Marc Stecker otkrio je da je u svibnju 2003. imao multiple sklerozu (MS). Za Marc, bivšeg direktora DVD produkcije za veliku glazbenu tvrtku, dijagnoza je dovela do masivnog pomaka u njegovu načinu života i razmišljanja, osobito nakon što je postao korisnik invalidskih kolica 2007.
Ubrzo nakon toga, Marc, koji je strast za fotografijom, pričvrstio je kameru u svoju invalidska kolica i odvezao ga na ulice New Yorka. Snimio je niz fotografija i videozapisa koji hvataju suštinu svog rodnog grada. I on je također bio bloganje o svom životu i iskustvima na invalidskim kolicima Kamikaze, koje smo imenovali jednom od najvažnijih MS blogova na webu.
Otišli smo do Marca kako bi naučili prednosti i nedostatke korištenja interneta kako bi pronašli potporu svojoj MS-u i što bi kreatori tehnoloških alata i mrežnih resursa trebali dobiti pravo kada je u pitanju pomaganje ljudima s tim stanjem.
Pitanja i odgovori s Marc Steckerom invalidskih kolica Kamikaze
Kada ste primili dijagnozu MS-a, jeste li imali sve potrebne alate za sastavljanje sustava za podršku?
Apsolutno ne. Kad sam bio dijagnosticiran prije 14 godina, doista nije bilo društvenih medija, a jedina dostupna podrška pacijenta na pacijentu bila je putem internetskih foruma.
Moj prvi neurologist MS nije bio vrlo topla i nejasna osoba, a nije bilo prave socijalne podrške koje mu je pružalo njegovo osoblje. Zato sam se morao obratiti internetu, i na sreću sam pronašao nekoliko vrlo dobrih forenzičkih foruma - svi moderirani od strane stručnjaka - gdje sam pronašla puno nevjerojatnih informacija i, još važnije, kontakt s drugim pacijentima koji se bave tom bolesti.
Nevjerojatno je kako su veze koje se mogu formirati putem interneta. Kad sam imala bolest nekoliko godina, neki od mojih najboljih prijatelja bili su ljudi koje nikada nisam upoznao. Samo sam s kojima sam razgovarao na internetu, drugim članovima nekih od MS foruma koje sam našao.
Sada, naravno, socijalni mediji su eksplodirali. Postoji mnogo više mjesta od kojih MS bolesnik može odabrati. Gotovo previše, mislim, i puno informacija može biti pogrešno, a ponekad čak i pogrešno. Facebook je odličan za dio socijalne interakcije baveći se tom bolesti, ali ne mogu vam reći koliko dezinformacija koje sam vidio prošao u skupinama na Facebooku. Stvara me da želim rastrgati kosu.
Kako ćete koristiti tehnologiju kada je u pitanju upravljanje MS-om?
Koristim internet isključivo za istraživanje svih aspekata multiple skleroze. Pišem popularni blog s invalidskim kolicima Kamikaze, koji sam započeo početkom 2009. godine. U to sam vrijeme pisala o svim aspektima MS-a, od introspektivnih djela o emocionalnim aspektima suočavanja s bolestom do obnove svih najnovijih razvoj istraživanja.
Invalidska kolica Kamikaze postale su popularne od onoga što sam ikada mogao zamisliti, a sada se približava više od 3 milijuna prikaza stranice. Kad sam počeo, nikad više nisam očekivao više od desetak ljudi da ikad pogledaju stranicu. Kroz blog, došao sam u interakciju s tisućama MS pacijenata, pa čak i puno neurologa i drugih medicinskih stručnjaka.
Očito, nešto poput Kamikaza s invalidskim kolicima ne bi bilo izvedivo bez interneta i tehnologije, jer to je utičnica za moje pisanje, videozapise i fotografije, kao i kanal za ogromnu količinu informacija i istraživanja MS-a.
Kao fotograf i snimatelj, tehnologija mora igrati osobitu ulogu u vašem životu. Koje fotoaparate i alate imate vezano za invalidska kolica?
Nažalost, ovih dana moj MS napredovao do točke da ja više ne mogu koristiti kameru, pričvršćenu za moju invalidska kolica ili ne. Moja desna ruka potpuno je paralizirana, a moja lijeva ruka i ruka su preslabi i nemaju spretnost za pravilno zavaravanje kontrolama kamere. Nisam napravio nikakve videozapise od 2010., a od 2013. godine nisam snimio nikakve fotografije. Zahvaljujem to strašno jer - prije nego što sam bio prisiljen "odlaziti u mirovinu" - imao sam 20-godišnju karijeru u TV i video produkciji, i odavno je bio fotograf amatera.
Međutim, kad sam pucao iz invalidskih kolica, koristio sam fleksibilno stativ Gorillapod, koji sam mogao objesiti oko ruke moje invalidske kolica. Htjela sam montirati digitalnu kameru koja je mogla snimati video.
Prošao sam kroz seriju fotoaparata, ali zbog konfiguracije moje stativne platforme, sve kamere su imale potrebne zaslone za gledanje, tako da bih mogao koristiti kameru na visinu od struka. Postoji niz kamera s ovom značajkom, od jednostavnih točaka i izbojaka do mnogo sofisticiranih kamera na profesionalnoj razini.
Što vas je inspiriralo da započnete snimati i fotografirati s točke gledišta kolica?
Moja supruga je bila instrumentalna da me pretvorila u fotografa i snimatelja invalidskih kolica. Kad sam prvi put dobio kolica, u ljeto 2008. predložila sam da pokušam kvačiti kameru do njega. Moja supruga je znala koliko je strastvenog amaterskog fotografa prije nego sam se razbolio. Mislila je da će mi to biti dobar način da se vratim u igru.
Biti tvrdoglava budala, naravno, odupirala sam se njezinim idejama. Pitala je ono što sam mislio da će trebati sastaviti fotoaparat s kamerama prilagođenom invalidskim kolicima, a polako je izvukla informacije iz mene.
To Božić, ona me iznenadila sa svim potrebnim komponentama, koje sam nekako nepristojno zakačen u invalidskim kolicima. Prije dugo, bio sam i svaki dan, stvarajući videozapise i snimajući fotografije, istražavajući svaki kutak Centralnog parka.
Invalidska kolica zapravo su pokazala nešto od blagodati u tom smislu, budući da je mogla putovati brže nego što sam ikada mogao hodati, pa sam istraživao područja parkova koje nikada ne bih vidio. Također sam napravio puno pucanja duž rijeke Hudson i na ulicama NYC-a.
Koji je vaš omiljeni projekt na kojem ste radili?
Mislim da je moj omiljeni videozapis onakav kakav sam nazvao "U potrazi za Audrey Hepburn", koji je uključivao dug put u invalidskim kolicima kroz ulice New Yorka u potrazi za kipom u blizini zgrade UN-a. Inspiriran je radom Audrey Hepburn s djecom. Video je posvećen prijatelju koji sam napravio na internetskom forumu koji je nažalost prošao. Bio je pravi lik i bio je opsjednut s Audrey Hepburn.
Koji je najvažniji savjet koji ste ikad dobili od nekoga tko živi s MS-om?
To je vrlo dobro pitanje. Ne znam da se mogu sjetiti svakog pojedinačnog savjeta koji se širi, ali u cjelini sam pronašao snagu i postojanost svojih bližnjih MS-a da nastave što je bolje moguće u lice onoga što može Ponekad je to strašna bolest koja nevjerojatno nadahnjuje.
Pretpostavljam da je najbolji savjet za svakoga, dobro i bolesno, oduzeti dan. Prošlost je nestala, i nažalost, ne možemo se vratiti i riješiti pogreške koje smo napravili. Budućnost je nepoznata, a zabrinutost zbog nečega što je nepoznato jest nastojanja u ispraznosti.
Jedini opipljiv trenutak s kojim se moramo surađivati jest sadašnjost, pa čak iu najgorim okolnostima obično postoji nešto dobrih stvari koje se mogu naći, čak i ako netko mora kopati golemu hrpu sranje da bi to.
Onda je savjet koji mi je baka jednom davala kad sam bio dijete: "Dame i gospodo, uzmite moj savjet. Skinite svoje cvjetnice i gurnite ih na led. "Još uvijek nije sasvim sigurno što je mislila time, ali ukratko, mislim da to znači da se ne previše ozbiljno shvaćate.
Što je jedna stvar o MS koju želite da drugi razumiju?
Mislim da je važno za sve ljude, i one sa i bez MS-a, razumjeti koliko varijabla bolest može biti od osobe do osobe.
Neki pacijenti mogu imati bolest već 25 godina i jedva hodati s grimase, dok su drugi u potpunosti bedrirani u roku od pet godina. Stoga, ne postoji jedno rješenje za ovu bolest, niti za emocionalni i duhovni utjecaj koji bolest ima na one koji pate od nje.
U slučaju MS-a, ono što je dobro za gusku nije nužno dobro za gandere i inzistiranje na tome da je ta posebna dijeta ili taj određeni lijek ili neki poseban alternativni tretman ključni za ublažavanje tereta bolesti za sve. više zla nego dobra. Naravno, svi savjeti trebaju biti korisni, ali kada se bave MS-om i ljudima koji ga imaju, treba shvatiti da ono što radi za jednog pacijenta ne mora nužno raditi za drugog.
Kroz godine sam interagirala s tisućama bolesnika s MS-om i uvijek mi prekida srce da čujem od pacijenata koji misle da su na neki način kvarovi jer su s velikim entuzijazmom pokušali opskrbljivati neke hiped tretmane, samo da bi otkrili da im nije ništa za njih , Nisu uspjeli, a sama opcija liječenja možda i nije neuspjeh. To je jednostavno da svaka osoba MS može biti sasvim drugačija.
Kako mislite da se tehnologija može poboljšati u smislu poboljšanja načina na koji korisnici pristupaju alatima koji im trebaju za upravljanje MS-om?
Mislim da su kreatori bilo kojeg tehnološkog alata usmjereni na MS pacijente moraju imati na umu veliku razliku u željama i potrebama MS stanovništva. Neki pacijenti, poput mene, stvarno žele zaroniti duboko u istraživanje i razumjeti sve što treba razumjeti o bolesti i kako to utječe na one koji pate od njega, i fizički i emocionalno. Drugi bolesnici samo žele točnu minijaturu, nešto što lako mogu probaviti i raditi. A tu su i mnogi pacijenti koji se nalaze između tih dviju ekstrema.
Izazov je, stoga, u izradi alata koji su dovoljno jednostavni da zadovolje one koji ne žele previše duboko, ali dovoljno sofisticirani za pacijente koji traže bogatije iskustvo. Isto tako, budući da bolest dolazi u različitim okusima - recidivirajući MS i progresivni MS - programeri moraju imati na umu različite potrebe tih dviju skupina.
Imate li MS zajednicu na koju možete računati? Pogledajte naš život s MS zajednicom na Facebooku ili isprobajte aplikaciju MS Buddy na iPhoneu ili Androidu.
