Djeca s spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) trebaju liječenje specijalista u nekoliko medicinskih polja. Potreban je posvećen tim za njegu kako bi se povećala kvaliteta života vašeg djeteta.
Dobar tim za njegu pomoći će vašem djetetu da izbjegne komplikacije i zadovolji njihove dnevne potrebe. Veliki tim za njegu također će voditi svoj prijelaz u odrasloj dobi.
Stručnjaci za dječje skrb za SMA vjerojatno će uključivati:
- genetički savjetnici
- medicinske sestre
- dijetetičari
- pulmolozi
- neuromuskularni stručnjaci
- fizioterapeuti
- profesionalni terapeuti
SMA može utjecati na cijelu vašu obitelj. Tim za njegu treba uključivati socijalne radnike i društvene veze. Ovi stručnjaci mogu pomagati povezivanju svatko na potporne resurse unutar vaše zajednice.
Medicinska sestra
Liječnik medicinske sestre pomoći će vam koordinirati brigu vašeg djeteta. Oni postaju "go-to" osoba u svim aspektima podrške za svoje dijete, kao i svoju obitelj.
Neuromuskularni liječnik
Neuromuskularni liječnik često će biti prvi stručnjak koji će se susresti s vama i vašim djetetom. Da bi došli do dijagnoze, obavit će se neurološki ispit i studije provođenja živčanog sustava. Također će izraditi program liječenja posebno za vaše dijete i uputiti preporuke kada je to prikladno.
Fizioterapeut
Vaše dijete će se redovito sastati s fizičkim terapeutom tijekom svog života. Fizioterapeut će vam pomoći:
- raspon pokreta vježbi
- istezanje
- ortotika i braces
- vježbe nosive težine
- vodene (bazene) terapije
- vježbe disanja kako bi ojačale respiratorne mišiće
- davanje preporuka za drugu opremu kao što su posebna sjedala, kolica i invalidska kolica
- sugerirajući i podučavajući aktivnosti koje se mogu učiniti s vašim djetetom kod kuće
Radni terapeut
Profesionalni terapeut se usredotočuje na svakodnevne aktivnosti, kao što su jelo, odijevanje i njegu. Oni mogu preporučiti opremu kako bi pomogla vašem djetetu da gradi svoje vještine za ove aktivnosti.
Ortopedski kirurg
Uobičajena komplikacija za djecu s SMA je skolioza (zakrivljenost kralježnice). Ortopedski stručnjak će procijeniti zakrivljenost kralježnice i pružiti liječenje. Liječenje može biti u rasponu od nošenja leđa u operaciju.
Debljina mišića također može uzrokovati abnormalno skraćivanje mišićnog tkiva (kontrakture), frakture kostiju i dislokaciju kuka.
Ortopedski kirurg će utvrditi je li vaše dijete u opasnosti od takvih komplikacija. Oni će vas naučiti preventivne mjere i preporučiti najbolji tijek liječenja ako se dogode komplikacije.
pulmolog
Sva djeca s SMA-om trebat će vam pomoć pri disanju u nekom trenutku. Djeca s većim oblicima SMA vjerojatno će svakodnevno trebati pomoć. Oni s manje teškim oblicima trebaju pomoć disanja kad imaju hladnoću ili dišne infekcije.
Pedijatrijski pulmologi će procijeniti snagu respiratornog mišića vašeg djeteta i plućnu funkciju. Oni će otkriti da li vaše dijete treba pomoć stroja za disanje ili kašljanje.
Stručnjak za njegu respiratornog sustava
Stručnjak za respiratorne ordinacije pomaže u zadovoljavanju potreba dišnog sustava dijete. Oni će vas naučiti kako upravljati dišnim rutinama vašeg djeteta kod kuće i osigurati opremu za to.
Dijetetičar
Dijetetičar će gledati rast vašeg djeteta i pobrinuti se da dobiju odgovarajuću hranu. Djeca s tipom 1 SMA mogu imati problema s usisavanjem i gutanjem. Trebat će vam dodatna prehrambena potpora, poput cijevi za hranjenje.
Zbog nedostatka mobilnosti, djeca s većim funkcioniranim oblicima SMA imaju veći rizik od prekomjerne ili pretjerane težine. Dijetetičar će osigurati da vaše dijete dobro jede i održava zdravu tjelesnu težinu.
Socijalni radnik
Socijalni radnici mogu pomoći pri emocionalnom i socijalnom utjecaju djeteta s posebnim potrebama. To može uključivati:
- pomažući obiteljima da se prilagode novim dijagnozama
- pronalaženje financijskih sredstava za pomoć s medicinskim računima
- zagovarajući vaše dijete sa osiguravajućim društvima
- pružanje informacija o vladinim službama
- radeći s medicinskom sestrom za koordinaciju njege
- procjenjujući psihološke potrebe vašeg djeteta
- raditi s školom djeteta da biste bili svjesni kako postupati s potrebama vašeg djeteta
- pomažući putovanje do i od centara za njegu i bolnica
- rješavanje pitanja vezanih uz skrbništvo vašeg djeteta
Veza Zajednice
Zajednica za vezu može vas povezati s grupama za podršku. Također vam mogu predstaviti i druge obitelji koje imaju dijete s SMA-om. Isto tako, veze zajednice mogu planirati događaje za podizanje svijesti o SMA ili novcu za istraživanje.
Genetski savjetnik
Genetički savjetnik će raditi s vama i vašom obitelji da objasni genetsku osnovu SMA. To je važno ako vi ili drugi članovi obitelji razmišljate o tome da imate više djece.
Izlet
Nema pristupa jednake veličine za liječenje SMA. Simptomi, potrebe i ozbiljnost stanja mogu se razlikovati od osobe do osobe.
Određeni tim za njegu može olakšati prilagodbu pristupa liječenju potrebama Vašeg djeteta.
