Suočavanje s kroničnom bolešću je težak proces. To može biti osobito izazov za pacijente s ulceroznim kolitisom jer uključuje potencijalno neugodne probleme o kojima je teško govoriti. Kao rezultat toga, uobičajeno je osjećati se usamljeno i izolirano. Ali budite uvjereni da niste sami.
Nisi sam
Važno je shvatiti da postoje mnogi ljudi koji su iskusili ono što prolazite i žive s istim izazovima kao i ti. U stvari, postoji više od pola milijuna pacijenata s ulceroznim kolitisom u SAD-u i još mnogo više u svijetu. Dobivanje potpore onima koji dijele vaše poteškoće i učenje iz njihovog iskustva može biti velika pomoć u suočavanju s vašom bolesti.
Još jedan zajednički izazov je utvrditi kako podijeliti svoje potrebe i brige s drugima oko vas. S obzirom na tešku temu, možda ćete biti zabrinuti kako će voljene osobe reagirati na vijesti, ako će radnici prihvatiti i prilagoditi se i da li će ljudi oko vas moći razumjeti i pomoći vam na način koji će se osjećati ugodno. To su sve veoma česti problemi za obje nove i iskusne pacijente. Može biti primamljivo zadržati sve iznutra i nikome ne reći, ali vaš život može biti puno lakši uz pomoć ljudi oko vas. Dijeljenje barem neke vaše priče s drugima vjerojatno će biti prilično važno jer s vremenom će vam vjerojatno biti potrebna pomoć.
Pa kako možemo pronaći ljude koji imaju slična iskustva? Kako informirati i uključiti druge oko nas kako bismo olakšali život? Sljedeći su prijedlozi bili korisni kod velikog broja bolesnika s ulceroznim kolitisom. Pokušajte upotrijebiti neke stavke na ovom popisu za početak stvaranja veza. Kada započnete s dijeljenjem svoje priče vjerojatno ćete otkriti da prednosti nadmašuju druge zabrinutosti. Drugim riječima, praksa bi trebala biti jednostavnija.
Pronalaženje podrške
- Jedan od najboljih načina da upoznate druge pacijente i naučite iz njihova iskustva jest da prisustvujete sastancima grupe za podršku. Crohn's & Colitis Foundation of America (CCFA) sponzorira više od 300 grupa za podršku diljem zemlje. Oni su obučeni facilitatori koji osiguravaju da je to sigurno i dobrodošla okolina za sve one koji bi željeli prisustvovati. Možete dijeliti onoliko malo ili onoliko koliko vam je ugodno - ili ne morate ništa reći, samo možete ići i slušati ako vam se sviđa. Da biste započeli, potražite grupu za podršku u vašoj blizini.
- CCFA također organizira edukacijske događaje, besplatnu informativnu liniju, internetsku zajednicu, forum za studentske forume, ljetne kampove za djecu i niz drugih usluga podrške pacijentima.
- Postoje mnoge web stranice usmjerene prema pacijentima koje se usredotočuju na povezivanje pacijenata jedni s drugima. Možete postaviti pitanja, podijeliti svoju priču i čitati povratne informacije i priče drugih pacijenata poput vas. Traženje kolitisa, kolitisa ili sličnih fraza pružit će neke dobre veze. Facebook i Twitter također imaju dosta resursa orijentiranih pacijentu.
- Posjetite Crohn's & Colitis Corner za redovne postove o vještinama suočavanja i drugim zanimljivim temama.
- Provjerite sa svojim liječnikom o drugim lokalnim resursima kao dobro. Naravno, ako pronađete neke od onoga o čemu vaš liječnik ne zna, molimo vas da pošaljete riječ.
- Još jedan učinkovit (i zabavan) način da upoznate ljude u kolitizmu i pomažete u tome da se promijenite u procesu, jest da se pridružite događaju za prikupljanje sredstava kao što je šetnja, vožnja biciklom ili polusat maraton. Mnogo je događaja u cijeloj zemlji, tako da postoji vjerojatno jedan blizu vas.
- Vidjeti terapeuta također može biti odličan način da naučite nove alate za rješavanje problema i shvatite sebe i vaš odnos prema svojoj bolesti. Nema srama tražiti stručnu pomoć. Uostalom, to radimo sve vrijeme sa svim vrstama stvari, pa zašto ne s ovom kritičkom zabrinutost? Pokušajte pronaći nekoga s iskustvom u pomaganju bolesnicima da se nose s kroničnom bolešću.
- Vaši najdraži vjerojatno su najbolji pristaše okolo. Otvori ih. Budite jasni i iskreni o tome kako se osjećate i što vam je potrebno. Shvatite i cijenite žrtve koje drugi čine u vaše ime. Komunicirajte što učinkovitije, jer to je vjerojatno najvažniji dio pregovaranja o izazovu s prijateljima i obitelji.
- Imajte na umu da će se vaši uvjeti, simptomi i potrebe tijekom vremena razvijati, pa ćete se vi i vaši čuvari morati prilagoditi zajedno s njima.
