ne mogu predvidjeti kada ću biti previše bolesna da bih mogao provesti vrijeme s tobom ili previše bolesna za rad. Kao osoba koja planira gotovo sve, to je i frustrirajuće za mene. I ne, nije "lijepo" ostati u krevetu cijeli dan. Umor je strašan i čini mi se bezvrijednim.
- Ono što ti kažeš me boli. Ono što mi ne govoriš s vašim izrazom me boli. Ovaj stres obično donosi više simptoma. Mnogo puta, želim da mogu dodirnuti koljeno i osjetiti kako je to stvarno.
- Radije bih imao svoj "stari život", ali ovo je život koji mi je dano. Jednostavno nema načina. Umjesto da pokušavate razumjeti moju bolest, kako se samo pridržavati prihvaćanja? Ovo će biti dobro za oboje.
- Milijuni Amerikanaca imaju moju bolest. Milijuni će ga još razviti. Stoga, ja sam vaša baka, tvoja teta, tvoja majka i tvoja kćer. Molim vas, postupajte prema meni kao što biste ih drugi odnosili prema njima.
Naposljetku, oprošim te.
Lori-Ann Holbrook živi sa suprugom u Dallasu, Texas. Ona piše blog o "danu u životu gradske djevojke koja živi s psorijaznim artritisom" na www.CityGirlFlare.com.
