Uvijek sam se ponosio time što sam vrlo samostalna osoba. Kao vlasnik frizerskog salona, moje tijelo i ruke bili su moj život. Moj život je preuzeo posao, teretana, hokej i izlazio u moju omiljenu rupu za zalijevanje. Uvijek sam bio onaj koji je letio po sjedištu hlača kad su u pitanju događaji poput večere ili koncerata. Ja bih došao i otišao kao što sam zadovoljan, i nikad nisam zaustavio sve do 2009.
Primijetio sam da je rezanje kose i stajanje satima odjednom postalo teško i bolno. Na kraju sam prestao raditi u potpunosti. Pokušao sam napraviti drugi posao, misleći da možda trebam promjenu (iako je moja strast za stylingom kose započela kad sam imao 13 godina). Ali jednostavno nisam mogao fizički to učiniti.
Počeo sam se osjećati stidom zbog sebe i to je stvorilo domino efekt. Sve više sam se usredotočio na bol, ukočenost i nemogućnost funkcioniranja onako kako sam htio. Trebala sam saznati više o ovoj bolesti, za koju nisam bio spreman.
U 2010. me dijagnosticirala RA. Nisam bio spreman za tako veliku promjenu u svom životu i dok sam se konačno naviknula na bol i ukočenost, bilo je mnogo drugih stvari o životu s RA-om koje bih morao naučiti na putu. Ovo su devet aspekata mog života da nisam bio spreman da RA utječe.
1. Moja karijera
Biti frizerski salon je nešto za što vjerujem da sam rođen da to učinim, ali nisam uspio to raditi zadnjih sedam godina. Bol i nedostatak hvatanja u mojim rukama ne mogu me držati na bilo kojem alatu za kosu. Ostavljanje iza nje bila je najteža odluka koju sam ikada morala napraviti. RA je uništio moju karijeru. Zapanjujuće je pomisliti da sam započeo vlastiti posao u dobi od 20 godina, ali također je depresivno da se moram povući u dobi od 34 godine. Još uvijek me možete uhvatiti u mojoj kupaonici s mojim strojnicama, "obrezivanje" komada i komada moje vlastite kose. Ponekad ću biti na mom tati i on će me uhvatiti kako oblikuju svoju minijaturnu Schnauzerovu kosu lica. Najgora stvar koju sam ikad učinio bilo je kad sam uhvatio brijenje moje mačke Shive u sudoperu. Sada se mogu smijati ovim trenucima.
2. Moj društveni život
Reći da sam bio život partije bio bi slabost. Ja bih otišao u bar i završio pjevanje na moju omiljenu pjesmu, čak i ako nije karaoke noć. Sada me možete naći u pidžami na kauču. Jednostavno ne mogu trajati tamo kao nekada. Između boli i umora, iskreno želim samo otići kući i položiti nakon 20 minuta bilo čega. RA je također povećala moju anksioznost. Idem negdje i ja sam jedini koji ne pijem. Ne volim je lažirati; ako se ne osjećam dobro, gledat ćete na moje lice i znati.
3. Moja neovisnost
Kako netko odlazi iz zarađivanja novca i mogućnosti da otvori čašu Sprite Zero da bude onemogućen i da mora čekati dok muž dođe kući da ga otvori za vas? Nemalo je razmišljati. Postavio sam tepih, obojio zidove, čak i prigušio električnu struju sa svojim ocem, a da se nisam zapeo (dobro, to je bilo jedno vrijeme). Sada, ja živim svoj život ovisan o drugima da me voze mjesta, pa čak i rezaju moje pileće BBQ za mene. Odobreno, lijepo je što me ljudi tjeraju u mjesta jer se sjećaju kamo idemo. RA ponekad također opljačka moj mozak pamćenja. Kao, bilo je to jedno vrijeme ... uh ... o čemu sam se ponovno razgovarao?
4. Moja sposobnost predviđanja vremena
Trebao sam biti meteorolog. Ne stvarno! Moji zglobovi mogu predvidjeti vrijeme. Znam kad će padati kišom u rukama i nekontroliranom boli u cijelom tijelu. Moje tijelo se počinje osjećati kao da me vlak trči. Sve mi se lice u licu i početi osjećati glavobolje, koje počinju u podnožju moje lubanje i najvjerojatnije su uzrokovane upalom i degeneracijom u mom vratu. Bonske izbočine na različitim mjestima počinju još više pokazati svoj oblik. To je poput apstraktne likovne emisije, ali za RA. Iako ne postoji ništa lijepo o ovoj bolesti, kada znate simptome koje možete reagirati u skladu s tim.
12 Ulaganja svaka osoba s RA mora učiniti "
5. Moj modni smisao
Većina ljudi koji me vide u teretani ili kod liječnika vjerojatno se pitaju: "Je li to bio pravi dan ili je ona nosila istu odjeću kad sam je zadnji put vidjela?" Moj RA čini moje zglobove nestabilnim pa ćete često vidite me da nosim svoju Sabresovu košulju sa svojim omiljenim ružičastim džemperom i ovim stretchnim trapericama koje sam kupio u Targetu. Nosim najjednostavniju stvar za povlačenje i isključivanje bez jačanja ramena ili kukova. Iako volim misliti da izgledam slatko bez obzira što imam, moja se moda stvarno zauzima za stražnje sjedalo otkad sam se bolestan. Također sam morao odrezati kosu, jer ne mogu staviti ruke na glavu da bih oprala kosu ili stila. Većina dana sam samo stavio šešir i rekao: "Eh, to je dovoljno dobro."
6. Moje sjećanje
Svatko doživljava malo zaborava, ali imam trenutke potpunog gubitka memorije. Moja je kuhinja prekrivena kalendarima, podsjetnicima na sastanke i bilješke o tome koliko sam vremena zadnji put hranio pse, pa čak i ako su jutros skočili. Iskreno se ne sjećam što sam jučer radio, ali se sjećam svoje petog rođendana. Čudno, ali istinito. Nikad nisam vjerovao da bi RA mogao pokvariti mozak; Mislio sam da bi to moglo biti lijek, no doživjela sam i gubitak pamćenja kad ništa ne poduzimam. Našao sam načine kako prevladati maglu mozga tako što sam strpljiv.
7. Moje noge
Veličina 8 cipela, veličina 10 stopala! Ne, to je istina. Moje nožne prste svaka je otišla u vlastitom smjeru. Pretpostavljam da biste ih mogli nazvati čekićem, jer se osjećaju kao da im netko koristi čekić na njih. Jao! Kupnja cipela je zanimljiva. Moram se pobrinuti da ima dovoljno mjesta za moje prste, ali i koliko su moje noge uske.Osjećam se kao da trebam nositi cipele od klauna. Liječnici spominju riječi ortopedike i umašice u istoj rečenici, ali mislim da nisam spreman za sve to. U međuvremenu, samo ću pokušati ispružiti pete kutija mojih cipela jer su mi prsti odlučili preuzeti moje noge!
To je ono što je poput provesti dan s RA "
8. Moja sposobnost disanja
Ne pušim, ali postoje dani kada se osjećam kao da radim. Moj RA utječe na pluća. Kad vježbam ili hodam stepenicama, nadilazim. Osjećam se kao slon na prsima. To je iscrpljujuće i nepredvidivo. Neki su dani bolji od drugih, a ne mogu točno predvidjeti vremenski ili okolni čimbenici - to se jednostavno događa. Često ću dobiti achy u mojim prsima - oni nazivaju kosovcrit.
9. Moja sposobnost da se nosim sa stresom
Nepotrebno je reći, sa svime što se događa s mojim tijelom, stres je veliki dio mog života. Većinu vremena mogu se staviti na autopilot i nositi se, ali postoje oni dani gdje sam upravo pogodio zid od opeke. Ne mogu se popraviti i vratiti se svom starom životu nešto što me frustrira. Ne mogu se vratiti na posao i razgovarati s ljudskim bićem umjesto razgovora s mojim psima, pa čak i osobno, želim nešto. Osjećam se kao da se nosim s gubitkom - gubitkom svog bivšeg života. Čudno se radim sada i onda da se smijem, kao da nosim svinjske repove u teretanu s jarko žutim košuljama. Moj sarkazam je još jedan način na koji se bavim stresom. Naći ću načine da se smijem onima koje inače želimo naglasiti.
RA je promijenio moj život. Morao sam napustiti svoju karijeru i društveni život. Ali također sam uspjela naći nove stvari na kojima sam dobro. U mogućnosti sam pronaći načine smijeha, ljubavi i prihvaćanja. Tijekom vremena, što mi je pisalo, izgubio sam svoju bocu vode, alarmni medicinski lijek odlazio je pola sata, a psi su uspjeli žvakati polovicu bijele šipke koju sam smatrao u mojoj kosi. Kroz kaos učim nove načine kako se nositi i biti sretni, ublažiti moju bol i pokušati pomoći drugima da upravljaju svojim putem kroz ovu tajanstvenu bolest zvanu RA.
Gina Mara je s dijagnozom RA u 2010. Ona uživa u hokeju i pridonosi CreakyJointsu. Povežite se s njom na Twitteru @ginasabres.
