Snaga žene: Kelle Bryan o Živjeti s Lupusom

Pin
Send
Share
Send

Kelle Bryan je osnivačica legendarne djevojčice U.K., Vječno. Od napuštanja benda, bori se protiv lupusa i radi kao zagovornik ostalih ljudi koji žive s tom bolesti.

Kao član vječne, jedne od najuspješnijih djevojčica u britanskoj glazbenoj povijesti, Kelle Bryan nije stranac u središtu pozornosti. U bendu je postigla 12 U.K. top 10 singlova i četiri multiplatina albuma. Dvadeset godina od svoje zvijezde pop glazbe, Kelle sada radi naslov iz različitih razloga: kao zagovornik i glasnogovornica za ljude s lupusom posvuda.

Kelle je dijagnosticiran sustavni lupus erythematosus, najčešći oblik lupusa. Najprije je postala svjesna njezinih simptoma nakon njezine konačne izvedbe s Vječnim na Party u parku 1998, koja je bila pred desetcima tisuća, uključujući i princa Charlesa.

U idućim mjesecima, Kelle je dobila telefaks koji ju je obavijestio da više nije članica grupe i počela je poduzimati svoje prve korake u pokretanju solo karijere. Tijekom tog stresnog razdoblja probudila se s prvim od onoga što bi se pokazalo nizom simptoma koji oslabljuju.

"Nisam mogao savijati svoje pravo indeksno prst. Jednog sam jutra probudila sam se i zaglađivala u obliku pandža ", prisjeća se. U početku, Kelle je pretpostavljala da je jednostavno spavala na njezinoj ruci smiješnom. No, dok se paraliza proširila kroz cijelu svoju ruku, posjetila je svog liječnika, koja joj je rekla da ima post-virusnu infekciju i propisala joj protuupalni lijek.

No, četiri tjedna kasnije, Kelle je počela razvijati čireve na nogama, rukama, licu i konačno njezinim ustima. "Ulceri su bili posvuda, a oni su samo bili neprestano plakali, a ne piling", kaže ona. U međuvremenu joj se "kandža" proširila po cijeloj desnoj strani njezina tijela. "Nisam bio u mogućnosti premjestiti ništa dolje s desne strane. I tako sam mogao manje i manje pjevati, a simptomi su bili spiralni. "

'Ne idete kući'

Zbog čira na ustima, Kelle je posjetila svog stomatologa kako bi vidjela mogu li simptomi biti povezani s gingivitisom. Nije mu trebalo dugo reći: "Imate lupus."

"Srećom, moj stomatolog imao je neko iskustvo s simptomima prije i bio je [moj stomatolog otkako sam bio jako mlad", kaže Kelle. Preporučio ju je specijalistu u London Independent Hospital, profesoru Davidu D'Cruzu, koji je Kelle primio u bolnicu na licu mjesta.

"Na sastanak je rekao:" Ne idete kući "," prisjeća se Kelle ", i onda sam bio primljen u bolnicu tamo i onda."

Sa svojim dugo nekontroliranim stanjem, Kelle je do sada imala opsežne motoričke (neuromuskularne), jetre i oštećenja bubrega. Deset dana je ostala u bolnici kako bi liječnici mogli potvrditi dijagnozu i razviti tijek liječenja: "Imala sam infuzije, steroide i sve lijekove kako bi bolest bila pod kontrolom."

"Sjećam se puno vremena u bolnici", kaže Kelle. "Sjećam se kako prolaze kroz užasne testove, kao što su testovi živčanog sustava, koji su slični šok tretmanu da vam daju da vidite koji dio vaših živaca su pogođeni. I skeniranje mozga i MRI skeniranje, i puno i mnogo različitih testova. "

"Čini mi se da mi nisu rekli što nije u redu jer još uvijek nema jednog definitivnog testa za lupus, pa sam morao proći puno i mnogo različitih testova."

Najbolji lupus blogovi godine "

"Što ćemo s njom?"

Dok je prošlo skoro 20 godina, Kelle kaže da se nije mnogo promijenilo u smislu onoga što medicinska zajednica zna o lupusu.

U ljeto 2016. Kelle je zarazila virusnu infekciju kćeri koja ga je podigla u školi: "Moja mala djevojčica, Kayori, došla je iz vrtića s [meningokoknim infekcijom], dala mi je veliki poljubac - mwaa! - a zatim u roku od 48 sati bio sam u intenzivnoj njezi i imao sam upalu pluća. "

U bolnici reakcija liječnika nije bila ohrabrujuća. Umjesto da je odmah obrađuje, podigla je pogled prema njezinim liječnicima ... čitajući knjige.

Njihova dilema? Lupus uzrokuje da imunološki sustav napadne i ošteti zdravo tkivo i organe, ostavljajući vas više podložnim novim virusnim i bakterijskim infekcijama. U situaciji kao što je Kelle, može biti teško boriti se protiv viralne infekcije bez nadraživanja imunološkog sustava.

"To je kao izgubiti izgubiti za lupus pacijenta", kaže ona. "Pa što onda? Imate bolest koja se potiskuje, pa se borite protiv lupusa ili se borite protiv upale pluća? Kako ćemo dobiti tu osobu da živi? "

"Lažljivao sam u intenzivnoj njezi i gledam kako ti liječnici ubrzavaju i spuštaju. Oni su poput kuće, čitaju knjige. I postajem potpuno uznemiren ", prisjeća se Kelle. "Vrlo je uznemirujuće da čak i danas liječnici još uvijek čitaju knjige i nazovu svog stručnjaka:" Što ćemo s njom? "

'Lupus ne diskriminira'

Lupus utječe na više od 5 milijuna ljudi širom svijeta, a najčešći je kod žena u dobi između 15 i 44 godine. Nažalost, svijest o bolesti još je uvijek mala. Više od 60 posto ljudi u Sjedinjenim Državama nikada nije ni čulo za lupus.

Kelle tvrdi da je to djelomično zbog toga što su se učinci lupusa najprije odigrali.

"Mislim da je, nažalost, u početku bilo jako nedostatka svijesti ili razumijevanja ove bolesti", kaže ona. "I ljudi su samo mislili na to kao osip kože, jer to je sve što je doista objavljeno."

Bilo je i pitanje tko je to utjecao. "U ranim danima, istraživanje je pokazalo da je upravo utjecalo na etničke manjine. Nije istina, zar ne? Ali to je ono što su mislili u ranim danima ", kaže Kelle. "I tako, opet, s bolešću koja samo utječe na manjinu ljudi ... čak i ako je to bio slučaj, stvarno? To su ljudi. "

"Lupus ne diskriminira", kaže Kelle. "Mogla bi biti crna, bijela, mlada, stara, ženska, muška, homoseksualna, ravna ... To zaista nije briga. Nije zabrinut s onim domaćinom. Samo će uzeti ono što želi i kad god želi. "

'To je moj život'

Danas, Kelle radi s raznim organizacijama, uključujući Lumus Trust St. Thomas, podići svijest o lupusu i ispričati priče o kojima često ne čujemo. Godine 2016. razgovarala je o "Loose Women", odgovor Ujedinjenog Kraljevstva na "The View", a njezina otvorenost i iskrenost čak su uhvatili domaćina.

"Bilo bi puno lakše da nisam bio ja o kojem sam razgovarao, a ja sam samo podupirao neki razlog za koji sam mislio da je dostojan pažnje", kaže Kelle. "Nije. To je moj život."

Kao majka, lupus je utjecao na Kelle na mnoštvo načina. Budući da je tako lako osjetljiva na infekciju, mora se zaustaviti na vratima kada odustane od djece u vrtiću. Kada su bolesni, mora nositi rukavice i masku samo da bi stupila u interakciju s njima.

"A ako su loše i nisam loše, to je najgora kombinacija", kaže ona. "Pokušat ću jako teško da ne budem oko njih. Zato ću dobiti nekoga tko će ih odvesti za vikend, ili otići svojoj majci, ili jednostavno ne biti u mojoj blizini. "

"Nisam ja nepristojna. Ja sam spašavam svoj život

"Teško je biti roditelj. Kako to objasniti vašem 5-godišnjaku? Vašem trogodišnjem? Kako to objašnjavaš? "Pita Kelle.

"A kad su ovdje i nisam loše, sve što žele učiniti je otići" mama! Mumija! Želim vas bolje! Jesi li dobro?' I ja sam poput, "Ne", smije se. "Samo im kažem na način da se nadam da razumiju i samo kažem da je mumija loša, i to je ono što je ovo".

Kretanje naprijed s lupusom

Za Kelle je platila da bude otvorena oko lupusa sa svima koji su uključeni u njezin život - od svoje djece, do osoblja u dječjem vrtiću, da bi dovršili strance. Na nedavnom putovanju vlakom, dok je bila podvrgnuta kemoterapijskom tretmanu, Kelle je uočila kolegu putnika kašlja i stavila kiruršku masku koju nosi s njom. "Upravo sam joj rekao:" Gledajte. Stavit ću masku, ali trebam samo da znaš da nisi ti. Ja sam, OK? "

"Mislim da ste upravo morali biti dovoljno hrabri da biste objasnili ljudima", kaže ona. "Nisam ja nepristojna. Ja spasim život. A onda, kad to tako gledaju, nije tako velika stvar. "

"Dakle, za mene, to je sve o komuniciranju i pravednosti i pravednosti s ljudima".

Kada je riječ o svakodnevnom životu, Kelle kaže da je sve što može učiniti jest realno što može učiniti, a kad ona to može učiniti.

"Morate biti fleksibilni i znajte da će vam dani biti i dani koje ne možete", kaže Kelle, čiji je incident u 2016. godini izazvao disanje, govor i poteškoće s motorom, a oporavak je bio dug. "Upravo si morao biti spreman za uspone i padove."

"Mislim da ste se morali držati što je više moguće i raditi stvari koje možete učiniti, a ne brinite o tome što ne možete učiniti", kaže ona.

"Ono što ne mogu, ne mogu, zar ne? Ali što mogu učiniti, mogu to učiniti. "

Kelle kratko se ponovno ujedinio s Vječnim 2014. i trenutno živi u Londonu sa suprugom Jayom i dvoje djece, Reganom i Kayorom Rose. Kao i promicanje svijesti o lupusu, ona vodi agenciju za talent iz svog doma. Možete saznati više o Kelle Bryan njezinu web stranicu, i slijedite je na Twitteru čitati o njezinim nastojanjima da promoviraju svijest o lupusu.

Pin
Send
Share
Send