Kada je Emily Ali, 28 godina, saznala da ima kroničnu bolest bez liječenja, bila je devastirana. Gotovo godinu dana kasnije dovršila je svoj prvi Ironman - i ona zavjetuje da neće biti njezina posljednja.
Dijelite na PinterestuZdravlje i wellness dodiruju svakoga od nas drugačije. Ovo je priča jedne osobe.
Prošlog ljeta, nakon što sam završio dvostruko pomicanje ljudi oko pedikela, skočio sam u tuš i promatrao kako su mi se kuglice kose ispale u rukama i zaokružile odvod.
Bio sam iscrpljen, fizički i emocionalno, i jednostavno ga nisam mogao više zadržati.
Ja sam se odjenula, nazvala moja mama i počela jecati. Nisam mogao prestati. Nisam mogao disati.
Moja majka, koja je znala da imam povijest depresije i anksioznosti, bila je u panici.
Živjela je oko sat vremena pa je pozvala lokalnu policiju i zamolila ih da me provjeravaju.
Sljedeća stvar koju sam znao, bio sam povučen u ER i tretiran kao da sam opasan drugima i meni. Nepotrebno je reći, iskušenje mi nije učinilo ništa bolje.
Ali nije bilo zanijekanja da sam se spuštao dolje.
Nedavno sam doznao da imam lupus, kroničnu autoimunu bolest koju nikada nisam ni čuo.
To je bio drugi veliki udarac 2017. Ranije, u siječnju, primio sam dijagnozu raka grlića maternice.
Osim mentalnih zdravstvenih problema, puno bi bilo da se svatko može nositi.
Moj rak je uhvaćen u 1. fazi, pa sam nakon operacije dobio moj liječnik.
Lupus je, međutim, nešto što ću se morati nositi zauvijek.
Isprva, moja se dijagnoza osjeća kao smrtna kazna. Ali napokon sam shvatio da moj život ne prestaje - samo treba ponovno prilagoditi.
Znači da nešto nije bilo
Do prošle godine nikada nisam imao ozbiljnih tjelesnih ozljeda.
Dijagnoza raka vrata maternice - otkrivena zahvaljujući rutinskom Pap testu - uze me iznenadila. U početku sam bio uznemiren i prestrašen, ali nisam očekivao da me jako dugo zeznuo.
Biti aktivan bio je poput disanja za mene.
Završio sam svoj prvi triatlon s tatom kad sam imao 11 godina, a od tada sam učinio još deset.
U srednjoj školi sam plivač, vodio cross-country i bio na veslanju. Otišao sam na sveučilište Rhode Island na punu stipendiju za veslanje. Nakon diplome, preuzeo sam posao s punim radnim vremenom u Newportu kao izvršni direktor za IT konzultantsku tvrtku, ali nikad se nisam prestao kretati.
Kad nisam vozio pedikulu, plivala sam ili trčala ili krenula prema početnoj liniji druge utrke.
No, ubrzo nakon oporavka od raka vrata maternice, shvatio sam da nešto nije bilo.
Kosa mi je počela padati i izbila sam se u osipa cijelim tijelom. Osip je bio tako bolan, osjećao sam se kao da sam bio ubodan iglama.
Moj liječnik je to odbacio kao stres. Upravo sam prolazio kroz traumatično iskustvo, a imao sam temeljni anksiozni poremećaj. U to je vrijeme imao smisla. Nekako.
Također sam se osjećala tjeskobnije i lakše se dehidrirati nego prije. To je bilo osobito istinito bilo kada sam imao alkohola, iako sam bio tek teški pijanac. Imala bih čašu ili dvije i stvarno se osjećam iz njega nekoliko dana. To se godinama događalo, ali mislio sam da sam samo netko tko nije reagirao na alkohol.
Zatim, početkom prošlog ljeta, dobio sam grozan osip na mojim rukama. Mislila sam da je to vjetar i opekotina od sunca, jer sam toliko trčao biciklizam na otvorenom.
Ali kad su moje ruke postale tako crvene i natečene da nisam mogla držati olovku i jedva spavati, konačno sam nazvao dermatologu i rekao da je to hitno. Pogledala me u mene i odmah je znala što nije u redu.
Moje su ruke bile ono što je privuklo moju pažnju, ali dermatolog je također opazio i tzv. Osip leptirice na licu, znak za znak lupusa. (Mislila sam da je to opekotina od sunca i vjetrovito.)
Uzela je biopsiju osip, a rezultati su potvrdili njezine sumnje.
Imala sam lupus.
Fotografija Emily Ali.
Dolazi s uvjetima lupusa: 'Možda neće biti bolje.'
Nisam znao ništa o lupusu. I iako zvuči površno, kad sam primio moju dijagnozu, bio sam najviše zabrinut zbog onoga što sam izgledao.
Sjećam se da sam tražio dermatologu da li će mi se kosa vratiti i da li će mi se koža razriješiti.
Morala mi je dati provjeru stvarnosti. Sada sam imala veće zabrinutosti.
Dermatolog je objasnio da je lupus kronična autoimuna bolest.
Nema trenutnog lijeka, ali lijekovi mogu potisnuti simptome, tako da flare-ups nisu toliko čest.
Uz probleme kože i kose, lupus često ide ruku pod ruku s umorom, otežanošću daha i bolovima zgloba.
Bolest napreduje različito u različitim ljudima, i teško je reći što će se dogoditi meni.
Kad god imam grubo vrijeme, pokušavam se sjetiti da je mentalna čvrstoća najvažnija.
Od tada sam se također savjetovao s reumatolozima koji su mi objasnili da moja stanja mogu biti bolja - ili ne. Jednog dana, moji bi organi mogli zatvoriti.
Imam liječnika da mi kažem da neću moći držati korak s onom razinom aktivnosti na koju se trenutno navika. Ali do sada, nitko mi nije rekao da moram stati. Zato neću.
Zapravo, odlučio sam nastaviti raditi koliko god mogu sa svojim životom što je dulje moguće.
Odlučio sam ne dopustiti da lupus uđe u moj san: natječući se u Ironmanu
Nedugo nakon moje dijagnoze lupusa, prihvatio sam ponudu za posao koji je zahtijevao od mene da od Newporta do Dallas, Texas.
Prije nego što sam napustio Rhode Island odlučio sam napraviti još jednu utrku u državi. Bilo je to stvarno izazovno, ali nisam primijetio nikakvu razliku u mom tijelu u odnosu na to kako sam se osjećao tijekom prethodnih utrka. Bio sam jako sretan zbog toga.
Ovog jeseni sam završio olimpijski triatlon (plivanje od 0,9 milja, vožnja biciklom od 24,8 milja, vožnja 6,2 milja), au travnju sam završio svoj prvi Ironman u Galvestonu u Teksasu. Bio je to Half-Ironman - plivanje od 1,2 milje, vožnja biciklom od 56 milja i vožnja od 13,1 milja - i najsnažniji atletski događaj u kojem sam ikada sudjelovao.
Htjela sam raditi ironmanu već stoljećima, ali sam ga nastavila stavljati. Sada kada postoje pitanja oko budućnosti mog zdravlja, odlučio sam da više ne mogu čekati.
Ironman se uglavnom dobro kretao unatoč nekoliko prepreka. U početku sam bio nervozan, ali čim sam skočio u vodu, osjećala sam se mirnije i usredotočenije.
Bio je to moj prvi put u oceanu - moje sretno mjesto - od odlaska u Teksas, i gotovo sam plakao kad sam trčao na plažu i pogodio vodu.
Zahvaljujući hladnim tempom i snažnim vjetrovima, zglobovi su mi se jako udubili, a volonter je morao pomoći da stavim čarape na i čipku dok se približavam vožnji biciklom.
Ali upoznao sam svoj cilj da završim do 6:30 (završio sam u 6:13:25), i naučio sam puno. Ja ću biti pripremljen i jači sljedeći put.
Utrka i trening su ono što me čini sretnim, pa ću se gurati do kraja.
U međuvremenu se prilagođavam novom domu. Volim svoj novi posao kao voditelj računa na plivalištu na Active Networku. Također sam upravo dobio štene Yorkie-rat terijer koji me probudi sa poljupcima.
Ja sam na dobrom mjestu.
Ne želim ništa učiniti od ovog zvuka, jer to nije.
Imam loše dane, kad se jednostavno ne osjećam kao da imam svu energiju.
Moja razina kalija često postaje niska: osjećam se slabo, vrtoglavicu i kao da ne dobivam dovoljno kisika. Počinjem s grčevima od dehidracije - i nije nužno kad se treniraju ili trčim. Mogao bih samo sjediti za mojim stolom na poslu i osjetiti da me je pogodio.
Također moram dobiti krvne pretrage svakih nekoliko mjeseci, a ja to mrzim. Osjećam se slabo svaki put. Također moram uzimati lijekove: Ja sam na hidroksiklorokinu (Plaquenil) dnevno, a ja imam aktualne lijekove kad osjetim da mi se koža razbije.
Neki dani moje tijelo samo boli i ne želim ništa učiniti. Ali ipak sam gurnuo sebi u bazen.
Plivanje ne stavlja puno pritiska na vaše tijelo, i to je kao terapija za mene. U vodi je tiho, sam s mojim mislima i mogu se ponovno usredotočiti. Mogu podsjetiti da ću biti u redu.
Kad god imam grubo vrijeme, pokušavam se sjetiti da je mentalna čvrstoća najvažnija.
Ne mogu dopustiti da se brine o "što ako" me drže natrag od udaranja mojih snova.
Uistinu se nadam da moje stanje nikad ne može doći do točke u kojoj me ograničava da radim ono što volim, a nadam se da će moja odlučnost i pukotina tjerati druge da postignu svoje ciljeve, bez obzira na to mogu li biti.
Utrka i trening su ono što me čini sretnim, pa ću se gurati do kraja.
Ovo je priča Emily Ali, kao što je rekla Barbari Brody.
Barbara Brody je slobodni pisac i urednik specijaliziran za zdravlje i wellness. Bivši sjajni urednik časopisa za žene (Oblik, Ženski dan itd.), Sada pridonosi raznim digitalnim i ispisnim mjestima, uključujući WebMD, Prevention.com i Family Circle. Ona je također strastveni putnik (Island, Irska i Portugal su među njezinim favoritima), a mama je uznemireno predškolsko doba. Izvorni (prigradski) New Yorker, ona brzo razgovara i vrti brže. Idite na njezinu web stranicu ili je pratite na Twitteru da biste saznali više.
