"Često se pitam kako ostajem tako pozitivno. Na što sam se odazvao svim iskrenostima: samo ja! ... Ali što je s onim stvarno lošim danima? Dane u kojima je svjetlost prigušena, a pozitivno svjetlo smanjuje. Što onda?"
To su riječi Eliz Martina, koja piše o životu s multiplom sklerozom (MS) na svom blogu The Sparkled Life. Nedavno smo zamolili Martina i još nekolicinu drugih izuzetnih blogera i zagovornika da podijele riječi, misli, pa čak i pjesme koje im pomažu ostati optimistične u pogledu MS-a. Čak i onih stvarno loših dana.
Evo što su morali dijeliti:
Eliz Martin
Elizabeth Martin je već šest godina bio svjetlucav sklerozom multipleksora. Otišla je od invalidskih kolica do biciklista i uživa u putovanju s njezinom pouzdanom šanskom rukom. Slijedite njezin put na Instagrama ili posjetite njezin blog.
Koja je vaša MS mantra?
Nada. Nada za olakšanje. Nadam se hrabrosti da ovaj život u potpunosti živite. Nadam se za nastavak ljubavi i davanja. Nadam se da mogu hodati samo malo duže. Nada za neprekinuti mir. Nadam se za lijek. Nada. To je tako mala riječ, a ipak obuhvaća sve što osjećam i što trebam. Vjerujem u ovu malu riječ tako duboko i samo mogu ostati optimistični da vjeruje iu mene.
Što se događa kad se puta postane teška? Kakvu aktivnost osjećaš bolje?
Nakon što sam proveo godinu dana u invalidskim kolicima, odlučio sam nastaviti opsežnu rehabilitaciju kako bih ponovno naučio hodati. Na početku putovanja bio sam zadužen za identifikaciju tri cilja koju želim postići. "Ponovno voziti bicikl" Napisao sam u velikoj knjizi na vrhu stranice. Odlučio sam u tom trenutku da mišljevena skleroza može odvesti neke važne stvari od mene, ali to ne bi bilo jedno od njih.
Tri mjeseca kasnije vratio sam se na bicikl. Čak i nakon užasnog pada koji je ostavio više nego samo ožiljak, suprotstavljam se porazu, prilagođenoj promjeni, a sada se pripremam za vožnju dugim stazama u lebdjeli tricikl. Postao sam klišej: kad se ide čvrsto, teško je otići.
Eliz Martin, živi s MS već 6 godina Nada. To je tako mala riječ, a ipak obuhvaća sve što osjećam i što trebam.
Justine Calcagno
Justine Calcagno je 2016. godine dijagnosticirana relapsno-remitirajuća multipla skleroza. Na svom računu Instagram slavi svoju ljubav prema dugoj vožnji. Među ostalim strastima: provodite vrijeme sa suprugom i kittiesom i isprobavajući nove recepte bez glutena. Calcagno je sveučilišni profesor u Washingtonu, D.C. području, ali u svojim riječima: "Uvijek ću biti Oregonac!" Slijedite Justine na Instagramu.
Koja je vaša MS mantra?
Stvarno se odnose na ovo pitanje. Imam mantru, što znači "Dobro si. Prolazili ste još gore. "Izgubio sam brata kada sam imao 17 godina kada je umro u nesreći. Bili smo vrlo blizu. Nikad nisam osjećao toliko boli u mom životu. Kad sam s dijagnozom MS, puno sam razmišljao o mom bratu. Što bi htio da učinim? Znam da bi želio da se borim. Kada se stvari slože s MS-om, mislim o njemu, o tome kako sam još uvijek ovdje i o tome kako bol i frustracija MS-a ne uspoređuju s gubitkom brata. Tako da se podsjećam da sam prošao kroz gore, znam da mogu dobiti bilo što sa MS-om. Još uvijek imam život za dobro življenje.
Što se događa kad se puta postane teška? Kakvu aktivnost osjećaš bolje?
MS je takav fluidan doživljaj. Nekoliko tjedana osjećam se dobro, a drugi tjedni su ispunjeni boli. Doista ne možete predvidjeti njegov tok iz dana u dan. Dakle, poput MS-a, aktivnosti koje me osjećaju bolje razlikuju se isto.
Moj prvi izbor je trčati daleko na raskošnoj stazi. Ako ne mogu pobjeći, vježbam yoga. Ako ne mogu prakticirati yogu, nježno se protežem. Ako se ne mogu protezati, položim i meditiram. Ako ne mogu meditirati, ja odahnem. Suočavanje s uspješnim i uspješnim MS-om zahtijeva prilagodljivost i fleksibilnost. Morate zadržati otvoreni um i srce, a kad se puta postane oštro, obavljam aktivnosti koje odgovaraju tim potrebama i ograničenjima u tom trenutku.
Justine Calgano, živi s MS-om Moj prvi izbor je trčati daleko na raskošnoj stazi. Ako ne mogu pobjeći, vježbam yoga. Ako ne mogu prakticirati yogu, nježno se protežem. Ako se ne mogu protezati, položim i meditiram. Ako ne mogu meditirati, ja odahnem.
Brooke Robinson
Brooke Robinson je 33-godišnja marketinška stručnjakinja specijalizirana za oglašavanje društvenih medija. S njom je dijagnosticirana MS u travnju 2015. godine nakon godina pogrešne dijagnoze. Robinson je nastavio s izgradnjom karijere unatoč progresivnoj invalidnosti, a nakon medicinskog suđenja u Ottawi, Ontario - hematopoetski transplantacija matičnih stanica - vraća joj život. Možete je pratiti na Twitteru.
Koja je vaša MS mantra?
Opravdava. To je najvažnije - ali najteže - naučiti kada se dijagnosticira kronična bolest. Ljudi ne razumiju i često nemaju sposobnost suosjećanja s onima koji su "drugačiji". Mora da neprestano upotrebljavam kupaonicu, zbog moje inkontinencije, prijatelji su neugodno. Kasnije, kada mi je trebala trska, učinila je suradnicima, prijateljima i obitelji osjećaj "žao", ali neugodno. Sve je to bilo izvan moje kontrole, ali izazvalo je veliku stres na mene zbog neugodnosti ljudi. Zato sam morao naučiti biti neopravdano u vezi s mojim invaliditetom.
Što se događa kad se puta postane teška? Kakvu aktivnost osjećaš bolje?
Prijatelji koji me liječe kao normalna osoba. Htio sam živjeti svoj život što je više moguće, ali teškoće su stvari otežale. Nisam mogao ići u pubove s kupaonicama u podrumu (toliko ih je u Torontu!) I nisam mogao ići plesati ili igrati se sportovima kao što sam nekad znao.Moji prijatelji napravili su ustupke poput vješanja na mom mjestu po gradu, umjesto da odlaze na ples ili se susretnem u blizini svog ureda za sesiju nakon rada. Uistinu se radi o okruženju s dobrim ljudima koji vas osjećaju manje od tereta i više od čovjeka.
Dan i Jennifer Digmann
Dan i Jennifer Digmann sretali su se i zaljubili u događaj multiple skleroze 2002. i danas su personificirani #MarriageGoals. Dan ima MS koji remiksira i Jennifer ima sekundarno-progresivnu MS koja ju je ostavila nesposobnim hodati.
Digmannovi su aktivni u MS zajednici kao javni govornici, pisci i zagovornici. Redovito pridonose nagrađivanom blogu, a autori su "Unatoč MS-u, u Spite MS-u", zbirku osobnih priča o svom životu zajedno s multiplom sklerozom. Također ih možete pratiti na Facebooku, Twitteru i Instagramu.
Koja je vaša MS mantra?
Oboje volimo glazbu pa vjerojatno ne dolazi do iznenađenja da linije naših omiljenih umjetnika čine naše mantre koje nam pomažu da živimo s multiplom sklerozom.
Jennifer: To je vrsta kao što je Tom Petty pjeva izravno meni i korijenje za mene u mom borbi s MS. "Hej baby, ne postoji lak način izlaska / (neću se vratiti dolje) / Hej, ja ću stajati svoj teren / Neću se vratiti / Ne, neću se vratiti ..." Ovo je što mi je važno jer pojačava da MS nije lakša bolest, ali također pojačava da se ne mogu lako pobijediti.
Dan: Riječi Brucea Springsteena dale su mi mnoge mantre kao što sam otišao glavom u glavu s MS-om. Ali linije na koje se i dalje obraćam su: "Nije bitno samo ono što kažete / Jeste li dovoljno tvrd da igrate igre koje igraju? / Ili ćeš samo učiniti svoje vrijeme i nestati? "Za to, kažem: Igra dalje. Igra je uključena. Ove linije me vode kroz razmišljanje da sam u konkurenciji MS-a i da moram biti snažan i igrati se svakim danom.
Što se događa kad se puta postane teška? Kakvu aktivnost osjećaš bolje?
Da bismo se bolje osjećali kada se puta postane teška, slušamo našu glazbu (pogledajte gore navedene odgovore). To je ljepota glazbe. To je lako dostupna i nikad dovoljno glasno!
Alene Brennan
Alene Brennan radi s pojedincima koji žive s MS i drugim autoimunim bolestima kako bi stvorili dijetu i način života koji će poduprijeti njihovo liječenje i upravljanje bolestima. Ona ima četiri certifikate: trener prehrane, instruktor joge, osobni trener i prirodni kuhar. Možete saznati više o svom radu i slijediti njezin blog, recepti i još mnogo toga na www.alenebrennan.com. Pogledajte je i na Instagrama i Facebooku!
Koja je vaša MS mantra?
Bio sam s dijagnozom MS-a kao aktivnog i jednog 36-godišnjeg fitnesa. Učinio sam sve prave stvari za moje tijelo, ali ovdje sam bio s MS-om. Imala sam izbor: usredotočiti se na strah ili se usredotočiti na pozitivno. Riječ koju sam dijelio kao instruktor joge: "Ono što se usredotočite na sve veće", odzvanjalo mi je u glavi. Ta me mantra osnažila da donese veću svrhu na moju dijagnozu, pa sam posvetio prehrambene trenerske prakse onima koji žive s MS-om i stvorio MSI-ov zavisni himni. To je moja bojna molba da se podignem na MS ... da proturječi onome što ova bolest i svijet očekuju od mene (i vi!).
Što se događa kad se puta postane teška? Kakvu aktivnost osjećaš bolje?
Oduvijek sam bio taj koji je trebao spakirati svoje prtljage i dublje kopati ... sve dok MS ne prekine moj "dublji gumb". Dakle, za mene, kada se umor usredotoči - ili idealno prije - dajem dopuštenje za odmor. Postao je jedan od najvećih darova koje mi je MS dao. Raspršit ću eterična ulja, zgrabiti udoban deku i dati moje tijelo vrijeme koje treba odmoriti. Ono što mi je bilo najzanimljivije bilo je da stvaranjem prostora za ovaj odmor, moje tijelo se oporavi mnogo lakše. Kao da je moje tijelo ponovno počelo vjerovati.
Alene Brennan, živi s MS-om od 2016. godine Imala sam izbor: usredotočiti se na strah ili se usredotočiti na pozitivno.
Doug Ankerman
Doug opisuje sebe kao člana "MS klase 1996." On piše humor o životu s multiplom sklerozom i drugim stvarima na myoddsock.com, a pridonosi pisac za Healthline, Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) i MS- Velika Britanija. Također se može naći na Facebooku i Twitteru (ali ne kažite vlasti).
Koja je vaša MS mantra?
Moja MS mantra "nastavlja se kretati". Nikad nisam shvatila da će prvi zakon pokreta Isaaca Newtona imati takav utjecaj na moju dijagnozu. U njemu se navodi da "tijelo u pokretu ostaje u pokretu, a tijelo u mirovanju ostaje na miru." Tko je znao da će to biti povezano s MS-om? Ali to! Tako sam sebi (i drugima) rekla da se "kreću dalje". Premjestite što god možete, koliko god možete. Počnimo. Nemoj dopustiti Isaaca dolje!
Što se događa kad se puta postane teška? Kakvu aktivnost osjećaš bolje?
S MS, morat ćete imati teške dane. U mojih 22 godina s dreaded ick, imam više nego moj dio dana s podebljano lica expletives. Tada pokušavam napraviti lagano istezanje i jednostavne vježbe u rasponu pokreta. Sve što bi moglo spriječiti moj tijelo spastičastog tijela.
Isto tako, samo sjedenje vani, duboko disanje i promatranje svijeta oko sebe pomaže usporiti stvari i sve to staviti u perspektivu.
