Kada sam prvi put s dijagnozom hepatitisa C u 2010, borila sam se da pronađem ljude koji su razumjeli ono što sam prolazio. Moja obitelj nije znala mnogo o tome, a moji prijatelji nisu se mogli povezati. Nisam govorio svom šefu. Nakon nekog vremena počela sam se osjećati odsječeno od društva. Kasno noću, kada je ostatak svijeta spavao, ispružio sam ruku ispisujući nekoliko riječi za pretraživanje na moje računalo.
U to je vrijeme bilo vrlo malo priča o stvarnom životu o hep C online. Češće nego ne, pronašao sam mješavinu složenih medicinskih savjeta i priča o užasima. Ponekad preopterećenje informacija bilo je previše za mene, i moram se odjaviti.
Htjela sam pronaći mjesto gdje bih mogao dobro iskustvo učiti o mojoj bolesti, pa sam nastavio kopati.
Na kraju sam naišao na neke web stranice koje su pružile jasne informacije o hep C, i to je bio olakšanje.
Sam bio u mogućnosti naučiti kako jesti zdrave prehrane i ostati u formi tijekom pripreme za liječenje. Postojala su virtualna riznica resursa koja bi pomogla smanjiti moj strah i razbiti mitove o bolesti. Kad sam pronašla prave ljude koji su imali virus, to mi je dao nadu da bih mogao živjeti kroz ovo iskustvo. Blogovi su dali uvid u unutrašnjost, web stranice su ažurirane svakodnevno, a forumi mi dopuste interakciju s drugima iz udobnosti vlastitog doma. Društvene web lokacije držale su me povezano po cijelom svijetu.
Ovdje su neke od mojih favorita iz godina.
Hep C blogova i web stranica
Postoji nekoliko blogera s hep C koji napišu najnovije postove o svojoj priči prije, tijekom i poslije tretmana. Oni nude osobnu potporu i ohrabrenje, s pogledom iza kulisa. Slično tome, neke od web stranica koje sam pronašla pružile su vjerodostojne informacije, ali ih slomiti kako bolesnici poput mene bolje razumiju.
Lucinda Porter
Lucinda Porter, RN, bio je prvi bloger hepatitisa C koji sam slijedio. Njezina perspektiva je medicinski utemeljena i vrlo profesionalna jer je oba medicinska sestra i pacijent s hepatitisom C. Njezine priče i informacije su precizne i duhovite.
Život izvan hepatitisa C
Connie Welch u životu izvan hepatitisa C nudi vjerodostojnu smjernicu za pacijente i skrbnike. Njezine nježne riječi su poput iscjeljujućeg balzama onima koji traže bilo koju vrstu podrške.
HCV odvjetnik
Započeli su Alan Franciscus, HCV Advocate je utočište za one koji žive s hepatitisom C. To je sveobuhvatan izvor informacija o pacijentima koji se bave pacijentima iz recenziranih časopisa i konferencija o jetri. Stranica je poznata po činjenicama i najnovijim mogućnostima liječenja. Dostupan i na španjolskom, HCV Advocate nudi osnovne informacije o svemu, od kliničkih ispitivanja do trenutne medicinske literature.
HepMag.com
HepMag.com je premierna usluga na jednom mjestu. Fokus je sve hep C, cijelo vrijeme. Potražite priče o značajkama, nove mogućnosti liječenja, blogove i forume. Činjenice i dnevne vijesti lako se kreću i ažuriraju svakodnevno.
Pacific Hepatitis C Network
Sa sjedištem u British Columbia, Pacific Hepatitis C Network (PHCN) pomaže Kanađanima da pristupaju informacijama, materijalima za edukaciju pacijenata i najnovijim ažuriranjima o zdravstvenoj politici u pokrajini. Također je jedna od rijetkih organizacija koja pruža besplatnu telefonsku službu za besplatne telefonske pozive.
Forumi i društveni mediji
Forumi su sjajan način čitanja i sudjelovanja u mrežnim razgovorima s drugima koji žive s hepom C. Možete postaviti pitanja, skočiti u chat ili jednostavno ostati anonimni i čitati što ljudi govore. Pridružio sam se nekolicini rano i pronašao puno pomoći. Većina ljudi paze na ono što objavljuju, ali ponekad možete pročitati netočnu ili anegdotornu priču. Uvijek budite sigurni da koristite vlastitu procjenu.
Evo nekih od foruma koje čujem:
- Prijatelji HepC
- Hep forumi
- HCV podrška
- nadahnuti
- Hepatitis C.net
Društveni mediji još su jedan odličan način za ljude da dijele zajedničke ideje. Lako je pronaći ljude poput vas na bilo kojem društvenom forumu: Facebook, Instagram, Twitter i Snapchat mogu pružiti instant veze. Postoje čak i privatne zajednice u kojima možete postavljati pitanja, podijeliti misli i pronaći osobnu pomoć za sve što se odnosi na hep c. Samo upišite "hepatitis C" u okvir za pretraživanje i pridružite se raspravi!
Te Facebook grupe pružaju veliku osnovu za sva pitanja na koja želite odgovoriti:
- Hepatitis C Obitelj i prijatelji
- Život izvan hepatitisa C
- Hepatitis C 411
Izlet
Važno je potražiti ljude koji dijele svoja iskustva s hepatitisom C. Znajući da imate zajednicu - čak i onu koja je online - možete povećati vaše samopouzdanje i pomoći vam da se osjećate više osnaženi dok donosite važne odluke. Samo zapamtite: sav savjet ili priče čitate na internetu ne zamjenjuju mišljenje ili stručnost liječnika. Uvijek obavezno postavite bilo kakva pitanja svom liječniku.
S internetom nitko ne mora proći kroz zdravstvenu krizu sama - informacije i podrška samo su jedan klik.
Karen Hoyt je učitelj joge, shake-making, fast walker koji živi u šumi Oklahome. Autorica je "The Liver Loving Diet" i vaš najbolji prijatelj u ihelpc.com, Slijedi je Facebook i Cvrkut.
