Što je mijelofibroza?
Mijelofibroza (MF) je vrsta raka koštane srži. Ovo stanje utječe na to kako tijelo proizvodi krvne stanice. MF je i progresivna bolest koja na različite načine utječe na svaku osobu. Neki će ljudi imati ozbiljne simptome koji brzo napreduju. Drugi mogu živjeti godinama bez ikakvih simptoma.
Pročitajte kako biste saznali više o MF-u, uključujući i izglede za ovu bolest.
Upravljanje boli koji prati MF
Jedan od najčešćih simptoma i komplikacija MF-a je bol. Uzroci se razlikuju i mogu uključivati:
- giht, što može dovesti do bolova u kosti i zglobovima
- anemija, što također dovodi do umora
- nuspojava liječenja
Ako imate puno boli, razgovarajte sa svojim liječnikom o lijekovima ili drugim načinima da ga zadržite pod kontrolom. Svjetlosna vježba, istezanje i dobivanje dovoljno odmora također može pomoći u upravljanju bolovima.
Nuspojave liječenja za MF
Nuspojave liječenja ovise o mnogim različitim čimbenicima. Neće svi imati iste nuspojave. Reakcije ovise o varijablama kao što su dob, liječenje i doziranje lijekova. Nuspojave se također mogu odnositi i na druge zdravstvene uvjete koje ste imali ili ste imali u prošlosti.
Neke od najčešćih nuspojava liječenja uključuju:
- mučnina
- vrtoglavica
- bol ili trnci u rukama i nogama
- umor
- kratkoća daha
- groznica
- privremeni gubitak kose
Nuspojave obično odlaze nakon završetka liječenja. Ako ste zabrinuti zbog nuspojava ili imate problema s upravljanjem njima, obratite se svom liječniku o drugim mogućnostima.
Prognoza za MF
Predviđanje izgleda za MF je teško i ovisi o mnogim čimbenicima.
Iako se sustav mjernog sustava koristi za mjerenje ozbiljnosti mnogih drugih vrsta raka, ne postoji sustav stacioniranja za MF.
Međutim, liječnici i istraživači identificirali su neke čimbenike koji mogu pomoći u predviđanju perspektive osobe. Ti se čimbenici koriste u onom što se naziva internacionalnim sustavom prognoziranja prognoze (IPSS) kako bi pomogli liječnicima predvidjeti prosječne godine preživljavanja.
Slijedeći jedan od čimbenika u nastavku znači prosječna stopa preživljavanja je osam godina. Sastanak tri ili više može smanjiti očekivani stopi preživljavanja na oko dvije godine. Ti faktori uključuju:
- biti stariji od 65 godina
- doživljava simptome koji utječu na cijelo tijelo, kao što je vrućica, umor i gubitak težine
- s anemijom ili s niskim brojem crvenih krvnih stanica
- s abnormalno visokim brojem bijelih krvnih stanica
- s cirkulacijom krvnih eksplozija (nezrelih bijelih krvnih stanica) veće od 1 posto
Vaš liječnik također može uzeti u obzir genetske abnormalnosti krvnih stanica kako bi pomogao u određivanju vašeg izgleda.
Ljudi koji ne ispunjavaju bilo koji od gore navedenih kriterija, osim dobi, smatraju se u kategoriji s niskim rizikom i imaju prosječno preživljavanje od preko 10 godina.
Strategije suočavanja
MF je kronična bolest koja mijenja život. Suočavanje s dijagnozom i liječenje može biti teško, ali vaš liječnik i zdravstveni tim mogu vam pomoći. Važno je otvoreno komunicirati s njima. To vam može pomoći da se osjećate ugodno s obzirom na njegu koju primate. Ako imate pitanja ili nedoumica, zapišite ih dok ih razmišljate kako biste ih mogli razgovarati sa svojim liječnicima i medicinskim sestrama.
Budući da je dijagnosticirana progresivna bolest poput MF-a može stvoriti dodatni stres na vašem umu i tijelu. Pazite da se pobrinete za sebe. Jedući pravu i dobivanje blage vježbe poput hodanja, plivanja ili joge pomoći će vam dati energiju. Također vam može pomoći da se odvojite od stresa koji je uključen u MF.
Zapamtite da je u redu tražiti podršku tijekom putovanja. Razgovor s obitelji i prijateljima može vam pomoći da se osjećate manje izoliranima i više podržavate. Također će pomoći vašim prijateljima i obitelji da nauče kako vam pružiti podršku. Ako vam je potrebna pomoć u svakodnevnim poslovima poput kućanskih poslova, kuhanja ili prijevoza - ili čak i samo slušati vas - sve je u redu.
Ponekad nećete htjeti podijeliti sve sa svojim prijateljima ili obitelji, i to je u redu. Mnoge lokalne i online grupe podrške mogu vam pomoći povezati vas s drugim ljudima koji žive s MF ili sličnim uvjetima. Ti se ljudi mogu odnositi na ono što prolazite i pružati savjete i ohrabrenje.
Ako se počnete osjećati preplavljeni dijagnozom, razmislite o razgovoru s obučenim profesionalnim mentalnim zdravljem poput savjetnika ili psihologa. Oni vam mogu pomoći da razumijete i suočite se s dijagnozom MF-a na dubljoj razini.
