Idiopatska plućna fibroza (IPF) je bolest koja uzrokuje ožiljke u plućima. Na kraju, pluća mogu postati toliko oštre da ne mogu privući dovoljno kisika u krvotok. IPF je ozbiljno stanje koje uzrokuje simptome kao što su kašalj i kratkoća daha. Jednom kada se dijagnosticira IPF, većina ljudi živi samo tri do pet godina.
Zbog teškog pogleda, neki ljudi s ovom bolešću možda neće vidjeti točku u liječenju. Mogli bi se brinuti da nuspojave liječenja ne vrijede ograničeno dodatno vrijeme koje mogu dobiti.
Ipak, tretmani mogu pomoći u upravljanju simptomima, poboljšanju kvalitete života i eventualno pomoći ljudima s IPF-om da žive duže. Nove terapije koje se proučavaju u kliničkim ispitivanjima mogu čak ponuditi potencijalni lijek.
Ako je netko blizak vama otporan na liječenje, evo što možete učiniti kako biste mogli promijeniti mišljenje.
IPF tretmani: kako oni pomažu
Kako bi vaš slučaj bio važan od IPF tretmana, morate znati koji su tretmani dostupni i kako oni pomažu.
Liječnici liječe IPF s tim lijekovima, sami ili u kombinaciji:
- Prednizon (Deltasone, Rayos) je steroidni lijek koji smanjuje upalu u plućima.
- Azathioprine (Imuran) suzbija preaktivan imunološki sustav.
- Ciklofosfamid (Cytoxan) je kemoterapijski lijek koji donosi oticanje u plućima.
- N-acetilcistein (acetat) je antioksidans koji može spriječiti oštećenje pluća.
- Nintedanib (Ofev) i pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) sprječavaju dodatno ožiljke u plućima.
Drugi lijekovi oslobađaju simptome IPF-a kao što su kašalj i kratkoća daha, što može pomoći vašem voljenom da se bolje osjeti i lakše se približi. To uključuje:
- lijekovi za kašljanje
- antirefluidne lijekove kao što su inhibitori protonske pumpe
- terapija kisikom
Plućna rehabilitacija je program koji je osmišljen kako bi pomogao ljudima s plućnim uvjetima kao što je IPF da diše lakše. Ovaj program uključuje:
- prehrambeno savjetovanje
- trening vježbanja
- obrazovanje o tome kako upravljati IPF-om
- tehnike disanja
- metode za očuvanje energije
- terapija za rješavanje emocionalnih učinaka življenja s IPF-om
Kada se funkcija pluća konačno pogoršava, transplantacija pluća je opcija. Dobivanje zdravog pluća od donatora moglo bi pomoći vašem voljenom da živi duže.
Upućivanje slučaja na liječenje
Kako biste uvjerili voljenu osobu da bi trebali razmisliti o dobivanju tretmana za IPF, morate započeti razgovor. Postavite vrijeme za vas dvoje za razgovor. Ako mislite da vam ostali članovi obitelji ili prijatelji mogu pomoći da se upustite, pozovite ih.
Prije nego što se upoznate, prikupite informacije. Pročitajte o IPF-u na internetu i u knjigama. Razgovarajte s pulmologom - liječnikom koji se specijalizirao za liječenje bolesti pluća poput IPF-a. Dođite na raspravu s popisom razgovora - uključujući i zašto je važan tretman i kako vam to može pomoći vašoj voljenoj osobi.
Upoznajte se na mjestu gdje se nećete ometati - na primjer, u vašem domu ili u mirnom restoranu. Odvojite dovoljno vremena za pravi razgovor. Ne želite se osjećati žurno kada se raspravlja o nečemu što je važno.
Kada započnete razgovor, pokušajte vidjeti situaciju s gledišta druge osobe. Zamislite koliko je zastrašujuće živjeti s životno ugroženim stanjem. Razmislite o tome kako se mogu izolirati.
Budite nježni i osjetljivi u svom pristupu. Naglasite da želite pomoći, ali nemojte gurati svoje mišljenje. Imajte na umu da mnogi tretmani za IPF mogu biti nezgrapni - kao da se moraju naletjeti oko spremnika kisika - ili uzrokovati nuspojave - kao što je povećanje težine prednizon. Poštuj svoje brige i nedoumice o liječenju.
Ako se osjećaju beznadno, naglasite da postoji nada. Svatko s ovim stanjem je drugačiji. Neki ljudi mogu dugo godina ostati stabilni i relativno zdravi. Za one koji doživljavaju progresiju bolesti, u tijeku su klinička ispitivanja za testiranje novih terapija koje bi mogle poboljšati svoje simptome, ili u konačnici čak pružiti lijek.
Uključiti se
Nakon što ste razgovarali, ne zaustavite se tamo. Ponudite biti aktivni sudionik u vašoj ljubavi. Evo nekoliko stvari koje možete učiniti za njih:
- Vozite ih do i od liječničkih sastanaka i zapišite bilješke tijekom posjeta.
- Podignite recepte u trgovini drogom.
- Podsjetite ih kad trebate uzeti lijekove ili kada im se dogodi nadolazeći liječnički pregled.
- Vježbajte s njima.
- Pomozite im da kupuju namirnice i kuhaju zdravije obroke.
Život s ozbiljnom kroničnom bolesti poput IPF-a može biti teško. Ponudite da vašem voljenoj osobi poslušate uho kada se osjećaju preplavljeni. Pokažite im da vam je stalo i da ste spremni učiniti sve što je potrebno kako biste im pomogli.
Ako se osoba još uvijek nerado tretira, provjerite jesu li spremni susresti se s savjetnikom ili terapeutom - profesionalnim mentalnim zdravljem koji može razgovarati kroz neke od problema s njima. Također ih možete odvesti u grupu za podršku. Sastanak drugih osoba s IPF-om koji ste prošli kroz tretman mogao bi olakšati neke od njihovih problema.
