Idiopatska plućna fibroza (IPF) utječe na bilo gdje od 2 do 29 osoba od 100.000. Budući da IPF nije uobičajena bolest, ima puno zabluda o tome.
Čišćenje tih nesporazuma otežava se jer mnogi od njegovih simptoma, kao što su kratkoća daha, umor, bolni mišići i zglobovi, plitko disanje i postupno mršavljenje, nisu očiti drugima. Međutim, one mogu uvelike utjecati na vašu kvalitetu života.
Dok naučite nositi se s IPF-om i pokušati riješiti činjenicu iz fikcije, imajte na umu ove mitove i istine.
1. Mit: Očito ste dobili IPF jer ste pušili cigarete
Za početak, ne postoji ništa očito o uzroku IPF-a. "Idiopatski" znači da uzrok bolesti nije poznat.
Pušenje cigareta sigurno povećava rizik za razvoj IPF-a i drugih bolesti pluća. Neke virusne infekcije i izlaganje zračnim onečišćivačima također mogu povećati vjerojatnost razvoja IPF-a. Čak i neki lijekovi, poput metotreksata kemoterapije, mogu izazvati plućnu fibrozu. Povijest obitelji IPF-a također može povećati vaše šanse za bolest.
Ako ste primili IPF dijagnozu, za razliku od drugog oblika plućne fibroze, to je zato što nema očitih uzroka.
2. Mit: Vi samo trebate biti bez daha kada ste aktivni
To može biti slučaj rano u vašoj bolesti, ali ako dođe do ozbiljne faze, možda ćete imati problema s disanjem čak i na počinak. Nemojte nikome reći kako biste trebali biti osjećaj ili kakvi bi trebali biti vaši simptomi. Također, imajte na umu da možete naučiti tehnike disanja koje vam mogu pomoći da malo lakše dišete.
3. Mit: Bit ćete na kisiku 24 sata dnevno
Dok su mnogi ljudi s IPF-om na terapiji kisikom, nema jamstva da će vam trebati cijeli dan i noć. Ili ikad. Neki ljudi s IPF-om trebaju kisik samo kad spavaju. Drugi ga trebaju samo tijekom tjelesne aktivnosti.
Kisik terapija uključuje prijenosni spremnik koji pumpa kisik kroz cijev spojeni na masku koju nosite preko nosa i usta ili na dvije manje cijevi u nosnicama. Terapija kisikom može vam pomoći da malo lakše dišete, a ponekad je bitno osigurati da vaša pluća pravilno opskrbljuju vašu krv kisikom kako bi hranili ostatak tijela.
Ako ikada trebate terapiju kisikom, bez obzira na to je li to sat vremena na vrijeme ili 24 sata dnevno, znajte da je općenito sigurna i učinkovita. Uobičajene nuspojave su privremena jutarnja glavobolja za one koji cijelu noć primaju kisik i suhoća u nosnicama.
4. Mit: Imate samo nekoliko mjeseci za život
Prosječni životni vijek nakon dijagnoze je tri do pet godina, ali mnogi ljudi žive dulje od toga. Simptomi mogu ostati stabilni dugi niz godina. Sve se svodi na to koliko je težak vaš slučaj i koliko brzo napreduje.
Na početku može biti teško predvidjeti napredovanje vašeg IPF-a. Ako slijedite savjet svog liječnika o liječenju i promjenama načina života, možda ćete usporiti napredak IPF-a i sačuvati neku kvalitetu života u godinama koje dolaze.
5. Mit: Matične stanice mogu izliječiti IPF
Terapija matičnih stanica drži obećanje za liječenje IPF-a, ali mi smo godina udaljeni od matičnih stanica koje namjeravaju izliječiti ili preokrenuti IPF. Cilj terapije matičnim stanicama je korištenje matičnih stanica, koje mogu rasti u više različitih tipova stanica, kako bi se stvorilo zdravo tkivo koje zamjenjuje tkivo koje je ožalo IPF. Klinička ispitivanja su u tijeku. Pitajte svog liječnika za više informacija.
6. Mit: IPF je isti kao cistična fibroza
Dok cistična fibroza i IPF su kronične plućne bolesti koje mogu otežati disanje, vrlo su različite uvjete.
Riječ "fibroza" jednostavno znači ozljedu i zadebljanje vezivnog tkiva. Može se pojaviti u vašim plućima, ali iu srcu, mozgu, jetri i drugim organima.
Cistična fibroza je genetsko stanje koje dovodi do čestih infekcija pluća i abnormalnog nakupljanja sluzi u vašem sustavu. Također utječe na gušteraču i druge organe.
IPF ne dovodi do infekcija. Umjesto toga, simptomi proizlaze iz ožiljaka i zadebljanja tkiva duboko u plućima. Drugi organi su pogođeni samo kad počnu doživljavati pad opskrbe kisikom.
7. Mit: IPF je predvidljiv i obično utječe na ljude na isti način
Čak i članovi iste obitelji koji imaju IPF svako bolno iskustvo. Simptomi se razlikuju od jedne osobe do druge. Brzina kojom napreduje IPF je također jedinstvena za svaku osobu koja boluje. Može doći do brzih promjena u simptomima, ili možete imati duga područja tijekom kojih se mijenja.
Izlet
Ako čitate ili čujete nešto o IPF-u koji ne zvuči ispravno ili se čini zastrašujućim ili nevjerojatnim, obratite se svom liječniku. Internet ima puno dobrih informacija, kao i informacije obmanjujuće. Čak i dobronamjerni prijatelji ili rodbina mogu dodati stres i zbrku koju se već boriš. Budi oprezan. Pridružite se grupi za podršku kako biste čuli od drugih s iskustvom iz prve ruke s tom bolesti. Oni mogu biti neki od vaših najboljih izvora istine o IPF-u.
