Dok više od 700.000 Amerikanaca ima ulcerativni kolitis (UC), saznati da imate bolest može biti izolacijsko iskustvo. UC je nepredvidljiv, što može ostaviti osjećaj izvan kontrole. To također može otežati upravljanje vašim simptomima ponekad teškim, ako ne i nemogućim.
Pročitajte što su tri osobe s UC-om želile da su znale nakon dijagnoze ove kronične bolesti i koje savjete danas nude drugima.
Brooke Abbott
Godina dijagnosticirana: 2008 Los Angeles, Kalifornija
"Volio bih da znam da je to vrlo ozbiljno, ali s njim možete živjeti", kaže Brooke Abbott. Nije htjela da njezina dijagnoza kontrolira njezin život pa se odlučila sakriti od nje.
"Zanemario sam bolest izvan uzimanja lijekova. Pokušao sam se pretvarati da ne postoji ili nije bilo tako loše ", kaže ona.
Jedan od razloga zbog kojeg je uspjela zanemariti bolest bila je zbog toga što su njezini simptomi nestali. Bila je u razdoblju oporavka, ali nije shvatila.
"Nisam imao puno informacija o bolesti, pa sam malo slijepao", kaže 32-godišnjak.
Počela je primijetiti povratak simptoma nakon što je rodila njenog sina. Njezine zglobove i oči postaju upaljene, zubi su počeli sivi, a kosa je počela padati. Umjesto da ih okrivljuje na UC, ona ih je krivila za trudnoću.
"Volio bih da znam da bi bolest mogla i utjecati na druge dijelove tijela, a ne samo ostati izolirana u mojem crijevima", kaže ona.
To je sve dio nepredvidljivosti bolesti. Danas shvaća da je bolje da se suočite s bolestom, a ne ignorirate ga. Ona pomaže drugim ljudima s UC-om, posebno s punim radnim vremenom, kroz ulogu zdravstvenog zagovornika i na njezinu blogu: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
"Nisam poštovao bolest kada sam bila prva dijagnoza i plaćala sam za to", kaže ona. "Kad sam prihvatio novu normu, moj život s UC-om postao je zivotan."
Daniel Will-Harris
Godina dijagnosticirana: 1982 | Los Angeles, Kalifornija
Daniel Will-Harris, 58, opisuje svoju prvu godinu s UC-om kao "vrsta zastrašujućeg". Želio je da zna da je bolest liječljiva i kontrolirana.
"Bojala sam se da bi me zaustavilo da radim ono što sam želio učiniti, od toga da imam život koji želim imati", kaže on. “Youcango u remisiju i dobro se osjećate. "
Budući da u trenutku njegove dijagnoze nije bilo interneta, morao se osloniti na knjige, koje su često dale proturječne informacije. Osjećao je da su njegove mogućnosti ograničene. "Proučio sam je u knjižnici i čitala sve što sam mogao, ali činilo se beznadnim", kaže on.
Bez interneta i društvenih medija, on također nije bio u mogućnosti povezati se s drugim ljudima koji su imali UC. Nije shvatio koliko su ljudi živjeli s tim bolestima.
"Ima puno drugih ljudi s UC koji žive normalni život. Puno više nego što mislite, a kad kažem ljudima da imam UC, iznenađen sam koliko ljudi ima ili ima članove obitelji koji ga imaju ", kaže on.
Iako je danas manje strašan nego što je bio tijekom svoje prve godine, zna i važnost boravka na vrhu bolesti. Jedan od njegovih najvećih savjeta nastavlja uzimati vaše lijekove, čak i ako se osjećate dobro.
"Postoji više uspješnih lijekova i lijekova nego ikada prije", kaže on. "Ovo uvelike poučava broj rasplamsavanja koje imate."
Drugi savjeti pisca je uživanje u životu i čokoladi.
"Čokolada je dobra - doista! Kad sam osjetio najgore, to je bilo jedino što me je učinilo bolje! "
Sara Egan
Godina dijagnosticirana: 2014 | San Antonio, Texas
Sara Egan želi da zna koliko velika uloga ima probavni sustav u cjelokupnom zdravlju i zdravlju.
"Počeo sam opustiti težinu, hrana se više nije privlačila, a posjeti moje kupaonice postali su hitniji i češći nego što sam ih ikada mogao sjetiti", kaže ona. To su bili njezini prvi znakovi UC.
Nakon CT-a, kolonoskopije, djelomične endoskopije i ukupne parenteralne prehrane, dobila je pozitivnu dijagnozu UC-a.
"Bio sam sretan što znam da je problem, olakšanje što nije bila Crohnova bolest, ali u šoku da sada imam ovu kroničnu bolest s kojom bih trebala živjeti za ostatak svog života", kaže 28- godinu star.
Tijekom protekle godine, naučila je da je njezin flare često nastao stresom. Dobivanje pomoći od drugih, kod kuće i na poslu, kao i tehnika opuštanja, doista im je pomoglo. No kretanje po svijetu hrane je stalna prepreka.
"Ne mogu jesti ono što želim ili sam gladan, jedan od najvećih izazova s kojima se svakodnevno suočavam", kaže Egan. "Neki dani mogu imati redovnu hranu bez posljedica, dok u drugim danima jedem pileća juha i bijela riža kako bi se izbjegla neugodna bjelina."
Osim što je posjetio njezin gastroenterolog i liječnik primarne zdravstvene zaštite, uputila se na pomoćne grupe za podršku UC-u.
"To čini teško putovanje UC-a podnošljivim kada znate da postoje drugi koji doživljavaju iste stvari i mogu imati ideje ili rješenja za koja još niste razmišljali", kaže ona.
