Borio sam se s psorijazom 20 godina. Kad sam imala sedam godina imala sam veslanje. To je bio poticaj za moju psorijazu, koja je u to vrijeme pokrivala 90 posto mojega tijela. Više sam imala iskustva s psorijazom nego što imam bez nje.
Psorijaza je igrala mnoge uloge u mom životu
Imate psorijazu kao da imate dosadne članove obitelji koje ne možete izbjeći. Naposljetku ste se navikli na njih da budu okolo. S psorijazom, jednostavno naučite kako se prilagoditi vašem stanju i pokušati vidjeti dobro u njemu. Proveo sam većinu svog života prilagođavajući se mojoj psorijazi.
S druge strane, ponekad se osjećalo kao da sam u emocionalno abuzivnom odnosu s psorijazom. To me navelo da vjerujem da sam bila prokleta i neodoljiva i kontrolirala sam sve što sam učinila i kako sam to učinila. Mučene su mi misli da ne mogu nositi određene stvari jer bi ljudi bacili pogled ili bih trebao izbjegavati odlazak jer bi ljudi mislili da sam zarazan.
Nemojmo zaboraviti kako se osjećala kao da sam "izlazila iz ormara" svaki put kada bih sjela prijateljicu ili potencijalnog romantičnog partnera da objasnim zašto sam bila toliko uznemirena zbog prisustvovanja određenom događaju ili intimnosti.
Bilo je i trenutaka u kojima je psorijaza bila moj unutarnji nasilnik. To bi me uzrokovalo da se izdvojim kako bih izbjegao da me osjećam ozlijeđenima. To je izazvalo strah od onoga što bi drugi oko mene mislili. Psorijaza me uplašila i spriječila da radim mnogo stvari koje sam želio učiniti.
Kad vidim, shvaćam da sam isključivo odgovorna za te misli, i dopustila sam da me kontrolira psorijaza.
I onda se to dogodilo ...
Konačno, 18 godina kasnije, nakon što sam vidio 10-plus liječnika i pokušavajući 10-plus tretmani, pronašao sam liječenje koje djeluje za mene. Moja psorijaza je nestala. Nažalost, lijek nije učinio ništa zbog nesigurnosti s kojima sam se uvijek bavila. Možda se pitate: "Nakon svih tih godina pokrivenosti psorijazom, zašto se sada mora bojati da ste postigli 100% odobrenja?" Ovo je važeće pitanje, ali ove misli i dalje ostaju u glavi.
Što ako moj tretman prestane raditi?
Ja nisam jedan od onih ljudi koji mogu odrediti okidač. Moja psorijaza ne dolazi ili ne ide ovisno o mojim razinama stresa, što jedem ili vremenu. Bez liječenja, moja psorijaza je oko 24 sata bez ikakvog razloga. Nije važno što jedem, koji je dan, moje raspoloženje, ili tko se dobiva na živce - to je uvijek tu.
Zbog toga se bojim onoga dana kada se moje tijelo postavi na liječenje i prestaje raditi, što mi se dogodilo jednom prije. Bio sam na jednom biologu koji je prestao raditi nakon dvije godine, prisiljavajući me da prebacim. Sada imam novu zabrinutost: Koliko dugo će ovaj trenutni lijek raditi dok se moje tijelo ne navikne?
Brinem se za moje mentalno stanje
Većinu svog života samo sam znao kako živjeti s psorijazom. Nisam znao što znači značenje jasne kože. Nisam bio jedan od onih ljudi koji nisu naišli na psorijazu sve do odrasle dobi. Psorijaza je dio mog svakodnevnog života od ranog djetinjstva.
Sada kad je moja koža jasna, znam kako je život bez psorijaze. Znam što znači navlačiti gaćice i košulju bez rukava, a da se ne promatraju ili ismijavaju. Sada znam što to znači jednostavno zgrabiti odjeću iz ormara umjesto da moram razmisliti kako izgledati slatko, dok pokrivaju moju bolest. Ako se moja koža vratila u prethodno stanje, mislim da bi mi depresija bila gore nego prije lijekova. Zašto? Zato što sada znam kako je život bez psorijaze.
Što ako sretnem nekog posebnog?
Kad sam prvi put upoznao svog sada bivšeg supruga, bio sam 90-postotno pokriven bolešću. Poznavao me samo psorijazom i znao je točno što je počinio kad je odlučio biti sa mnom. Shvatio je moju depresiju, tjeskobu, ljuštenje, zašto sam ljeta nosio duge rukave i zašto izbjegavam određene aktivnosti. Vidio me na najnižim točkama.
Sada, ako upoznam čovjeka, vidjet će Alisha bez psorijaze. On neće biti svjestan kako moja koža može doista dobiti (osim ako mu ne pokažem slike). Vidjet će me na najvišoj razini, a zastrašujuće je razmišljati o susretu s nekim dok je moja koža 100% bistra kad se može potencijalno vratiti da bude pokrivena mjestima.
Kako će nuspojave utjecati na mene?
Nekad sam bio protiv bioloških jer nisu bili dugački i nemamo pojma kako će utjecati na ljude 20 godina od sada. Ali onda sam razgovarao s nekom ženom koja je imala psorijatičnu bolest i bila je na biologu. Rekla mi je slijedeće riječi, koje su izronile: "To je kvaliteta života, a ne količina. Kad sam imala psorijatičnu bolest, bilo je dana kad sam jedva mogao izaći iz kreveta, i time nisam doista živjela. "
Meni je napravila veliku točku. Počeo sam više razmišljati o tome. Svakodnevno se ljudi upadaju u prometne nesreće, ali to me ne zaustavlja da ulazim u auto i vožnju. Dakle, iako nuspojave tih lijekova mogu biti zastrašujuće, živim u ovom trenutku. I ja mogu reći da zaista živim bez ograničenja koje mi je psorijaza jednom stavila na mene.
