Svatko tko ima nasljedni angioedem (HAE) iskusuje stanje drugačije. Morat ćete raditi sa svojim liječnikom kako biste razvili personalizirani plan liječenja. Vaš plan liječenja može ranije pomoći u sprječavanju i ublažavanju simptoma. Također može spriječiti da simptomi postanu opasni po život.
Vaš plan liječenja također će vam pomoći:
- izbjegavati situacije koje pokreću napade
- adresa napada rano
- upravljati opasnim životnim situacijama od oticanja ili šoka dišnih putova
Liječenje HAE
Iako ne postoji lijek za HAE, on-demand i preventivni lijekovi mogu vam pomoći kontrolirati simptome i kako oni utječu na vaš život. Budući da se ozbiljnost HAE može promijeniti tijekom vremena, važno je redovito pregledavati liječenje liječniku.
Liječenje na zahtjev
Uz rano liječenje, napad HAE će biti kraći i vaš oteklina će se smanjiti brže. Može potrajati bilo gdje od 30 do 60 minuta prije nego što počnu s radom na zahtjev.
FDA je odobrila pet lijekova za liječenje HAE napada. Ti lijekovi se isporučuju injekcijom ili intravenozno. Oni uključuju:
- C1 inhibitori (Cinryze, Berinert, Ruconest)
- bradikinin receptori (Firazyr)
- inhibitori enzima (Kalbitor)
Tretmani najbolje djeluju kada ih rano započnete. Iz tog ćete razloga vjerojatno biti osposobljeni za pružanje liječenja kod kuće ili na putu. Ako se osjećate sami, vaš bi plan trebao uključivati znanje gdje se čuva lijek, kako ga upotrebljavati i tko se obratiti ako vam je potrebna pomoć.
Čak i ako se sami liječite, trebali biste potražiti liječničku pomoć ako:
- napad je uključio vaše dišne putove
- tretman nije djelovao kao što ste očekivali
- napad je bio neuobičajen na bilo koji način
Trebali biste imati i rezervni plan u slučaju da vaš napad dovede do oticanja grla. To uključuje i osiguranje da uvijek imate dovoljno lijekova na zahtjev i znate kako doći do najbliže hitne pomoći.
Ako dajete se na liječenje na zahtjev na kućnom računu, trebali biste imati rezervni plan u slučaju da vam prva linija liječenja ne funkcionira. To je osobito važno ako napad uključuje oticanje grla. Prema preporukama Udruge američkog HAE, vaš rezervni plan trebao bi sadržavati:
- biti spremni za hitnu njegu ako imate problema s oticanje dišnih putova
- raspravljajte o vašem HAE s lokalnom bolnicom
- nositi pismo ili elektronsku datoteku koja sažima vaše stanje i liječenje
- s vašim elektronskim medicinskim zapisima označeni tako da je jasno da imate rijetke bolesti s potencijalno smrtonosnim simptomima
Preventivno liječenje
Preventivni tretmani se uzimaju u redovitim intervalima tijekom dana, mjeseci ili godina. Ti tretmani mogu se dati prije događaja koji bi mogao izazvati napad, poput stomatološke kirurgije.
Preventivni tretmani uključuju androgene ili C1 inhibitore. Vaš odabir liječenja ovisi o ozbiljnosti HAE-a i vašoj toleranciji nuspojava liječenja.
Poznato je da žene imaju negativne reakcije na terapiju androgenom i ne smiju ih koristiti prije ili tijekom trudnoće. Napadaji se i dalje mogu dogoditi tijekom preventivnog liječenja, stoga je važno uvijek pripremiti za liječenje na zahtjev.
Praćenje vašeg HAE
Američka udruga HAE preporučuje da čuvaju papir ili elektronički zapis svakog napada. Prijavljivanjem vaših napada možete otkriti i izbjeći situacije koje pokreću HAE. Također će vam pomoći u slučaju da trebate prilagoditi svoj plan liječenja. Zapisnik treba sadržavati:
- opis vašeg napada
- što ste radili prije i tijekom napada
- kako ste postupali s napadom
- vaš odgovor na liječenje
Komuniciranje sa svojim liječnikom
Liječnik koji je upoznat s HAE i ostaje ažuriran o mogućnostima liječenja važan je partner u upravljanju vašim stanjem. Trebali biste raditi s vašim specijalistom HAE kako biste bili sigurni da vaš liječnik, liječnica primarne njege, bolnica u hitnoj zajednici i bolnica znaju vaš plan liječenja.
Vaš plan liječenja trebao bi uključivati redovite praćenje vašeg HAE stručnjaka. Ovi posjeti su važni kako bi vaš tretman bio siguran i učinkovit. Budući da se simptomi HAE mogu vremenom mijenjati, vaš liječnik može vam pomoći osigurati da vaš plan liječenja ostaje aktualan.
Imati plan za liječenje i upravljanje HAE pomoći će vam da ostanete sigurni od najopasnijih simptoma HAE, a osnažujući vas da zadržite aktivan život.
