Hemofilija A, poremećaj krvarenja, tipično se dijagnosticira u vrlo mladoj dobi. Umjerene i teške slučajeve, na primjer, često se dijagnosticiraju prije prvog rođendana djeteta, prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti. Ako imate dijete s dijagnozom hemofilije A, važno je da ostanete jasni i postavite prava pitanja.
1. Da li hemofilija A dolazi s životnim ograničenjima?
U prošlosti, živjeti s hemofilijom A bilo je mnogo teže. Danas, poboljšanja u tretmanima i bolje razumijevanje stanja pomogli su ljudima s poremećajima krvarenja živjeti više normalan život.
Na primjer, u prošlosti je svaka tjelesna aktivnost bila obeshrabrena za osobe s hemofilijom. Ali novije istraživanje pokazalo je da tjelesna aktivnost zapravo može smanjiti ili spriječiti epizoda krvarenja jačanjem mišića i poboljšanjem stabilnosti zglobova.
Naravno, još uvijek postoje neke aktivnosti koje osobe s hemofilijom A trebaju izbjegavati. Možda nije lako razgovarati, ali osobe s hemofilijom A potiču se da s liječnikom posvete temeljitu raspravu o tome koje aktivnosti trebaju i ne bi trebale sudjelovati. Liječnik vam također može dati savjete o tome koje dodatne mjere predostrožnosti vi ili vaša dijete bi trebalo poduzeti pri vježbanju ili igranju sportova.
2. Koji je rizik za komplikacije?
Ako vi ili vaše dijete imate hemofilija A, vjerojatno ste zabrinuti zbog komplikacija. Osobe s hemofilijom A izložene su riziku od unutarnjeg krvarenja, oštećenja zglobova, bolesti srca i bubrega i infekcija. Postoji također mogućnost štetnih reakcija na lijekove, što može otežati liječenje krvarenja.
Rizik od komplikacija ovisi o ozbiljnosti hemofilije A i koliko brzo se osoba liječi zbog krvarenja. Prekomjerna tjelesna težina snažno je povezana s manje pokretljivosti zglobova. Zamolite svog liječnika o riziku da doživite komplikaciju, a također i na koje simptome treba paziti. Obavezno se pitajte i o različitim načinima sprječavanja komplikacija, uključujući programe prehrane i vježbanja kako bi vam ili vaše dijete održale zdravu težinu.
3. Koliko će često biti potrebno liječenje?
Samo liječnik može procijeniti ozbiljnost određenog slučaja hemofilije A i reći vam koliko često trebate liječenje.
Neki ljudi s hemofilijom A trebaju samo primati zamjensku terapiju kada dođu do krvarenja. To se naziva on-demand ili episodic treatment. Drugi trebaju imati češće infuziju faktora zgrušavanja kako bi spriječili krvarenje. To se naziva profilaktička terapija.
Danas, mnogi ljudi s hemofilijom A mogu naučiti kako njihovo liječenje unositi sami kod kuće. Ljudi koji uče kako liječiti svoje krvarenje kod kuće, manje su vjerojatno da će biti primljeni u bolnicu zbog krvarenja komplikacija.
Ako vi ili vaše dijete trebate profilaktički tretman, pitajte možete li naučiti kako ubrizgati faktor zgrušavanja kod kuće. Naravno, kućna infuzija dolazi s povećanom odgovornošću i nije za svakoga. Vaš liječnik ili centar za liječenje hemofilije (HTC) može vam pružiti odgovarajuće obrazovanje i podršku kako bi vam pomogli da saznate je li terapija kućnom infuzijom pravi izbor za vas.
4. Postoje li u blizini neke nove tretmane ili klinička ispitivanja?
Ostati informirani o novijim tretmanima bitno je za osobe s poremećajima krvarenja. Noviji i sigurniji tretmani se istražuju i testuju diljem svijeta. Vaš liječnik trebao bi biti svjestan svakodnevnih tretmana koje bi vas ili vaše dijete moglo kandidirati. Također vam mogu javiti ako postoje klinička ispitivanja koja regrutiraju sudionike u području koje preporučuju.
5. Kakvi su izgledi?
Kada otkrijete da vi ili vaše dijete imate hemofiliju A, vaš će vam liječnik vjerojatno odmah reći da trenutačno nema lijeka za stanje. Životna bolest može biti težak koncept za rješavanje, a možda ćete biti zabrinuti zbog očekivanja života onih s poremećajima krvarenja.
Dobra vijest je da je očekivana životna dob osoba s ispravno tretiranom hemofilijom gotovo jednaka onoj opće populacije. Vaš liječnik ili HTC osoblje mogu vam dati više informacija o učinkovitosti trenutačnih tretmana i kako smanjiti rizik od komplikacija. Ono što je najvažnije, budite otvoreni i iskreni razgovarali sa svojim liječnikom o tome kako ovo stanje dugoročno utječe na ljude, može vam dati povjerenje da preuzme kontrolu nad vašim životom ili pripremiti dijete da na kraju učini isto.
