Kada je Natalie Archer otišla u bolnicu u bolnici kako bi saznala što uzrokuje njezinu tešku kroničnu bol i kako je izliječiti, nije ostavila odgovore, već još bolja. "Dok sam vozio iz klinike na suvozačevom sjedištu tatina automobila, prasnuo sam u suze. Imala sam toliko mnogo pitanja ", kaže ona.
Iako je bol kasnije otkrio da je uzrokovana adenomyoza, liječnici u klinici mogli ponuditi Natalie nema odgovora, pa čak i rješenja. "Liječnici u klinici zapravo su mi rekli da ću to doživjeti do kraja života - mumljajući nešto o sjećanju boli - i da će moja depresija vjerojatno pogoršati bol", prisjeća se.
"Ako je moja bol bila bolna memorija, zašto je to ciklička? Zašto je to varira ovisno o vremenu u mjesecu? Zašto ti liječnici nisu priznavali da je depresija vjerojatno uzrokovana boli, a ne obrnuto? "
Nedostatak odgovora ili uvida potaknuo je Natalie da preuzme stvari u svoje ruke.
"Počela sam izvoditi neka istraživanja na mreži. Ono što sam pronašla bila je nevjerojatna, inteligentna grupa žena koja je započela edukativne i podržavajuće Facebook grupe, web stranice i Instagram stranice. Bilo je to bogatstvo informacija ", prisjeća se. "Otišla sam od osjećaja bespomoćne da se osjećam provjeravala i kontrolirala kad sam počeo razumjeti moje simptome."
Zahvaljujući velikoj mjeri da preuzima stvari u svoje ruke, Natalie je od tada pronašla odgovore koje joj je trebalo, te je dobila dijagnoze endometrioze i adenomyoze. Njezin je put u međuvremenu povezan s Jennehom Bockarijem, kojeg je upoznala preko Instagrama.
Zajedno su par osnovali The Coalition Endometrioza. "Pomogli smo i podržavali jedni druge, ali imali smo zajedničku želju za promjenom načina rada na endo polju", kaže Natalie. Organizacija se zalaže za podizanje svijesti o endometriozu, raspuštanju mitova i dijeljenju korisnih savjeta za žene koje žive s njom.
Ušli smo u vezu s Natalie kako bismo saznali više o koaliciji Endometrioza i njezinom putovanju uz stanje.
Pitanja i odgovori s Natalie Archerom Koalicije endometrioze
Kada ste imali dijagnozu endometrioze, i kako je to utjecalo na vas fizički i emocionalno?
Nakon godina teškog razdoblja bol postaje kronična bol u zdjelici, zapravo sam dijagnosticirala endometriozu. S kolegom sam raspravljao o svojim simptomima, a ona mi je spomenula. Pročitao sam o tome na nekoliko foruma. I dogovorio sam sastanak s ginekologom. Bio sam nevjerojatno sretan što je ovaj liječnik priznao da nije specijaliziran za endometriozu i uputio me na nekoga tko ima odgovarajuću obuku.
U toj fazi mog puta nisam bio svjestan vještina potrebnih za liječenje endo. Kad sam otišla posjetiti ovog stručnjaka, odmah je sumnjao na endometriozu baziranu na mojem popisu praonica i internom pregledu karlica. Ubrzo je zakazana kirurška operacija. Stvari su se brzo kreću, i bilo je prilično zastrašujuće. Srećom, imala sam podršku moje obitelji i dečka, koji mi je pomogao.
Jeste li znali što je endometrioza bila kada ste bili dijagnosticirani?
Otišao sam u prvu operaciju koja je relativno nesvjesna o endometriozi. Ja sam malo čitala, ali to je bilo oko toga. Nisam poznavao nikoga s endoom, pa sam bila jako samostalna.
Nakon što su mi godina rekli da nema nikakvih nepravilnosti na mojim skeniranjima i krvnom radu, zapravo sam bio nevjerojatno iznenađen kad mi je kirurg rekao da sam imala vrlo dubok i opsežan endo kroz cijelu zdjelicu i utrobu. Na čudan način bio je olakšanje - napokon sam se osjećao ovjerenom!
Što vas najviše plaši zbog dijagnoze?
Bojala sam se da operacija neće pomoći mojoj boli. I dok je to pomoglo mojem razdoblju oslabiti boli - govorim tako bolno kao i vrijeme kad sam slomio ruku - to nije pomoglo mojoj kroničnoj boli. To je bilo kada sam počeo istraživati više o endometriozi, a drugu dijagnozu također sam dobio u vrijeme operacije: adenomyoza.
Dok je endometrioza kada tkivo slično podlozi maternice nalazi izvan maternice, adenomyoza je kada endometrijsko tkivo perforira mišiće maternice. Obje uzrokuju unutarnje krvarenje i bol.
Što mislite da su tri najveće zablude o endometriozi? Govori svoju istinu!
Mit # 1: Da su sve kirurške tehnike stvorene jednake.
Ne mogu vam reći koliko puta dnevno objašnjavam ljudima koji su internetom, ili čak njihovim pružateljima zdravstvene skrbi, dezinformirani, da postoji više od jedne kirurške tehnike. Kirurška operacija s specijalistom endometrioze zlatni je standard za učinkovito liječenje endometrioze. Većina kirurga izvodi manje uspješnu tehniku, ablaciju, koja jednostavno gori vrh bolesti, ostavljajući korijen iza sebe.
Mit # 2: Da histerektomija će izliječiti endometriozu.
Na žalost, žene se i dalje preporučuju da u potpunosti uklone svoje reproduktivne organe za liječenje endometrioze. Budući da se endo nalazi izvan maternice, to čak nema smisla. Histerectomija će samo pomoći u stanju maternice kao što je adenomyoza.
Mit # 3: da pilula je učinkovit način liječenja endometrioze.
Iako su hormonska terapija visoko prihvaćena kao prihvatljivi tretman za samu bolest, u stvarnosti ona samo uklanja simptome. Štoviše, bolest i dalje raste, ali domaćin nije svjestan jer više ne može osjetiti simptome.
To zvuči sjajno - međutim, većina žena dođe do točke gdje hormoni više nisu učinkoviti jer je bolest toliko napredovala. Rana kirurška intervencija mogla bi spriječiti ovo, i pokazala je da dovodi do smanjenja boli i poboljšane šanse za plodnost kasnije u životu.
Koje su tri stvari koje ste naučili o sebi i svom tijelu dok živite s endometriozom?
Naučio sam ne dopustiti da me ta bolest definira. Iako možda neću moći raditi sve ono što sam navikao, još uvijek mogu dodati vrijednost ljudima - bilo da su to moji prijatelji, moja obitelj ili veća zajednica žena na mreži. Još uvijek mogu postići velike stvari iz mog kauča u mojem pj-ima.
Saznao sam da želim obitelj i boriti se za zaštitu moje maternice dok mi ne dobijem tu šansu. Nakon malo suđenja i pogreške, sad sam sedam mjeseci trudna s dječakom! Smiješno je kako izazovne situacije mogu donijeti jasnoću na ono što želite za sebe.
Saznao sam da sam nevjerojatno tvrdoglav! Bio sam tako razočaran nedostatkom njege žena koje su primale endometriozu - čekaju prosječno sedam godina boli i patnje prije nego što konačno dobiju dijagnozu, primaju nedjelotvornu operaciju, propisuju lijekove koji samo prikrivaju simptome i stvaraju opasne nuspojave. Neću se zaustaviti na promjeni statusa quo kada je riječ o njezi endometrioze. To jednostavno nije dovoljno dobro!
Kakav bi savjet dao nekome o tome kako postupati s endometriozom?
Ne bih mogao preživjeti bez svojeg grijaćeg jastuka. Sada imam toliko mnogo uređaja za grijanje kako bih vam pomogao u olakšavanju grčeva mišića! Također volim Epsom solnu kupku.
Ja bih također rekao: Budite nježni sa sobom. Tvoje tijelo sada prolazi toliko. Dajte si dopuštenje da se sklupčate s toplotskim paketom i gledate Netflix.
Kakvu konačnu poruku želite reći nekom od naših čitatelja koji se bave dijagnozom endometrioze?
Uvijek postoje opcije. Nikada nemojte prestati se boriti za odgovore. Istraživanje, istraživanje, istraživanje i osnaživanje.
