Za one s rakom dojke, mastectomy svibanj činiti se najbolja opcija. Joanna Moorhead je tako mislila - sve do zadnje minute. Sada joj je drago što je odabrala manje opsežnu operaciju.
Foto kredit: © Aaron Tilley i Kerry Hughes
Taksi je stigao u zoru, ali moglo je doći još ranije; Bila sam budna cijelu noć. Bio sam strašan zbog dana koji je stajao naprijed i što bi značilo za ostatak mog života.
U bolnici sam se promijenio u visoku tehnološku haljinu koja će me zadržati tijekom dugih sati bez svijesti, a moj je kirurg stigao napraviti brzu pretragu. Tek kad je bila na vratima, otišla je iz sobe, da je moj strah konačno pronašao svoj glas. "Molim te", rekao sam. "Trebam tvoju pomoć. Hoćete li mi još jednom reći: zašto trebam ovu mastectomiju? "
Okrenula se natrag k meni i vidjela sam na njezinu licu da je već znala što sam, duboko u sebi, cijelo vrijeme osjećala. Ova operacija se neće dogoditi. Morali smo pronaći neki drugi način.
Rak dojke zahvatio je moj život nekoliko tjedana ranije, kad sam primijetio malu rupicu blizu moje lijeve bradavice. GP je smatrao da to nije ništa - ali zašto riskirati, veselo je upitala, tapkajući na tipkovnicu kako bi organizirala preporuku.
U klinici deset dana kasnije vijest je izgledalo optimistično: mamograf je bio jasan, savjetnik je pogađao da je to cista. Pet dana kasnije, natrag u kliniku, utvrđeno je da je savjetnikova pogreška pogrešna. Biopsija je otkrila da imam invazivni karcinom razreda 2.
Bio sam šokiran, ali ne i devastiran. Konzultant me uvjeravao da bih trebao biti dobar kandidat za ono što je nazvala operacijom za očuvanje dojke, kako bi uklonila samo zahvaćeno tkivo (to je često poznato kao lumpectomija). To bi se pokazalo još jednom pogrešnim predviđanjem, iako sam zahvalan za ranu nadu koju mi je dala. Rak, pomislio sam, mogao bih se baviti. Gubitim dojku nisam mogla.
Zamah koji je promijenio igru došao je sljedeći tjedan. Moj je tumor bio teže dijagnosticirati jer je bio u lobulama dojke, za razliku od kanala (gdje se razvija oko 80% invazivnih karcinoma dojke). Rak dojke često zavarava mamografiju, ali je vjerojatnije da će se pojaviti na MRI skeniranju. Rezultat moje MRI skeniranja bio je devastating.
Tumor je prošao kroz moju dojku bio je mnogo veći od ultrazvuka koji je pokazivao, do 10 cm (10 cm, nikad nisam čuo za nikoga s toliko velikim tumorom). Liječnik koji je objavio vijesti nije me gledao u lice; oči su mu bile spojene na zaslonu računala, njegov oklop protiv mojih osjećaja. Bili smo nekoliko centimetara, ali mogli smo se nalaziti na različitim planetima. Dok je započeo snimanje pojmova poput "implantata", "dorsi flapa" i "rekonstrukcije bradavica", nisam ni počeo obrađivati vijest da bih, za ostatak mog života, imala jednu dojku koja je nestala.
Ovaj liječnik se činio više zainteresiranim da govori o operacijskim danima nego da mi pomogne u smislu maestra. Jedino sam shvatio da sam se morao udaljiti od njega. Sljedećeg dana prijatelj mi je poslao popis drugih konzultanata, ali gdje početi? A onda sam primijetio da je samo jedno ime na popisu žensko. Odlučio sam pokušati dobiti sastanak kako bih je vidio.
Fiona MacNeill je nekoliko godina starija od mene, u kasnim 50-ima.
Sjećam se gotovo ništa o našem prvom razgovoru, samo nekoliko dana nakon što sam pročitao njezino ime. Bila sam sve na moru, okrećući se. No, u snazi 10 oluje koje je moj život odjednom postalo, MacNeill je bio moj prvi pogled na suhu zemlju danima. Znala sam da je netko kome mogu vjerovati. U njezinim mi se ruke osjećala mnogo sretnija da sam počela ukloniti užas gubitka dojke.
Ono što tada nisam znao je koliko je širok spektar osjećaja da žene imaju svoje grudi. Na jednom su kraju oni koji imaju pristup s njima ili ih ostavite, koji smatraju da njihove grudi nisu osobito važne za njihov osjećaj identiteta. Na drugoj su žene poput mene, za koje se dojke čine gotovo neophodnim kao srce ili pluća.
Ono što sam također otkrio jest da to često ima malo ili nimalo priznanja. Većina žena koje imaju promjenu životne operacije raka dojke nemaju priliku vidjeti psiholog uoči operacije.
Da mi je dana ta prilika, u prvih deset minuta bilo bi očito da sam očajnički nesretna, u sebi, pomisao na gubitak dojke. I dok stručnjaci za karcinom dojke znaju da će psihološka pomoć biti velika prednost za mnoge žene, samo broj dijagnosticiranih osoba čini ga nepraktičnim.
U mnogim bolnicama NHS-a, resursi kliničke psihologije za rak dojke su ograničeni. Mark Sibbering, kirurgica dojke u bolnici Royal Derby i MacNeillov nasljednik kao predsjednik Udruge kirurgije dojke, kaže da se većina koristi za dvije skupine: pacijenti s obzirom na smanjenje rizika jer imaju mutacije gena koji ih predisponiraju na rak dojke i oni s rakom u jednoj dojci koji razmatraju mastectomiju svoje nepravedne.
Dio razloga zašto sam pokopao nesreću zbog gubitka dojke bila je zato što je MacNeill našao mnogo bolju alternativu od dorsi flap postupka koju je drugi kirurg ponudio: DIEP rekonstrukciju. Nazvana krvlju u abdomenu, postupak koristi kožu i masnoće od tamo da obnovi dojku. Obećao mi je sljedeću stvar za održavanje vlastite dojke, i imao sam toliko povjerenja u plastični kirurg koji će izvršiti obnovu kao i ja u MacNeillu, koji će učiniti mastectomiju.
Ali ja sam novinar, a ovdje su me istražne vještine pustile. Ono što bih trebao tražiti bio je: postoje li alternative za mastectomiju?
Bio sam suočen s velikom operacijom, operacijom od 10 do 12 sati. Ostavit će me novu dojku koju nisam mogla osjetiti i ozbiljnim ožiljcima na prsima i trbuhu, a ja više nemam lijevu bradavicu (iako je nekim ljudima moguće rekonstrukcije bradavica). Ali sa svojom odjećom, nema sumnje da bih izgledao nevjerojatno, s perter boobs i slimmer trbuščić.
Instinktivno sam optimist. Ali dok sam se činio onima oko mene da se samopouzdano kreću prema popravljanju, moja podsvijest bila je dalje i dalje. Naravno da sam znao da će operacija riješiti rak, ali ono što nisam mogla izračunati bilo je kako bih se osjećala o svom novom tijelu.
Uvijek sam volio moje grudi, i bitni su za moj osjećaj za sebe. Oni su važan dio moje seksualnosti, a ja bih dojila svaku od moje četvero djece tri godine. Moj veliki strah je bio da ću se smanjiti mastektomijom, da više nikad više neću osjećati cjelinu, niti sam doista samouvjereno ili ugodno.
Odbacio sam ove osjećaje koliko god mogu, ali ujutro operacije nije bilo skriveno. Ne znam što sam očekivao kad sam konačno izrazio svoj strah. Pretpostavljam da sam mislio da će se MacNeill vratiti u sobu, sjesti na krevet i dati mi govor. Možda sam jednostavno trebao malo držeći ruke i uvjeravam se da će sve na kraju biti sve u redu.
Ali MacNeill me nije javio. Niti me nije pokušala reći da radim ispravno. Ono što je rekla bila je: "Trebali biste imati samo mastectomiju ako ste posve sigurni da je to prava stvar. Ako niste sigurni, ne bismo trebali raditi - jer će se promijeniti život i ako niste spremni za tu promjenu vjerojatno će imati veliki psihološki utjecaj na vašu budućnost. "
Trebalo je još jedan sat prije nego što smo donijeli konačnu odluku o otkazivanju. Moj muž je trebao neke uvjeravati da je to pravi put akcije, a moram razgovarati s MacNeillom o tome što bi mogla učiniti umjesto uklanjanja raka (u osnovi, probala bi lumpectomiju, nije mogla obećati da će moći ukloniti ga i ostaviti me pristojnom dojkom, ali ona bi joj učinila apsolutno najbolje). Ali od trenutka kada je ona odgovorila kao ona, znala sam da se mastektomija ne događa i da je za mene bila u cijelosti pogrešno rješenje.
Ono što je bilo jasno svima nama bilo je da je moje mentalno zdravlje u opasnosti. Naravno da sam želio da rak nestane, ali istodobno sam želio da moj osjećaj ostane netaknut.
Tijekom tri i pol godine od tog dana u bolnici imam mnogo više sastanaka s MacNeillom.
Foto kredit: © Aaron Tilley i Kerry Hughes
Jedno od čega sam naučila je da mnoge žene pogrešno vjeruju da je mastectomija jedini ili najsigurniji način rješavanja svog raka.
Rekla mi je da mnoge žene koje dobiju tumor dojke - ili čak pre-invazivni karcinom dojke kao što je ductalni karcinom in situ (DCIS) - vjeruju da će žrtvovanje jedne ili obje dojke dati im ono što očajnički žele: priliku za nastavak života i budućnost bez raka.
Činilo se da je riječ o poruci koju su ljudi uveli od snažne publicizacije odluke Angeline Jolie u 2013. godini kako bi imali dvostruku mastectomiju. Ali to nije bilo liječenje stvarnog raka; to je u cijelosti bio čin prevencije, izabran nakon što je otkrio da nosi potencijalno opasnu varijantu BRCA gena. To je, međutim, bilo nijansu mnogima.
Činjenice o mastektomiji su složene, ali mnoge žene podvrgavaju se jednoj ili čak dvostrukoj mastectomiji, a da ih čak ni ne počinju razotkriti. Zašto? Jer prva stvar koja vam se dogodi kad vam je rečeno da imate rak dojke jest da ste jako uplašeni. Ono što vas najviše plaši je očito: da ćete umrijeti. I znate da možete nastaviti živjeti bez vaših dojki, tako da mislite da je uklanjanje uklonjen je ključ za ostanak na životu, spremni ste ih ponuditi zbogom.
Zapravo, ako ste imali rak u jednoj dojci, rizik od uzimanja u drugu dojku obično je manji od rizika od prvog raka koji se vraća u drugi dio vašeg tijela.
Slučaj za mastectomiju možda je još uvjerljiviji kad vam je rečeno da možete imati rekonstrukciju koja će biti gotovo jednako dobra kao i prava stvar, eventualno s trbuščićem koji se može dizati. Ali ovdje je trljanje: dok mnogi od onih koji čine ovaj izbor vjeruju da rade najsigurnije i najbolje za zaštitu od smrti i buduće bolesti, istina nije gotovo tako jasna.
"Mnoge žene traže dvostruku mastectomiju jer misle da će to značiti da više neće dobiti karcinom dojke ili da neće umrijeti", kaže MacNeill. "I neki kirurzi samo dostižu svoj dnevnik. Ali ono što bi trebali učiniti jest pitati: zašto želite dvostruku mastectomiju? Što se nadate postići? "
I u tom trenutku, kaže ona, žene obično kažu: "Zato što nikad ne želim više dobiti" ili "Ne želim umrijeti od nje" ili "Nikad više ne želim imati kemoterapiju." "A onda možete imati razgovor, "kaže MacNeill," jer nitko od tih ambicija nije moguće postići dvostrukom mastectomijom. "
Kirurzi su samo ljudski. Žele se usredotočiti na pozitivno, kaže MacNeill. Mnogo pogrešno shvaćena stvarnost mastectomije, kaže ona, jest: odlučivanje hoće li pacijent trebao ili ne bi trebao imati jedan, obično nije povezan s rizikom od raka. "To je tehnička odluka, a ne odluka o raku.
"Možda je rak tako velik da ga ne možete ukloniti i ostaviti netaknutu dojku; ili bi moglo biti da je dojka vrlo mala, i uklanjanje tumora znači uklanjanje većine [grudi].Riječ je o količini raka u odnosu na volumen dojke. "
Mark Sibbering se slaže. Razgovori koje je kirurga dojke trebaju imati kod žene s dijagnozom raka, kažu, neke od najtežih je moguće zamisliti.
"Žene s dijagnozom raka dojke će doći s različitim razinama znanja o raku dojke i unaprijed stvorene ideje o potencijalnim mogućnostima liječenja", kaže on. "Često je potrebno procijeniti informacije o kojima se raspravljalo u skladu s tim."
Na primjer, kaže, žena s novodijagnosticiranim karcinomom dojke može zatražiti bilateralnu mastectomiju i rekonstrukciju. Ali ako ima agresivnu, potencijalno opasnu štetu za rak dojke, njegovo liječenje mora biti glavni prioritet. Uklanjanje druge dojke neće mijenjati ishod ovog tretmana, no, kaže Sibbering, "povećava složenost kirurškog zahvata i potencijalno povećava vjerojatnost komplikacija koje bi moglo odgoditi važna liječenja kao što je kemoterapija".
Osim ako pacijent već ne zna da je na povećan rizik od drugog raka dojke, jer nosi BRCA mutaciju, Sibbering kaže da ne želi ponuditi trenutnu bilateralnu kirurgiju. Njegova ambicija je da novo dijagnosticirane žene daju informirane odluke, umjesto da osjećaju potrebu za žurnošću u operaciji.
Mislim da sam došao toliko blizu da je moguće doći do odluke za koju vjerujem da bih se žalila. I mislim da postoje žene koje bi mogle donijeti drugačiju odluku da li znaju sve što sada znaju.
Dok sam istraživao ovaj članak, pitao sam jednu karitativnu karijeru o preživjelima raka koje nude kao glasnogovornici medija za razgovor o vlastitim slučajevima. Ljubav je rekla da nemaju studije slučaja ljudi koji se ne osjećaju sigurni u izbor mastektomije. "Studije slučaja uglavnom su se dogovorile biti glasnogovornici jer se osjećaju ponosni na svoje iskustvo i novu sliku tijela", rekao mi je časnik za medije. "Ljudi koji se osjećaju nepouzdanim skloni su se držati podalje od središnjeg svjetla."
I naravno ima dosta žena koje su zadovoljne odlukom koju su donijeli. Prošle godine razgovarao sam s britanskom televizijom i novinarom Victoria Derbyshire. Imala mi je vrlo sličan rak, lobularni tumor koji je bio 66 mm do trenutka kada je dijagnosticiran, a odlučila se za mastectomiju s rekonstrukcijom dojke.
Također se odlučila za implantat, a ne na DIEP rekonstrukciju jer je implantat najbrži i najlakši način za rekonstrukciju, iako nije prirodan kao operacija koju sam izabrao. Victoria ne osjeća da je njezina grudi definirala: ona je s druge strane spektra od mene. Vrlo je zadovoljna odlukom koju je donijela. Mogu razumjeti njezinu odluku i ona može razumjeti moje.
Liječenje raka dojke postaje sve više personalizirano.
Izuzetno složen niz varijabli mora se procijeniti koji se odnose na bolest, mogućnosti liječenja, ženski osjećaj o njenom tijelu i njezinu percepciju rizika. Sve ovo je dobra stvar - ali to će biti još bolje, po mom mišljenju, kada postoji poštenja rasprava o tome što mastectomija može i ne može učiniti.
Gledajući najnovije dostupne podatke, trend je bio da sve više žena koje imaju rak u jednoj dojci odlučuju za dvostruku mastectomiju. U razdoblju od 1998. do 2011. godine u SAD-u, stope dvostruke mastectomije kod žena s rakom u jednoj dojci povečale su se s 1,9% na 11,2%.
Porast je također zabilježen u Engleskoj između 2002. I 2009. Godine: među ženama koje su imale prvu operaciju raka dojke, stopa dvostruko mastektomije povećala se s 2 posto na 3,1 posto.
No, dokazi podupiru ovu akciju? Proučavanje studije iz Cochrane iz 2010. godine zaključuje: "U žena koje su imale rak u jednoj dojci (i time imaju veći rizik od razvoja primarnog raka u drugoj) uklanjanje druge dojke (kontralateralna profilaktička mastektomija ili CPM) može smanjiti incidenciju raka u toj drugoj dojci, ali nema dovoljno dokaza da to poboljšava preživljavanje. "
Povećanje u SAD-u vjerojatno je djelomično zbog financiranja zdravstvene skrbi - žene s dobrim osiguranjem imaju više autonomije. Dvostruke mastectomije mogu biti i neke od najprivlačnijih opcija za neke jer se većina rekonstrukcije u SAD-u provodi pomoću implantata, a ne tkiva iz vlastitog tijela pacijenta - a implantat u samo jednoj dnoj nastoji dati asimetrični rezultat.
"Ali," kaže MacNeill, "dvostruko kirurški zahvat dvostruko povećava rizike - i to nije dvostruko veća od koristi". To je rekonstrukcija, a ne sama mastektomija, koja nosi te rizike.
Može biti i psihološki nedostatak mastectomije kao postupka. Postoje istraživanja koja sugeriraju da žene koje su podvrgnute operaciji, sa ili bez rekonstrukcije, osjećaju štetno djelovanje na njihov osjećaj sebstva, ženstvenosti i seksualnosti.
Na primjer, u Engleskoj je reviziju Nacionalne mastectomije i rekonstrukcije dojki u 2011. bilo samo četiri od deset žena u Engleskoj, koje su bile zadovoljne s načinom na koji su izgledale odjenute nakon mastectomije bez rekonstrukcije, a porasle su na šestero od deset onih koji su imali neposrednu rekonstrukciju grudi
No, zadirkivanje onoga što se događa kod žena post-mastektomija je teško.
Rješenja za zdravstveno partnerstvo
Dobiti odgovore od doktora u minutama, bilo kad
Imate li medicinska pitanja? Povežite se s liječnikom s certifikatom, iskusnim liječnikom online ili telefonom. Pedijatri i drugi stručnjaci dostupni su 24 sata dnevno.
Foto kredit: © Aaron Tilley i Kerry Hughes
Diana Harcourt, profesorica izgleda i zdravstvene psihologije na Sveučilištu West of England, učinila je puno posla sa ženama koje su imale rak dojke. Kaže da je posve razumljivo da žena koja je imala mastectomiju ne želi osjetiti da je pogriješila.
"Bez obzira na žene prolaze nakon mastectomije, imaju tendenciju da se uvjere da je alternativa bila gora," kaže ona. "Ali nema sumnje da ima ogroman utjecaj na to kako se žena osjeća oko njezina tijela i njezina izgleda.
"Mastectomija i rekonstrukcija nisu samo jednokratna operacija - ne samo se preuzimamo i to je to. To je značajan događaj i živite s posljedicama zauvijek. Čak i najbolja rekonstrukcija nikad neće biti jednaka tome kao da vam je grudi ponovno. "
Većinom 20. stoljeća, puna mastektomija bila je zlatni standardni tretman za rak dojke. Prvi put u operaciju čuvanja dojki dogodio se 1960-ih. Tehnika je postigla napredak, a 1990. godine američki Nacionalni instituti zdravstva objavili su smjernice za preporučivanje lumpectomije plus radioterapije za žene s ranog raka dojke. Bilo je "poželjno jer osigurava preživljavanje ekvivalentnom ukupnoj mastectomi i axillary dissection uz očuvanje dojke".
U godinama nakon nekog istraživanja pokazalo se da lumpectomija plus radioterapija mogu dovesti do boljeg ishoda nego mastectomije. Na primjer, jedna velika studija stanovništva sa sjedištem u Kaliforniji gledala je gotovo 190.000 žena s jednostranim karcinomom dojke (stupanj 0 do III). Istraživanje, objavljeno 2014., pokazalo je da bilateralna mastectomija nije bila povezana s nižom smrtnošću od lumpectomije zračenjem. I oba ova postupka imala su nižu smrtnost nego jednostrana mastektomija.
Nedavno objavljena studija u Nizozemskoj promatrala je 129.000 bolesnika. Zaključeno je da se lumpectomija plus radioterapija "preferiraju u većini bolesnika s rakom dojke" za koje bi ta kombinacija ili mastektomija bila prikladna.
Ali ostaje mješovita slika. Postoje pitanja koja je postavila ova studija i druge, uključujući kako se nositi s zbunjujućim čimbenicima i kako karakteristike ispitanih pacijenata mogu utjecati na njihove ishode.
Tjedan dana nakon otkazane mastektomije, vratio sam se u bolnicu zbog lumpectomije.
Bio sam privatno osiguran pacijent. Iako bih vjerojatno primila istu skrb na NHS-u, jedna od mogućih razlika nije trebala čekati dulje za reprogramiranu operaciju.
Bio sam u operacijskom kazalištu za manje od dva sata, poslije sam otišao kući na autobus i nisam trebala uzeti jedan lijek protiv bolova. Kada je izvješće patologa o uklonjenom tkivu otkrilo da su stanice raka opasno blizu ruba, vratio sam se za drugu lumpectomiju. Nakon ovog, margine su bile jasne.
Lumpectomije obično prate radioterapija. Ovo se ponekad smatra nedostatkom jer zahtijeva posjeta bolnici do pet dana u tjednu za tri do šest tjedana. Povezan je s umorom i promjenama kože, ali sve što se činilo malim cijenama za plaćanje za održavanje moje dojke.
Jedna ironija o rastućem broju mastectomija je da lijek čini napredak koji smanjuje potrebu za takvom radikalnom operacijom, čak i kod velikih tumora dojke. Postoje dvije značajne fronte: prva je onkoplastična kirurgija, gdje se obavlja lumpectomija istodobno s rekonstrukcijom. Kirurg odstranjuje rak, a zatim preuređuje tkivo dojke kako bi se izbjeglo napuštanje zuba ili uranjanja, što se često dogodilo s pastorama u prošlosti.
Drugi koristi kemoterapiju ili endokrini lijek za smanjenje tumora, što znači da operacija može biti manje invazivna. Zapravo, MacNeill ima deset pacijenata na Marsdenu koji su se opredijelili da nemaju kirurški zahvat, jer se čini da su im tumori nestali nakon liječenja lijekom. "Ponešto smo zabrinuti jer ne znamo budućnost, ali to su žene koje su jako dobro informirane i imamo otvoren i iskren dijalog", kaže ona. "Ne mogu preporučiti taj tijek akcije, ali ja to mogu poduprijeti."
Ne mislim na sebe kao preživjelog raka dojke, i jedva da se brinem o tome da se rak vraća. Može, ili možda ne - zabrinjavajuće neće utjecati. Kad odnesem odjeću noću ili u teretani, tijelo koje imam je tijelo koje sam uvijek imao. MacNeill je izrezao tumor - koji se pokazao 5,5 cm, a ne 10 cm - kroz rez na moju areolu, tako da nemam vidljiv ožiljak. Zatim je preuredila tkivo dojke, a trag je gotovo neprimjetan.
Znam da sam sretan. Istina je da ne znam što bi se moglo dogoditi da smo išli naprijed s mastectomijom. Moj instinkt, koji bi me ostavio s psihološkim poteškoćama, možda je izgubio. Mogao sam biti u redu nakon svega s novim tijelom. Ali ovo znam koliko znam: nisam mogao biti na boljem mjestu nego sada. I znam da mnoge žene koje su imale mastektomiju teško se uskladiti s tijelom u kojem žive nakon operacije.
Ono što sam otkrio je da mastectomija nije nužno jedini, najbolji ili najhrabriji način rješavanja karcinoma dojke. Važno je razumjeti što je više moguće što bilo koji tretman može i ne može postići, tako da odluka koju napravite ne temelji se na neistraženim poluistinama, već na pravilnom razmatranju onoga što je moguće.
Još je važnije shvatiti da ste bolesnik s rakom, iako vas zastrašujuće, ne oslobađa od vaše odgovornosti za izbor. Previše ljudi misli da im liječnik može reći što trebaju učiniti.Stvarnost je da svaki izbor dolazi s troškovima, a jedina osoba koja u konačnici može mjeriti prednosti i nedostatke i učiniti taj izbor, nije vaš liječnik. Ti si.
Ovaj članak prvi je objavio dobro došli na Mozaik i ponovo se objavljuje pod Creative Commons licencom.
