Većina ljudi zna za artritis, ali recite nekome tko ima ankilozantni spondilitis (AS), a mogu izgledati zbunjeni. AS je vrsta artritisa koja napada prvenstveno kralježnicu i može dovesti do teške boli ili spinalne fuzije. Može također utjecati na oči, pluća i druge spojeve kao što su zglobovi koji nose težinu.
Može postojati genetska predispozicija za razvoj AS-a. Iako je rjeđi od nekih drugih vrsta artritisa, AS i njegova obitelj bolesti pogađaju najmanje 2,7 milijuna odraslih osoba u Sjedinjenim Državama. Ako imate AS, važno je da dobivate podršku od svoje obitelji i prijatelja kako biste lakše upravljali tim stanjem.
Kako dobiti podršku
Dovoljno je izazvati izgovoriti riječi "ankilozantni spondilitis", a kamoli objasniti što je to. Čini se da je lakše reći ljudima da imate samo artritis ili pokušate ići sami, ali AS ima jedinstvene karakteristike koje zahtijevaju posebnu podršku.
Neke vrste artritisa pojavljuju se kao što ste stariji, ali AS štrajk u vrhuncu života. Čini se da je jedna minuta bila aktivna i radna, a sljedeći ste jedva mogli puzati iz kreveta. Da biste upravljali simptomima AS-a, fizička i emocionalna podrška ključna su. Sljedeći koraci mogu pomoći:
1. Odbacite krivnju
Nije neobično da netko s AS-om osjeti da su dopustili njihovu obitelj ili prijatelje. Normalno je da se s vremena na vrijeme osjećate na taj način, ali ne dopustite da se krivnja zaustavi. Nisi tvoje stanje, niti si ga izazvao. Ako dozvolite da se krivnja gasi, može se prebaciti u depresiju.
2. Obrazovati, obrazovati, obrazovati
Ne može se dovoljno naglasiti: Obrazovanje je ključno za pomoć drugima da razumiju AS, pogotovo zato što se često smatra nevidljivom bolešću. To znači da možete izgledati zdravo izvana, iako ste u boli ili iscrpljenoj.
Nevidljive bolesti su zloglasne za postavljanje pitanja ljudi ako postoji nešto pogrešno. Možda im je teško razumjeti zašto ste debilitirali jednog dana, ali još bolje možete funkcionirati.
Da biste se borili protiv toga, educirajte ljude u svom životu o AS-u i kako to utječe na vaše svakodnevne aktivnosti. Ispis mrežnih obrazovnih materijala za obitelj i prijatelje. Imajte najbližih onih koji dolaze na sastanke vašeg liječnika. Zamolite ih da se pripremaju s pitanjima i zabrinutostima koje imaju.
3. Pridružite se grupi za podršku
Ponekad, bez obzira koliko potpora član obitelji ili prijatelj pokušava biti, jednostavno se ne mogu povezati. To vam može učiniti da se osjećate izolirano.
Pridruživanje grupi podrške od ljudi koji znaju što prolazite može biti terapeutski i pomoći vam da ostanete pozitivni. To je izvrsna utičnica za vaše emocije i dobar način za upoznavanje novih AS tretmana i savjeta za upravljanje simptomima.
Spondylitis Association of America web stranice navode grupe podrške diljem Sjedinjenih Država i on-line. Također nude edukativne materijale i pomoć pri pronalaženju reumatologa koji se specijalizirao za AS.
4. Komunicirajte svoje potrebe
Ljudi ne mogu raditi na onome što ne znaju. Možda vjeruju da vam je potrebna jedna stvar na temelju prethodnog AS flare kada vam je potrebno nešto drugo. Ali oni neće znati da su se vaše potrebe promijenile, osim ako im ne kažete. Većina ljudi želi pomoći, ali možda ne zna kako. Pomozite drugima da zadovolje vaše potrebe tako što su specifični o tome kako mogu posuditi ruku.
5. Ostanite pozitivni, ali nemojte skrivati bol
Istraživanja su pokazala kako ostati pozitivni mogu poboljšati cjelokupno raspoloženje i zdravstvenu kvalitetu života kod osoba s kroničnim stanjem. Ipak, teško je biti pozitivno ako ste u boli.
Učinite sve kako biste ostali optimistični, ali ne interno za svoju borbu ili pokušajte zadržati ga od onih oko vas. Sakrivanje vaših osjećaja može se oporaviti jer može uzrokovati više stresa i manje ćete vjerojatno dobiti potrebnu podršku.
6. Uključite druge u tretman
Tvoji najmiliji mogu se osjećati bespomoćni kada vas vide da se bore s emocionalnim i fizičkim teretima AS-a. Uključivanje ih u svoj plan liječenja može vas približiti. Osjećat ćete se podržani dok se osjećaju osposobljeni i ugodnijim za vaše stanje.
Osim odlaska na liječničke sastanke s vama, angažirajte članove obitelji i prijatelje da se s vama poduče za razred yoga, da se vozite na posao ili da vam pomognete pripremiti zdrave obroke.
7. Pružite podršku na poslu
Nije neuobičajeno za ljude koji žele skriti simptome od svojih poslodavaca. Mogu se bojati da će izgubiti svoj posao ili biti prebačeni na promociju. Ali čuvanje tajni na poslu može povećati emocionalni i fizički stres.
Većina poslodavaca rado će raditi sa svojim zaposlenicima o problemima s invaliditetom. I to je zakon. AS je invaliditet, a vaš poslodavac ne može vas diskriminirati zbog toga. Od njih se može zahtijevati i razumno smještaje, ovisno o veličini tvrtke. S druge strane, vaš poslodavac ne može pojačati ako ne znaju da se boriš.
Iskreno razgovarajte sa svojim nadglednikom o AS-u i kako to utječe na vaš život. Uvjerite ih u svoju sposobnost da obavite svoj posao i budite jasni o svakom mogućem smještaju. Pitajte se možete li održavati AS-ovu sesiju za suradnike. Ako vaš poslodavac negativno reagira ili prijeti zapošljavanjem, kontaktirajte odvjetnika s invaliditetom.
Ne morate to sami ići
Čak i ako nemate bliske članove obitelji, niste sami u svom AS putu. Grupe za podršku i tim za liječenje tamo su za pomoć. Kada je u pitanju AS, svatko ima ulogu. Važno je prenijeti vaše promjenjive potrebe i simptome kako bi vam one u vašem životu mogli pomoći da upravljate teškim danima i napredovati kada se osjećate bolje.
