Bilo je neko vrijeme kada nisam znao što je ankilozantni spondilitis (AS). Onda je došlo vrijeme kad sam mislio da znam što je to. A onda postoji: vrijeme kad znam što je AS, i što je još važnije, ono što nije.
Ono što se promijenilo u to vrijeme nije samo moje razumijevanje bolesti i kako upravljati, već i način na koji razgovaram s drugima kad govorim o mojoj bolesti i njezinim povezanim uvjetima. Siguran sam da ste prošli kroz isti postupak.
Volimo pomoći podići svijest o ovoj bolesti koja utječe na toliko, ali to može biti izazov za dijagnozu. Ponekad - obično kada imamo značajnu bol - ne želimo razgovarati o tome. Stidimo se od diskursa jer ne želimo više i više odgovoriti na ista pitanja, a umorni smo što čujemo iste rečene riječi, čak i ako ih druga osoba govori.
Evo nekoliko onih stvari koje sam umoran od slušanja o AS:
1. Kako vam je danas leđa?
Pa, gotovo nikada nije dobro. A sada ste me upravo podsjetili na to pitajući. Također mi nikad nisam samo leđa. AS može biti sustavno: Ponekad mi leđa leži, ali imam bol u mojim sakralnim zglobovima (SIJs), kuka, rebra, koljena, dno mojih stopala, ili još gore, moje oči. (Pozdrav iritis!) Možda je danas moj "leđa" u redu, ali to ne znači da nisam bol.
2. Umor? Da, često sam se umorila.
Ne. Žao nam je, ali umoran nije ista stvar i umor. Nije me briga ako rječnik kaže da su sinonimi.
Kada se umorite, možete spavati i više se umoriti. Kad spavam osam sati, mogu se probuditi osjećam kao da nisam spavao. Moj AS se ne isključuje noću, a moj imunološki sustav je zauzet radi i pokušava učiniti moj život izazovnim što je više moguće. Ni kava na svijetu ne pomaže. Ali ako kupujete, ja ću svejedno uzeti.
3. Dobro si cijeli dan, zašto moraš sad sjesti?
Zato što sam otišla i pretjerala, opet. Mislili biste da bih do sada naučio svoju lekciju, ali u onim danima kada se osjećam gotovo "normalno", želim iskoristiti sve to! Osim toga, izlazak i rad normalnih ljudi je dobar za moju dušu. Ali sada moram platiti cijenu i odmoriti se jer je stigao moj stari prijatelj umor, a on je kupio i bol prijatelja.
Jeste li pokušali ...?
Da imam. I ne, nije uspjelo. Kada ste već godinama bolovali (ili dulje), pokušali ste sve što je pravno samo da biste dobili olakšanje. Vaša kiropraktor može biti nevjerojatna za vas, ali to je kontraindikacija - to je, ne preporučljivo - za osobe s AS-om. Pokušao sam i svaku promjenu prehrane i dodatak koji je već dostupan. Hvala vam što ste pokušali pomoći, to je vrsta vas, ali nemojte vrijeđati moju inteligenciju, ili moj tim liječnika, insistirajući da isprobam vaše čarobne grah.
5. Ne izgledaš kao da ti je bol.
Vjerojatno me pokušavate komplimentirati. Razumijem. Ali često se osjeća kao da ste insinuirali da lažem o boli. Kad se svaki dan boliš, naviknete da ga ne prikazujete. Ponekad samo želim pogledati u zrcalo i ne podsjećati na tjeskobu i mučenje iznutra. Povremeno, trebam se pretvarati da sam "normalan" pa se mogu nositi.
Izlet
Lako je dobiti frustriran i ljut na prijedloge, komentare i pitanja koja susrećemo svakodnevno. Ako zaista želimo podići svijest o AS-u, tada moramo odgovoriti svima otvorenosti i suosjećanja. Rijetko su to komentari koji dolaze iz mjesta bezazlenosti; ljudi žele pomoći. Mi smo odgovorni za njihovo obrazovanje i pomažući im da razumiju što znači biti osoba koja živi s AS-om. Sljedeći put kad netko kaže jedan od gore navedenih, zapamti: Došlo je vrijeme da niste znali što je ankilozantni spondilitis.
Postoji li nešto što ste umorni od sluha o ankiloznom spondilitisu koji nije na gornjem popisu? Javite mi u komentarima i razgovarajmo o njima zajedno.
Ricky White je s dijagnozom AS tijekom 2010. godine radila kao registrirana medicinska sestra. On je osnivač i zamjenik predsjedatelja Šetnja AS One, 501 (c) (3) neprofitna organizacija s ciljem podizanja globalne svijesti o AS-u. Danas je otac dvoje djece; noću je pisac, borilački umjetnik i bonsai ovisnik. Možete pronaći njegovu knjigu - "Taking Charge: Izrada Vaše zdravstvene imenovanja raditi za vas" - by ide na mrežu ili se raspitajte u lokalnoj knjižari.
