Pronalaženje podrške
Putovanje svake osobe s multiplom sklerozom (MS) vrlo je različito. Kada vam nova dijagnoza ostavlja vas u potrazi za odgovorima, najbolja osoba za pomoć može biti druga osoba koja doživljava istu stvar kao i vi.
Mnoge organizacije su stvorile mrežne načine za osobe s MS-om ili njihovim voljenima da traže pomoć iz cijelog svijeta. Neke web lokacije povezuju vas s liječnicima i medicinskim stručnjacima dok vas drugi povezuju s redovitim pojedincima poput vas. Svi vam mogu pomoći da pronađete ohrabrenje i podršku.
Pogledajte ove osam skupina podrške za MS, forume i Facebook zajednice koje vam mogu pomoći da pronađete odgovore koje tražite.
Zdravlje: Živjeti s multiplom sklerozom
Naša vrlo vlastita stranica MS zajednice omogućuje vam postavljanje pitanja, dijeljenje savjeta ili savjeta te interakciju s osobama s MS-om i njihovim najbližima diljem zemlje. S vremena na vrijeme postavljamo anonimna pitanja koja nam šalju prijatelji iz Facebooka. Možete poslati vlastita pitanja i koristiti odgovore koje vam pruža zajednica kako biste lakše živjeli s MS-om.
Također dijelimo medicinska istraživanja i članke o načinu života koji mogu biti vrlo korisni osobama s MS-om ili njihovim najbližima. Kliknite ovdje da biste se sviđali na našoj stranici i postali dio zajednice Healthline MS.
MS Buddy zdravstvenog stola
U redu, to zapravo nije web stranica, to je aplikacija - ali MS Buddy je još uvijek dobar resurs! Kompatibilan s iOS 8.0 ili novijim (drugim riječima, potreban vam je iPhone, iPad ili iPod Touch), MS Buddy vas izravno povezuje s drugim ljudima koji imaju MS.
Ova besplatna aplikacija postavlja vam nekoliko pitanja o sebi, poput vaše dobi, lokacije i vrste MS-a. Zatim vas povezuje s drugim ljudima koji imaju sličan profil. Ako odaberete, možete se obratiti korisnicima kojima ste podudarni. To je sjajan način povezivanja s ljudima koji dobivaju ono što žele živjeti s MS-om. Tko zna - možda ćete susresti vašeg sljedećeg najboljeg prijatelja!
MS Connection
Posjetitelji u MS Connection morate stvoriti profil kako biste pristupili mnogim dijelovima web mjesta. Forumi su podijeljeni u vrlo specifične skupine, poput "nedavno dijagnosticiranih" ili "Jedinstvenog života". Preporučujemo da podijelite svoju priču i opišite područja na kojima vam je potrebna pomoć. Ta područja mogu uključivati financijsko planiranje, odabir zdrave prehrane ili otkrivanje najnovijih istraživanja.
Kao član web mjesta, također ćete imati pristup jednom-na-jedan peer povezivanje programa. S ovim programom možete biti povezani s obučenim volonterom koji vam može pomoći da odgovorite na pitanja i pronađete podršku. Voljene osobe također mogu biti povezane s vršnjacima kroz volontere MSFriends.
MS World
MS World vodi volontere koji imaju MS ili imaju skrb za nekoga s njom. Postava je vrlo jednostavna: MS World ima nekoliko foruma i kontinuirani live chat. Forumi su usredotočeni na određena pitanja, uključujući teme poput "MS Simptomi: Raspravljajući o simptomima koji su povezani s MS-om" i "Obiteljska soba: Mjesto za raspravu o obiteljskom životu dok živi s MS-om".
Chat soba je otvorena za opću raspravu tijekom cijelog dana. Međutim, oni opisuju određena doba dana kada se mora odnositi samo na MS.
Da biste sudjelovali u razgovorima i drugim značajkama, vjerojatno ćete se morati registrirati.
Facebook grupacija za multiple sklerozu
Facebook grupa za multiple sklerozu iskorištava moć mrežne zajednice kako bi pomogla osobama s MS-om. Otvorena grupa trenutačno ima više od 16.000 članova. Grupa je otvorena za sve korisnike da postavljaju pitanja ili nude savjete, a korisnici mogu ostaviti komentare ili prijedloge za sve. Skupina administratora mjesta iz Zaklade za multiple sklerozu također koraka koji će vam pomoći da pronađete stručnjake kada je to potrebno.
MSAA Networking Program
Udruga za multipleks sklerozu u Americi (MSAA) pruža mnoge resurse za osobe s MS-om, uključujući biblioteku za online istraživanje i povezivanje s organizacijama financijske pomoći. Međutim, web mjesto zahtijeva da dovršite aplikaciju kako biste postali dio njihove zajednice.
Kada se prijavite, morat ćete dati povijest svog iskustva s MS-om, bilo da imate stanje ili ste voljeni ili skrbnik. Od vas će se tražiti da dajte sažetak vrste pomoći koja vam je potrebna.
Nakon što prihvatite, MSAA koristi te informacije kako bi vam pomogao pronaći najbolje resurse za vaše potrebe. Također vam mogu povezati s drugim članovima u vašem području ili grupama koje bi vam mogle najviše pomoći.
MS LifeLines
MS LifeLines je Facebook zajednica za pojedince s MS-om. Zajednica podržava MS LifeLines peer-matching program koji povezuje pojedince s MS-om na način života i medicinske stručnjake. Ti vršnjaci mogu ukazivati na istraživanja, načina života, pa čak i na prehrambene savjete.
MS LifeLines vodi EMD Serono, Inc., proizvođač MS lijekova Rebif.
Pacijenti poput mene
Pacijenti poput mene povezuje ljude s MS-om i njihovim voljenima jedna drugoj. Jedinstvena komponenta pacijenata poput mene je da osobe koje žive s MS-om mogu pratiti njihovo zdravlje. Kroz nekoliko online alata možete pratiti vaše zdravlje i napredovanje MS-a. Ako vam se sviđa, te informacije mogu koristiti istraživači koji žele stvoriti bolji i učinkovitiji tretman. Te podatke možete podijeliti i drugim članovima zajednice.
Pacijenti poput mene nisu izgrađeni samo za osobe s MS: ima značajke za mnoge druge uvjete, previše. Međutim, samo MS forum ima preko 58.000 članova. Ovi članovi su poslali tisuće pregleda tretmana i završili stotine sati istraživanja. Možete pročitati sve o svojim iskustvima i upotrijebiti njihov uvid kako bi vam pomogli pronaći informacije koje su vam potrebne.
Mudro upotrebljavajte mrežne resurse
Kao i sa svim informacijama koje ste pronašli na mreži, budite oprezni s MS resursima koje koristite. Prije nego što započnete s istraživanjem novih tretmana ili zaustavljanjem onih koji se temelje na savjetima koje ste pronašli na mreži, najprije se najprije obratite svom liječniku.
To je rekao, ove online značajke i forumi mogu vam pomoći da se osjećate povezani s drugima koji točno znaju što prolazite, bilo da su oni zdravstvenih usluga, voljene osobe, skrbnici ili druge osobe s MS-om. Oni mogu odgovoriti na pitanja i ponuditi elektroničko rame za podršku.
Bit ćete suočeni s nizom izazova koji žive s MS-om - mentalnim, fizičkim i emocionalnim - a ti online resursi mogu vam pomoći da se osjećate i informirani i podržani dok nastojite živjeti zdrav i ispunjavajući život.
