Za Hurley, posjet Mumbaiju bio je putovanje života, no turističke atrakcije jednostavno su bili bonusi. Glavni cilj? Da biste dobili tretman od 12 tjedana za hepatitis C
Kad je Elle Hurley po prvi put posjetila Mumbaiju, gotovo je odmah nakon zaustavljanja osjetila miris u zraku. Kći dvaju suhih čistača iz Fort Worth, Texas, Hurley je sanjao o odlasku u Indiju većinu svog života.
Kao netko tko je studirao umjetnost i glazbu, posjet Mumbaiju bio je putovanje života. Namjeravala je kupovati u poznatim gradskim centrima, spavati na iznenađujuće pristupačnim Four Seasons, i potopiti se u duhovnosti Haji Ali.
Ove turističke atrakcije, ipak, bile su jednostavno bonusi. Hurley je dobio dijagnozu hepatitisa C - smrtonosnog virusa koji zarazi jetru. Iako je postojao lijek, cijena naljepnica za tretman od 12 tjedana košta 84.000 USD.
Hurleyjev osiguravajuće društvo ne bi pokrila troškove pa je letjela u Indiju kako bi dobila lijekove.
Hepatitis C može sjesti godinama bez buke
Hurley je otkrila kako je pozitivna za hepatitis C tijekom druge trudnoće u 2011 kada je rutinski test krvi pokazao da nosi virus.
U to je vrijeme Hurley bio voditelj maloprodajnog okruga s duhom Halloween, kostima. Kad joj je liječnik nazvao vijestima, vozila je s posadom punim zaposlenicima kako bi uklonila svoj Halloween pop-up i postavio božićnu robu. "To me udario iz lijevog polja", rekao je Hurley.
Odmah je znala koliko je loša situacija. U to vrijeme nije bilo lijekova za hepatitis C, koji se često naziva "tihim ubojicom". Budući da virus može prenijeti i seksom i rađanjem, Hurley je bio zabrinut da je cijela njezina obitelj bolesna i da bi mogla proći smrtnu kaznu za nerođeno dijete.
Hepatitis C jedan je od vodećih uzročnika kronične bolesti jetre, ciroze i raka jetre. Svjetska zdravstvena organizacija (WHO) procjenjuje da 71 milijun ljudi ima bolest globalno. Iako će negdje između 15 i 45 posto osoba s infekcijom spontano očistiti virus, preko 55 posto će razviti kroničnu infekciju HCV-om.
Prema WHO-u, u roku od 20 godina, 15 do 30 posto te skupine će doći do zatajenja jetre. Prije nego što bolest počne fizički utjecati na jetru, mnogi su ljudi pogođeni simptomi kao što su mučnina, umor, smanjeni apetit, zajednička boja i žutica.
Hurley je posjetio stručnjaka za zaraznu bolest koji joj je rekao da su njezini brojevi protutijela bili preniski da ništa poduzmu sve dok nije rodila. Cijela joj je obitelj testirana na virus, a Hurley je čekao rađati, brinući se o implikacijama koje bi dijagnoza imala na njezinu budućnost.
Poput 80,7 milijuna ljudi u Sjedinjenim Državama, Hurley je bio na Medicaid, a shvatila je da to znači da nije imala pristup mnogim kliničkim pokusima i eksperimentalnim lijekovima na tržištu hepatitisa C.
Svaka sekunda odbijanja liječenja može biti poput čekanja smrtne kazne
Dr. Hwan Y. Yoo, iskusni stručnjak za jetru u Centru za jetru i hepatitis u Institutu Melissa L. Posner za probavni zdravlje i bolest jetre u Mercy Medical Centru u Baltimoreu, Maryland, objasnio je da dobivanje lijekova za hepatitis C isn Uvijek je lako.
Pristup liječenju ovisi o nekoliko čimbenika: osiguravajućem društvu, kategorizaciji virusa - koji ima šest širih genoma - i činjenicom da mnoge ljekarne ne nose lijekove koji se koriste za liječenje bolesti. Zatim, kao što je Hurley otkrio, postoji trošak previsoke.
"Neka osiguravajuća društva, osobito osiguranje koje pripada Medicaidu, imaju svoja pravila", rekao je Yoo u intervjuu za Healthline.
"Oni će liječiti pacijente samo u određenoj fazi bolesti jetre. Rani pacijenti mogu pričekati da imaju napredni oblik bolesti jer je cijena lijekova tako visoka. Ta osiguravajuća društva prvenstveno određuju tko će dobiti lijek, "objasnio je Yoo.
Hurley nije htio čekati da razviju ozbiljnije komplikacije bolesti. Znajući da je imala bolest koja ju je mogla ubiti, potonula je u duboku depresiju.
Borila se sa svakodnevnim učincima virusa - bila je umorna cijelo vrijeme, razvila granulome na plućima, a na kraju je izgubila posao i zdravstveno osiguranje. Godine 2013., dvije godine nakon što je dobila dijagnozu, shvatila je da postoji lijek za hepatitis C. Teško je lobirao da ga primi.
Ali Medicaid ne bi pokrio trošak lijekova.
Trošak džepnog džepa iznosio je 84.000 dolara, tako je visoka figura Hurley znala da joj je nemoguće ikada uzeti.
"U osnovi, Medicaid je to napravio tako da, osim ako me ni C neće ubiti, kao na granici dobivanja transplantacije jetre, oni ne bi pokrili troškove droga. Imala sam obitelj - muž i dvoje djece - i ideja da postoji nešto što bi me moglo tretirati da ne mogu, to je bilo vrlo teško. "
Zatim, nazvala je Hurleyina majka. Rekla je Hurleyu da je vidjela članak o Australci koji je otišao u Indiju kako bi dobio generički lijek za hepatitis C. "Nisam ni znao da je to jedna mogućnost - moj liječnik nikada nije spomenuo. Izašla sam s telefonom s majkom i počela loviti što više informacija koliko sam mogla ", rekla je.
Hurleyova internetska pretraga odvela ju je na blog Greg Jefferys na Facebooku, rekla joj je australska majka. Čitala je cijelu svoju priču u jednom sjedećem položaju, a zatim ga kontaktirao. "Imam svakodnevni strah od orphaning moje djece", napisala je u svojoj e-pošti.
Odmah je e-poštom vratio leđa, navodeći načine na koje bi mogla dobiti držanje generičkog oblika ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). "Ima 96% stope liječenja", rekao je Jefferys Hurleyu. Postojale su mogućnosti za isporuku lijekova, ali Hurley je želio sigurnost razgovora s liječnicima i držanje lijekova u vlastitim rukama.
Posjet Indiji također je bila stavka popisa kantice.
"Zapravo sam jako zainteresiran za vidjeti neke Hindu hramove kad tamo pa je sigurno da su dvije ptice jedna izletnička lista", rekla mu je.
Rizik koji valja poduzeti, širom svijeta, da spasiš svoj život
Prema nedavnoj studiji u PLOS-u, generički oblik hep-C lijekova je iznimno učinkovit - kao i isplativ - u liječenju bolesti.
Generička verzija droga košta 1200 dolara za 12-tjedni tretman - uključujući čak i povratni let prema Mumbaiju, boravak u jednom od najljepših hotela u gradu i novac koji je Hurley namjeravao provesti na vidiku. Tretman bi koštalo znatno manje od onoga što bi Hurley trebao potrošiti u Sjedinjenim Državama.
Jefferys je objasnio tehničke pojedinosti onoga što bi joj trebala kako bi dobili lijekove u Mumbaiju. Hurley je kontaktirao svog liječnika kako bi mogla dobiti testove dovršene prije leta. Umjesto implicitne podrške koju je Hurley pretpostavio da će dobiti od svog liječnika, ipak je pronašla liječnika koji nije volio dopustiti da Hurley putuje u Indiju.
"Odbila je napisati recept za generičku ili čak i testove koje sam trebao napraviti prije vremena. Trebalo mi je neko vrijeme da nađem liječnika koji bi bio spreman to učiniti za mene ", rekao je Hurley.
Iako u to vrijeme nije imala cirozu, Hurley je imao ogroman umor i neuropatiju. Prebacila je liječnike i dovršila potrebne testove, a tri mjeseca kasnije, letjele su u Indiju na British Airways.
Odsjedala je u Mumbaiju tjedan dana, utihnula se u znamenitostima, oboljela od infekcije obvezne želuca i sastala se s izvršnim direktorom Bull Pharmachema tijekom 12 tjedana liječenja. Uzeo joj je prvu pilulu dan kad je ponovno stigla u Sjedinjene Države.
Osam mjeseci nakon liječenja, njezini krvni testovi pokazali su da je očistila virus. Nakon što je čuo vijest, Hurley je razbio u suze.
"Otkrio sam obitelj širom svijeta koja prolazi kroz to isto", rekao je Hurley. Čula je užasne priče o ljudima koji su imali generičke lijekove zaplijenjeni carinskim i useljavanjem. Naučila je o ljekarnom lobi koji pokušava diskreditirati indijansku generičku, a čula je o mreži prijevare koja ju je užasava.
Ali ona je iskrena što je dovela do letenja u Indiju i uzimala lijekove. "Kada bude tvoj život, učinit ćeš sve. To je bio rizik kojeg sam volio poduzeti. "
Ova je priča dio Healthlineove serije "Era medicinskog turizma". Ovo je alternativni pregled troškova zdravi i onoga što će ljudi učiniti - i koliko daleko će ići - kako bi dobili tretman koji im ne mogu priuštiti ili nemate pristup. Što znači podnijeti vašu budućnost u svoje ruke?
Marija Karimjee je slobodni pisac sa sjedištem u New Yorku. Trenutačno radi na memorandumu sa Spiegelom i Grau (Random House).
