Postoji mnogo informacija i podrške za ljude s rakom dojke. Ali kao osoba koja živi s metastaziranim karcinomom dojke, vaše potrebe mogu biti nešto drugačije od onih koji imaju raniji karcinom dojke.
Vaš najbolji resurs za medicinske informacije je vaš onkološki tim. Oni vam mogu pružiti obrazovne materijale specifične za napredni rak dojke. Vjerojatno ćete vjerojatno trebati informacije o raznim drugim aspektima života s metastaziranim karcinomom dojke.
Nekoliko organizacija pruža korisne materijale posebno za osobe s naprednim karcinomom dojke. Evo nekih dobrih mjesta za početak:
- Napredna zajednica raka dojke
- Američko društvo za rak
- BreastCancer.org
- Metastatska mreža raka dojke
Emocionalna i socijalna podrška
Živjeti s naprednim karcinomom dojke, bez sumnje imate puno na umu. Uz sve odluke o liječenju, tjelesne promjene i nuspojave, uopće ne bi bilo neuobičajeno, ako se ponekad osjećate preplavljeni.
Bez obzira kakve emocije osjećate, oni nisu u krivu. Ne morate živjeti prema očekivanjima drugih ljudi o tome kako biste trebali osjetiti ili što biste trebali učiniti. Ali možda biste željeli da netko s njim razgovara.
Vi svibanj ili nemate supružnika, obitelji ili prijatelja koji mogu pružiti emocionalnu i socijalnu podršku. Čak i ako to učinite, još uvijek možete imati koristi od povezivanja s drugima koji također žive s metastaziranim rakom. Ovo je skupina ljudi koji će ga "dobiti".
Bilo da je on-line ili osobno, grupe za podršku nude jedinstvenu priliku za dijeljenje zajedničkih iskustava. Istodobno možete dobiti i dati podršku. Članovi grupa za podršku često čine jake veze prijateljstva.
Grupe za podršku na vašem području možete pronaći putem vašeg onkologa, lokalne bolnice ili obožavanja.
Također možete pogledati ove online forume:
- Forum za BreastCancer.org: Stage IV i Metastatski rak dojke SAMO
- CancerCare Metastatic Cancer Group Patient Support Group
- Zatvorena metastazna (napredna) grupa za podršku raka dojke (na Facebooku)
- Inspire.com Napredna zajednica raka dojke
- TNBC (triple-negativni rak dojke) Metastasis / Recurrence Discussion Board
Socijalni radnici na onkologiji su samo telefonski poziv. Dostupni su kako bi vam pomogli da se nosite s emocionalnim i praktičnim izazovima raka dojke.
Zdravstvene i kućne usluge
Mnoga se pitanja pojavljuju kada živite s naprednim karcinomom dojke. Tko će vam pomoći kada se ne možete natjerati na liječenje? Gdje možete kupiti medicinske proizvode? Kako ćete naći potrebnu pomoć kod kuće?
Vaš onkološki ured dobiva sva ta pitanja. Oni vjerojatno mogu pružiti popis usluga i pružatelja usluga u vašem području. Evo još nekoliko dobrih resursa za pokušaj:
- American Cancer Society Services pruža informacije o raznim uslugama i proizvodima, uključujući:
- financijska sredstva
- gubitak kose, mastektomije i druge medicinske proizvode
- lokalni pacijenti
- tijekom liječenja
- vožnje do liječenja
- suočavanje s pojavom povezanih nuspojava
- mrežnih zajednica
- Financijska pomoć za CancerCare pruža pomoć kod:
- troškove vezane uz liječenje kao što su prijevoz, kućnu njegu i brigu o djeci
- pomoć osiguranicima za pokriće troškova kemoterapije i ciljanih tretmana
- Čišćenje za razlog nudi besplatne usluge kućanstava za žene u liječenju raka dojke, dostupne diljem Sjedinjenih Država i Kanade
Ako smatrate da vam je potrebna skrb u kući ili zbrinjavanje hospicija, evo nekoliko pretraživih baza podataka koje će vam pomoći da pronađete ove usluge:
- Nacionalna udruga za kućnu njegu
- Nacionalna organizacija hospicija i palijativne skrbi - Pronađite hospicij
Liječnik vam također može uputiti na usluge na vašem području. Dobro je proučiti ovo prije nego što se pojavi potreba, tako da ste spremni.
Klinička ispitivanja
Klinička ispitivanja važan su dio istraživanja raka. Daju vam priliku da isprobate nove tretmane koji vam nisu inače dostupni. Ova suđenja često imaju stroge kriterije za uključivanje.
Ako ste zainteresirani za sudjelovanje u kliničkom ispitivanju, započnite razgovor s liječnikom. Možda će moći pronaći suđenje koje odgovara vašoj situaciji. Također možete provjeriti ove pretražive baze podataka:
- ClinicalTrials.gov
- Metastatsko istraživanje raka dojke Alliance
- Metastatski raka dojke Network Clinical Trials Finder
- Nacionalni institut za rak
Podrška skrbniku
Primarni skrbnici također mogu biti malo preopterećeni. U procesu zbrinjavanja voljene osobe često zanemaruju vlastito dobro. Potaknite ih da zatraže pomoć.
Evo nekoliko načina za olakšavanje opterećenja:
- Akcijska mreža skrbnika: informacije i alati za organiziranje
- Caring.com - Biti Skupina za podršku Caregiver: savjeti i savjeti o zbrinjavanju skrbnika
- Savez obiteljske skrbi: informacije, savjeti i podrška za njegovatelja
- Lotsa Helping Hands: alati za "Stvaranje skrbi zajednice" za organiziranje pomoći s caregiving dužnostima, kao što su pripremanje obroka
Osim svojih careging dužnosti, ti ljudi također mogu preuzeti odgovornost držati sve ostale u petlji. No, ima samo toliko sati dnevno.
Tu dolaze organizacije kao što su CaringBridge i CarePages. Omogućuju vam brzu izradu vlastite web stranice. Tada možete jednostavno ažurirati prijatelje i obitelj bez potrebe za ponavljanjem ili desecima telefonskih poziva. Možete kontrolirati tko ima pristup vašim ažuriranjima, a članovi mogu dodati svoje vlastite komentare koje možete pročitati u slobodno vrijeme.
Ove web stranice također imaju alate za izradu rasporeda pomoći.Volonteri se mogu prijaviti za obavljanje određenih zadataka u određenom danu i vremenu, tako da možete planirati da uzmete pauzu.
Lako se izgubiti u skrbi. No, njegovi skrbnici rade bolji posao kada i sami brinu o sebi.
