Konsenzus je jasan: komentari vezani uz težinu nikada nisu u redu.
Masa je emotivno nabijena tema za mnoge ljude. Za one koji žive s Crohnovom bolesti, to je još teža tema, jer gubitak težine i dobitak nisu uvijek pod kontrolom.
Između rascjepkanja, tečaja steroida, a ponekad i operacije, fluktuacije na ljestvici su nešto neizbježni dio života s tim stanjem.
Jedno što sigurno ne pomaže? Sudske, štetne i nepristojne primjedbe onih koji zapravo ne razumiju ono što prolaze.
Pitali smo ljude u našoj Crohnovoj zajednici na Facebooku i nekim Crohnovim zagovornicima i blogerima:
Što želite drugima znati o svom iskustvu?
Često puta ljudi ne shvaćaju da ono što kažu o težini nekoga u krilu Crohnove dijagnoze može imati ozbiljan utjecaj na samopoštovanje te osobe - naročito kada je sama jela postala bolan proces.
"Jedna od najvećih stvari koje sam morao proći kad sam dobio Crohn je bio drastičan gubitak težine", napisao Vern, Crohnov zagovornik i bloger iza ostavljajući sjedalo. "Kad kažem drastično, došlo je teško i brzo. Bilo je zastrašujuće u to vrijeme, i ništa o tome nisam mogao učiniti. Samo sam prestala jesti. Previše je povrijedilo nakon što sam jeo. Imao sam toliko teže, u jednom trenutku stranac na ulici je pitao jesam li imao AIDS. Imajte na umu, ovo je bilo kasnih 80-ih i AIDS je tada bio velika stvar. Taj je komentar teško pogodio i nisam htio više izaći van. Nisam htio da me itko vidi. "
Postoji također uobičajena zabluda da je "mršava" srebrna podstava koja ima Crohnovu.
Neki ljudi čak idu toliko daleko da kažu "želim da budem toliko tanak kao i ti". "Ne. Ne. Ne ovako ", kaže Lori V., članica zajednice Healthline.
"Jedno od najčešćih komentara koje dobijem je:" Barem imaći Crohnova sredstva znači da ćete uvijek biti mršave ", kaže Alexa Federico, autorica blog Djevojka u iscjeljivanju i knjiga" Cijeli vodič za Crohnove bolesti i ulcerozni kolitis: Plan puta za dugoročno iscjeljenje. "
"To je frustrirajuće, jer je naše društvo uvjetovano vjerovati da je mršaviji bolji. Podsjećam se da bi, ako bi znali koliko sam naporno radio kako bih dobio i zadržao svoju težinu, ne bi rekli. Jednostavno ne razumiju opseg Crohnove bolesti, a ja to iskoristiti kao priliku da ih polako obrazuju. "
Najgore od svega, postoje slučajevi kad ljudi naprave zapažanja o tome kako im bolest može pomoći da izgube težinu - čak i ako kažu da žele da ih imaju tako da mogu proliti i nekoliko kilograma.
"Ne, doista ne", rekao je član Zajednice zdravstvene zajednice Haley W. "Bila sam skoro skeletna, nisam mogla podnijeti ravno, previše se bojala da se smiju, kašlja ili kihanje. Ali sve je dobro, jer sam izgubila težinu? Ne!”
"Jednom sam govorio o tome kako nisam mogao jesti i prijatelj je rekao" želim da sam imao taj problem "," Julianna C., članica zajednice Healthline zajednički. "Tako neuki."
Iako je vrlo uobičajeno da se ti komentari vrte oko gubitka tjelesne težine, ljudi također pogrešno ne shvaćaju da osobe s Crohnovim lijekovima imaju različite oblike i veličine.
"Kad sam prvi put bio dijagnosticiran, suradnik mi je rekao da liječnik mora biti u krivu jer:" Previše ste masti da imate Crohnova bolest ", - Pamela F., članica zajednice Healthline.
Povremeno, ovo shaming dolazi u suptilnijem obliku: "Ne izgled bolestan.”
"Imala sam jednog šefa koji mi je rekao da je jednom i ja otišao u kupaonicu i plakala", rekao je Kaitlin D., član zdravstvene zajednice. "Ljudi mogu biti tako bezobzirni!"
Osim toga, mnogi ljudi doživljavaju fluktuacije u oba smjera, što također može privući pozornost.
"Kao netko tko se borio s Crohnovom bolesti gotovo 13 godina, primio sam svoje pošteno dijeljenje komentara u vezi s mojom težinom - s obje strane spektra", kaže Natalie Hayden, Crohnova aktivistica i autorica Svjetla Camera Crohna. "Prije moje dijagnoze, kada je bilo bolno jesti, težina me pada. Ljudi bi komentirali koliko sam izgledao i kako mora biti lijepo biti toliko tanak. Zatim, kao što sam bio stavljen na steroide za upravljanje bakljama, ja bih stavio nekoliko kilograma od zadržavanja vode i soli. Kao bivša vijest sidro, kada bih se vratio nakon par tjedana steroida, gledatelji će pitanje ako sam trudna. Kako vrijeme prolazi, slušanje komentara ne postaje lakše, ali teže dobiti deblju kožu. "
"Nakon što sam bio dijagnosticiran, osuđen sam na to kako sam imao nisku težinu. Ljudi su rekli da moram jesti više, iako to fizički ne mogu. A ako je osoba znala da imam Crohnova, oni bi me sudili za vrste hrane koju jedem, govoreći mi da ih ne smijem jesti, čak i ako je to jedina stvar koju mogu jesti bez da se razbolim. Osjećam se kao da ne mogu pobijediti ponekad kada se radi o razgovorima o hrani ", kaže Kirsten Curtis Healthline.
"Podsjećam se da bi, ako bi znali koliko sam težio da dobijem i održavam svoju težinu, ne bi rekli." - Alexa Federico
Sljedeći, postoje oni ljudi koji misle da znaju najbolji način za osobe s Crohnovom da jedu kako bi upravljale njihovom težinom, čak i ako zaista nemaju pojma što jede s Crohnovim.
"Smatram svim neželjenim savjetima ili pretpostavkama da budem vrsta štetnih, kao kad ljudi pretpostave da želim svoje savjete o tome koja dijeta ili dodatak pokušati, ili oni jednostavno stanovati pretpostaviti da ne mogu jesti gluten jer moram imati celijak i oni odbijaju prolaziti pecivo ili kruh i razdvojiti sve što je na mojem tanjuru ", rekla je Katie C., članica zajednice Healthline.
Čak i ako komentar dolazi iz dobronamjerenog mjesta, nije prikladno. "Oni misle biti korisni, ali oni me zapravo ne razmatraju kao pojedinca, i zato je manje korisno."
Postoje i komentari poput: "Možete li jesti to?" Jeste li pokušali X dijetu? "Trebali biste izvršiti test alergije." "Kao da prehrana nije dovoljna za minsko polje", rekla je Rosalie J., članica zajednice Healthline. "Znam opravdati svoje izbore nekome tko očito nema razumijevanja ove bolesti!"
"Jedna vrsta komentara koja me smeta jest:" Možda biste trebali odreći mliječne proizvode, soje, gluten, noćne šešire, meso, jaja, voće i prerađene hrane jer je to učinio susjedov rođak ... "Pa to isključuje većinu hrane koju mogu jesti sigurno, pa predlažete da živim od vode i sunčeve svjetlosti? "Jaime Weinstein, IBD-ov pacijent bavi se dijeljenjem svoje IBD putovanje u CROHNIKU, kaže Healthline.
A onda postoji i ovaj dragulj: "'Hrana za sirovu hranu će te izliječiti.' Ubij me možda ", rekao je Gail W., članica zajednice Healthline.
Ovdje je dno? Nikad nije dobra ideja komentirati nečiju težinu u svakoj situaciji - pogotovo ako se bave kroničnom bolešću koja može utjecati na njihovu težinu, kao što je Crohnova bolest.
Čak i ako mislite da ste ih pohvalili, suosjećali s njihovim borbama ili rekli nešto što osjećate više o vlastitoj težini od njih, jasno je da primjedbe vezane uz težinu, hranu i prehranu imaju veću vjerojatnost da će netko s Crohnovim osjećati se gore nego bolje.
A ako se vi bavite komentarima ove prirode usmjerenim prema vama, postoje neki produktivni načini za rješavanje.
"Volim odgovoriti s:" Ja bi trgovina moje težine za ne Crohn je bilo koji dan! "Kaže Federico. "Pronašao sam pomoću pristojnih, ali izravnih načina, mogu dobiti moju poruku, a obično završava s drugom osobom koja se slaže sa mnom."
Također može biti korisno razumjeti da komentari uglavnom dolaze iz mjesta neznanja, a ne od okrutnosti.
"Naše društvo je opsjednuto izgledom i slikom tijela. Ako živite s IBD-om i netko komentira vaše tijelo (ako vam je ugodno), uvijek preporučujem uzimanje vremena da im objasnim što zapravo znači živjeti s tom bolešću kako bi shvatili zašto je štetno napraviti ovu vrstu komentara ", kaže bolesnik zagovornik Lilly Stepenice.
"Volim dati ljudima korist sumnje i pokušati ne misliti na njihove riječi kao zlonamjerni", objašnjava Hayden. "Umjesto da nasmiješavate ili se smijete zajedno s komentarima, komunicirate s prijateljima i obitelji i naučite ih o tome kako vam ta bolest utječe fizički, mentalno i emocionalno."
"Budući da je IBD nevidljiva bolest, lako nam je prikriti našu bol i patnju. Čim podijelite svoju priču i razgovarate s osobama koje su vam bliske, otvorite se kako biste podržali i bolje razumjeli. "
Julia je bivši urednik časopisa koji je okrenuo zdravstvenog pisca i "trener u treningu". Svojim sjedištem u Amsterdamu biciklira svaki dan i putuje diljem svijeta u potrazi za teškim trenucima znojenja i najboljim vegetarijanskim vozilima.
