Spinalna mišićna atrofija (SMA) ponekad se opisuje kao "uobičajena" rijetka bolest. To znači da, iako je rijetko, ima dovoljno ljudi koji žive s SMA-om kako bi inspirirali razvoj istraživanja i liječenja, kao i stvaranje SMA organizacija širom svijeta.
To također znači da ako imate takvo stanje, možda ćete se još susresti s nekim tko to osobno. Razmjena ideja i iskustava s drugima koji imaju SMA može vam pomoći da se osjećate manje izoliranima i više kontrolirate svoje putovanje. Postoji uspješan online SMA zajednica koja čeka vaš dolazak.
Forumi i društvene zajednice
Započnite s istraživanjem on-line foruma i društvenih zajednica koje se usredotočuju na SMA:
SMA News Today forum za raspravu
Pregledajte ili se pridružite forumima za raspravu SMA News Today da biste podijelili s njima i naučili ih od drugih čiji su životi utjecali na SMA. Teme za raspravu kategorizirane su u različita područja teme, poput terapijske vijesti, odlaska na koledž, tinejdžere i Spinraze. Registrirajte se i napravite profil da biste započeli.
Facebook SMA zajednice
Ako ste potrošili bilo koje vrijeme na Facebooku, znate što moćan alat za umrežavanje može biti. Facebook stranicu Cure SMA je jedan primjer gdje možete pregledavati postove i komunicirati s ostalim čitateljima u komentarima. Pretražite i pridružite se nekim grupama SMA Facebook-a, kao što su Spinraza informacije za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), SMA medicinsku opremu i opskrbu, te grupu za podršku spinalne mišićne atrofije. Mnoge su grupe zatvorene kako bi zaštitile privatnost članova, a administratori možda žele da se upoznate prije nego što se pridružite.
SMA blogeri
Evo nekoliko blogera i društvenih medija gurue koji dijele svoja iskustva o SMA online. Odvojite trenutak da proučite svoj posao i nadahnite se. Možda ćete jednog dana odlučiti za stvaranje redovitog Twitter feeda, uspostaviti prisutnost na Instagramu ili izgraditi vlastiti blog.
Alyssa K. Silva
Dijagnosticirana s tipom SMA 1 neposredno prije nego što je navršila 6 mjeseci, Alyssa je prkosila njezinim predviđanjima doktora da će joj podlegnu njezino stanje prije drugog rođendana. Imala je i druge ideje, a umjesto toga odrasla je i pohađala fakultet. Sada je filantrop, konzultant za društvene medije i bloger. Alyssa je dijelila svoj život s SMA-om na svojoj web stranici od 2013., a sadržana je u dokumentarnom filmu "Dare biti izuzetan", i stvorio je Work On Walking temelje s namjerom da utirući put do liječenja za SMA. Također možete pronaći Alyssa na Instagram i Twitter.
Ainaa Farhanah
Grafički dizajner Ainaa Farhanah diplomirao je grafički dizajn, rastući dizajnerski posao i nade jednog dana posjedovanje vlastitog grafičkog dizajnerskog studija. Ona također ima SMA i kroničnu priču na svom osobnom Instagram računu, a također upravlja jednom za svoj dizajnerski posao. Uvrštena je u UNICEF-ov #thisability Makeathon 2017 za svoj dizajn organizatora torbi, inovativno rješenje problema s nošenjem predmeta koje korisnici u invalidskim kolicima mogu susresti.
Michael Morale
Djevojčica iz Dallesa Texasa, Michael Morale, u početku je bila dijagnosticirana mišićnom distrofijom kao dijete, a do dobi od 33 godine dobiva ispravnu dijagnozu tipa SMA 3. Nastavio je zaraditi poslovnu i upravljačku razinu i zaokružio svoj karijeru prije nego što je otišao na trajni invaliditet u 2010. Michael je na Twitteru, gdje dijeli priču o njegovom SMA tretmanu s postovima i fotografijama. Njegov račun Instagram sadrži videozapise i fotografije koji se odnose na njegovo liječenje, što uključuje fizikalnu terapiju, prehrambenu modifikaciju i prvi FDA-odobreni SMA tretman, Spinraza. Pretplatite se na svoj YouTube kanal da biste saznali više o svojoj priči.
Toby Mildon
Živjeti s SMA nije zaustavila utjecajnu karijeru Tobyja Mildona. Kao savjetnik za raznolikost i uključivanje, pomaže tvrtkama da postignu svoj cilj povećane uključenosti u radnu snagu. On je također plodan Twitter korisnik osim što je preglednik pristupačnost na TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Povežite se s timom Stella, koju vode mama Sarah, tata Myles, brat Oliver i sama Stella, s dijagnozom tipa 2 SMA. Njezina obitelj kronika njezin SMA putovanje na njihov blog. Oni dijele svoje pobjede i borbe podjednako u borbi za pomoć Stella živjeti život u najvećoj, a podizanje svijesti za druge s SMA. Obiteljski dostupni kućni obnovi, uključujući i dizalo, dijele se putem videa, a Stella je uzbuđeno opisuje projekt. Također je prikazana priča o obiteljskom izletu u Columbus, gdje je Stella bila podudarna sa svojim pomoćnim pasom Camperom.
Izlet
Ako imate SMA, možda će vam biti vremena kada se osjećate izolirano i želite se povezati s drugima koji dijele svoja iskustva. Internet eliminira geografske prepreke i omogućuje vam da budete dio globalne SMA zajednice. Razmislite o preuzimanju vremena da biste saznali više, povezali se s drugima i podijelili svoja iskustva. Nikad ne znaš čiji život možeš dodirnuti dijeljenjem svoje priče.
