"Tko živi ovako?", Moj tada 7-godišnji sin, povikao je kad mu je sestra, tada 13 godina, napravila biljku lica u svoj tanjur. Odgurnula sam stolicu, ustala i uhvatila je dok je ona zaplijenila, spretno otkotrljavši remen koji ju je držao na svom stolcu i spustio tijelo na pod.
Njezin drugi brat, devetogodišnjak, već je krenuo u dnevnu sobu kako bi uhvatio jastuk kako bi ga stavio pod glavu, dok sam držao ukočenost i trzajem rukama i nogama od udaranja nogavica i štednjaka. Obriše kosu s lica s vlastitom malom rukom.
"U redu je, u redu je, OK", promrmljala sam, dok se nije zaustavila i bila je još uvijek. Spustio sam se pokraj nje, stavio ruke pod njezine noge i podigao njenu mlohavog tijela, spuštajući se niz hodnik i ušla u njezinu sobu.
Dječaci su se popeli na stolce i završili večere, dok sam sjedio sa Sophie, promatrajući je kako padne u duboki san koji je općenito slijedio ove napade da je gotovo svake noći na stolu za večeru.
Živimo ovako
Sophie je dijagnosticirana infantilnim grčevima 1995. godine. To je rijetka i teška vrsta epilepsije. Bila je 3 mjeseca.
Izgledi za ljude s ovim strašnim poremećajem jedan je od najlošijih sindroma epilepsije. Istraživanja sugeriraju da će većina onih koji žive s infantilnim grčevima imati neki oblik kognitivne smetnje. Mnogi će također kasnije razviti druge vrste epilepsije. Samo će neki živjeti normalan život.
Već iduća dva desetljeća, moja će kći nastaviti s napadima - ponekad stotinama na dan - unatoč pokušaju 22 antiepileptic lijekova, upisivanjem u dva pokušaja ketogenetske prehrane i bezbrojnim alternativnim terapijama. Danas, u dobi od 22 godine, teško je onesposobljena, neverbalna i zahtijeva punu pomoć svim životnim aktivnostima.
Njezina dvoje mlađe braće odrasle su znajući točno što treba učiniti kad je zaplijenila i izvrsno osjetljiva i tolerantna na njezine razlike. Ali uvijek sam bio svjestan posebnih izazova s kojima se suočavaju kao braća i sestre osobe s invaliditetom. Uspoređujem se s napetim hodalicom koji pažljivo balansira potrebe svakog djeteta, dok je znao da će jedna od te djece zahtijevati više vremena, više novca i više pozornosti od ostalih dvojica u kombinaciji.
Odgovor na pitanje sina moje noći bio je, naravno, dublje nijansiran. Ali vjerojatno sam rekao, "Mi učiniti, i desetine tisuća drugih obitelji žive ovako. "
"Ekstremni" roditeljski i revolucionarni zdravstveni sustav
Mi živio je tako "više od 19 godina do prosinca 2013. kada je došlo do našeg mjesta na listi čekanja da isprobamo lijekove iz kanabisa i primili smo bocu Charlotteovog web CBD ulja. Počela sam čuti o pozitivnim učincima marihuane na napadaje mnogo godina prije, čak i odlazim toliko daleko da uđem i izlazim iz mnogih dispanzora marihuane koji su se tada pojavljivali u Los Angelesu. Ali, sve dok nisam promatrala CNN-ovu vijest "Weed", počela sam se nadati da ćemo stvarno vidjeti neke olakšice od napada na Sophie.
Posebno je istaknula vrlo mladu djevojku s sindromom napadaja pod nazivom Dravet. Teške i nemilosrdne vatreno napadaje konačno su se zaustavile kad joj je očajna majka dala ulje iz biljke marihuanu koju je skupina uzgajivača marihuane u Coloradu nazvala "hipijevim razočaranjem" - možete pušiti cijeli dan i izbjegavati dobivanje visoke.
Sada poznata kao istočno Charlotte's Web, lijek kanabisa Paige Figi dao joj je kćer Charlotte ima visoku količinu cannabidiola ili CBD i nisku količinu THC-a, dijela biljke koja ima psihoaktivne učinke. Prema riječima dr. Bonnija Goldsteina u svojoj knjizi "Otkriveno na kanabis", biljka kanabisa "sastoji se od više od 400 kemijskih spojeva, a kad koristite kanabis, uzimate mješavinu prirodnih spojeva koji rade zajedno kako bi se međusobno uskladili".
Neophodno je da je znanost o kanabisnoj medicini iznimno složena i relativno nova, unatoč da je biljka marihuane jedna od najstarijih poznatih kultiviranih biljaka. Budući da je marihuana klasificirana federalno kao tablica I tvari u Sjedinjenim Američkim Državama - što znači da je utvrđeno da nema "medicinsku vrijednost" - u toj zemlji do sada nije bilo nikakvih istraživanja do nedavno glede njezinih učinaka na napadaj.
Možda je većini teško razumjeti što bi motiviralo one od nas koji imaju djecu s vatrenom epilepsijom da im daju lijek koji se ne preporučuje od strane tradicionalnih liječnika koji ih liječe.
Pozivam vrstu skrbništva koje radimo "ekstremno roditeljstvo". I u slučaju medicinskog kanabisa, htio bih reći da smo revolucionari.
Novi način života
U roku od tjedan dana nakon što joj je Sophie dobila prvu dozu CBD ulja, imala je prvi dan života bez napadaja. Do kraja mjeseca imala je razdoblja do dva tjedna bez napadaja. Tijekom naredne tri godine, uspio sam ukloniti jedan od dva antiepileptička lijeka koju je uzimala više od sedam godina.
Polagano je odvojimo od drugih, jako zarazna benzodiazepina. Trenutno, Sophie ima 90 posto manje napadaja, svake noći spava dobro, a većina je dana svijetla i budna. Čak i danas, četiri godine poslije, svjestan sam kako, možda, lud ovo sve zvuči. Davanje zdravog djeteta tvar koju ste naveli da vjeruje je štetno i zarazno uzrok zabrinutosti.
To nije vjerska vjera, jer sve veće znanosti iza biljke marihuane i kanabis medicine su stroge i primoravajuće.Vjera je u moć biljke koju treba izliječiti i vjera u moć skupine visoko motiviranih pojedinaca koji znaju što je najbolje za svoju djecu da podijele ono što znaju i da zagovaraju više istraživanja i pristupa kanabisnoj medicini.
Svjetlije budućnosti za sve nas
Danas izvući Sophienu kanabisnu medicinu u malu špricu i staviti je u usta. Povremeno se miješam s dozom i sojom i prilagodim kada je to potrebno. Ona nije bez napadaja, niti je slobodna od onesposobljenosti. Ali kvaliteta njezina života znatno je poboljšana.
Njezine konvulzije dramatično su manje i puno blaže. Ona pati manje nuspojava od tradicionalnih lijekova, nuspojave koje uključuju razdražljivost, glavobolje, mučninu, ataksiju, nesanicu, katatoniju, košnice i anoreksiju. Kao obitelj, nismo svjesni više noći na krizni način na večeri.
Zapravo, Sophie nije imala napadaj na stolu za večeru otkako je prije četiri godine počela uzimati kanabis. Živimo sasvim drugačiji život, da vam kažem istinu.
"Tko živi ovako?", Rekao je moj sin danas, a ja bih odgovorio: "Mi radimo, a svatko sretan što može imati i lijek za kanabis."
Elizabeth Aquino je pisac koji živi u Los Angelesu s troje djece. Njezin je rad objavljen u brojnim književnim antologijama i časopisima, kao i časopisu Los Angeles Times i Spirituality & Health. Izvadak iz memoara koji je u tijeku, "Nadam se za morsku promjenu", objavio je Shebooks kao e-knjigu, a od Hedgebrooka je stekla prestižnu rezidenciju i zajedništvo pisanja 2015. godine. Redovito je napisana za Gratitude.org i bila je suradnik Krista Tippettove online stranice OnBeing. Elizabeth trenutno radi na hibridnom memorandumu o svojim iskustvima koja podižu dijete s teškim invaliditetom. U svoje slobodno vrijeme, čita časno i provodi vrijeme s tinejdžerima i kćeri.
