Koliko puta ste čuli da netko kaže: "To ne može biti tako loše"? Za one s idiopatskom plućnom fibrozom (IPF), čujući to od člana obitelji ili prijatelja - čak i ako to dobro znače - može biti razočaravajuće.
IPF je rijetka, ali ozbiljna bolest koja uzrokuje da se vaša pluća učvršćuju, čineći ga teže pustiti zrak i potpuno disati. IPF možda nije poznat kao COPD i druge bolesti pluća, ali to ne znači da ne biste trebali proaktivno pristupiti i razgovarati o tome.
Evo kako tri različite osobe - dijagnosticira više od 10 godina - opisuju bolest i ono što žele izraziti i drugima.
Chuck Boetsch, s dijagnozom 2013. godine
Teško je živjeti s umom koji želi raditi stvari koje tijelo više ne može raditi s istim stupnjem lakoće i prilagodbe života mojim novim fizičkim sposobnostima. Postoje određeni hobiji koje ne mogu slijediti prije nego što mi se dijagnosticira, uključujući ronjenje, planinarenje, trčanje itd., Iako se neki mogu obaviti uz pomoć dodatnog kisika.
Osim toga, ne dolazim na društvene aktivnosti s mojim prijateljima onoliko često koliko brzo postajem umoran i treba izbjegavati biti oko velikih skupina ljudi koji mogu biti bolesni.
Međutim, u velikom planu stvari, to su manji neugodnosti u usporedbi s onima s kojima drugi s različitim invaliditetom dnevno žive s dnevnim ... ... Također je teško živjeti s sigurnošću da je to progresivna bolest i da bih mogao ići na spiralu dolje bez ikakvih obavijest. Bez ikakvog lijeka, osim transplantacije pluća, to nastoji stvoriti puno anksioznosti. Teška je promjena od razmišljanja o disanju i razmišljanju o svakom dahu.
U konačnici pokušavam živjeti jedan dan u isto vrijeme i uživati u svemu oko sebe. Iako možda neću moći raditi iste stvari koje mogu učiniti prije tri godine, blagoslovljen sam i zahvalan na podršci moje obitelji, prijatelja i zdravstvenog tima.
George Tiffany, dijagnoziran 2010. godine
Kada netko pita o IPF-u, obično im dajem kratki odgovor da je to bolest pluća, gdje je sve teže disati dok prolazi vrijeme. Ako je ta osoba zainteresirana, pokušavam objasniti da bolest ima nepoznati uzroci i uključuje ožiljke pluća.
Osobe s IPF-om imaju problema s naporom fizičkih aktivnosti poput podizanja ili nošenja tereta. Kolibe i stepenice mogu biti vrlo teške. Ono što se događa kada pokušate učiniti bilo koju od ovih stvari postajete vjetrovito, zadihan i osjećate se kao da jednostavno ne možete dobiti dovoljno zraka u plućima.
Možda je najteži aspekt bolesti kada dođete do dijagnoze i rečeno vam je da imate samo tri do pet godina života. Za neke, ova vijest je šokantna, razorna i neodoljiva. U mom iskustvu, voljene osobe vjerojatno će biti toliko teško kao i pacijenti.
Za mene, osjećam da sam vodio pun i divan život, a dok bih želio da nastavi, spreman sam se nositi sa svime što dolazi.
Maggie Bonatakis, dijagnosticirana 2003. godine
Imajući IPF je teško. To me uzrokuje da se bez daha i gume vrlo lako. Koristim i dopunski kisik, a to je utjecalo na aktivnosti koje mogu svaki dan raditi.
Ponekad se također može osjećati osamljeno: Nakon što je dijagnosticirana IPF, nisam mogla uzeti izlete da više posjete moje grandkide, što je bila teška tranzicija jer sam ih obično putovao da ih vidim cijelo vrijeme!
Sjećam se kad sam prvi put bio dijagnosticiran, osjetio sam se prestrašen zbog ozbiljnosti stanja. Iako su teških dana, moja obitelj - i moj osjećaj za humor - pomazu mi da budem pozitivan! Svakako sam imao važne razgovore s mojim liječnicima o mojem tretmanu i vrijednosti pohađanja plućne rehabilitacije. Biti na tretman koji usporava napredovanje IPF-a i aktivnu ulogu u upravljanju bolestima daje osjećaj kontrole.
