"Crohn je nepredvidljiv demon", kaže pjevačica / skladateljica Sofija B. Ona bi trebala znati. Poput mnogih koji su napokon saznali da imaju Crohnovu, njezina je dijagnoza slijedila mjesece anksioznosti nad tajanstvenim simptomima.
U slučaju Sofije, simptomi su bili povraćanje i proljev, pet ili šest hospitalizacija (izgubila je broj), tri krvna ugruška, groznice i drastičan gubitak težine. "Iskreno, to je olakšanje", kaže ona nakon dijagnoze. "Bilo je lijepo osjećati se kao da je nešto legitimno u redu sa mnom, i da nisam bio lud."
Put do dijagnoze
Crohnova bolest je poznata po tome što je teško dijagnosticirati. To se događa kada imunološki sustav tijela napada zdrave bakterije crijeva. To uzrokuje kroničnu upalu gastrointestinalnog trakta.
Crohnova bolest smatra se upalnim stanjem crijeva i u istoj je klasi kao i kolitis. Simptomi ranih Crohnova mogu uključivati:
- intenzivne bolove u trbuhu i grčevi
- proljev
- malapsorpciju s pripadajućim gubitkom težine
- čireve usta
- bol u zglobovima
No, mi u potpunosti ne razumijemo što uzrokuje Crohnove bolesti, a simptomi su različiti za svakoga.
Nekoliko čimbenika može biti uključeno u razvoj bolesti, uključujući obiteljsku povijest i čimbenike okoline. Nesigurnost uzroka povezana s otajstvom simptoma i elusivnosti dijagnoze dovodi do mnogih snažnih emocija.
Sofija je podigla samopouzdanje kad je saznala da ima Crohnovu bolest. "Svjesno sam pokušao raditi kroz sve moje osjećaje koji okružuju moje zdravlje i odmah sam tražio terapeuta", kaže ona. Također je koristila glazbu kako bi joj pomogla liječiti.
Nakon što se njezino zdravlje stabiliziralo, ona se tretira s njom i njezinim najboljim prijateljem na izlet u New Orleans i napisala pjesmu "vojnici" kako bi potvrdila važnost ljubavi i prijateljstva u teškim vremenima.
Mnogi ljudi opisuju olakšanje kada im se dijagnosticira Crohnova bolest.
Noelle Gardner je tvorac SuperCoolArt.com. Osjećala je da je njezina Crohnova dijagnoza pružila rezoluciju i put naprijed.
"Bila sam bolesna za sedam mučenih godina", kaže Gardner. "I konačno dobio ime za ono što mi se dogodilo ovlašćeno. To mi je dao priliku da istražim, proučavam i isprobavam različite opcije kako bih povratio svoj život i moje zdravlje. "
Pomiješani osjećaji
Osjećaj reljefa i osjećaj sposobnosti preuzimanja kontrole su uobičajene prve reakcije, neke osobe koje imaju Crohnovu notu. "Prvo sam se prestrašila", kaže 43-godišnji učitelj Lynne McFedries.
Prvi susret McFedries s Crohnom dogodio se kada je bila hospitalizirana u dobi od 14 godina s bolovima u trbuhu i podvrgnuta kirurgiji kako bi uklonila nekoliko centimetara tankog crijeva. Deset godina kasnije, imala je sličan doživljaj i izgubila nekoliko stopa crijeva za operaciju. "Došlo je do procesa dolaska u mir i života s Crohnovim", kaže ona.
Noelle Gardner jasno govori o odnosu Crohnova i neugodnosti.
"Shvatite da ove bolesti probave dolaze s ponižavanjem zbog svoje prirode", kaže ona. Ljudi s Crohnovim često moraju ograničiti aktivnosti na situacije kad znaju da mogu doći do kupaonice. "
Ona savjetuje prijateljima: "Nemoj ih pokušavati prisiliti da izađu i rade stvari kad se boje da u blizini nema zahod. Izaberite aktivnosti koje im omogućuju da budu u svojoj zoni udobnosti. "
Za maratonca Evan Wood, potraga za saznanjima što je pogrešno preuzela toliko toga svog života i pozornosti. "Otajstvo i neizvjesnost da shvatim što nije u redu sa mnom bilo je tako zbunjujuće i neugodno što sam ga htjela samo prihvatiti kao nešto što je bilo izvan moje kontrole i nastaviti s mojim životom."
Pronalaženje puta
Wood ističe: "Crohnova bolest je bitka na dalekoj udaljenosti. To nije igra u centimetarima, to je igra milja, maraton od bliještanja i recidiva, hitne pomoći i loših uroka. "To znači da osobe s Crohnovim moram naučiti upravljati ne samo simptomima nego i emocijama koje dolaze s ih.
Iako je McFedries 'Crohn's bio u remisiji za 19 godina, ona to ne uzeti zdravo za gotovo. Obitelj i prijatelji su joj pomogli da rade kroz njezine emocije i podupiru je u teškim vremenima. "Radim kroz emocije, bio sam sretan u tom aspektu. Imam veliki sustav podrške kod kuće - moja mama, tata, brat, dečko i mnoštvo prijatelja. Nisam mogao zamisliti kako bi to moralo proći kroz ovo. "
Reija Eden u početku nije iskoristila potporu svojih voljenih. "Osobno sam radio kroz emocije jer nisam mislio da bi moji 20-godišnji prijatelji razumjeli što prolazim. Sada, gledajući unatrag, trebala sam tražiti grupe za podršku i pronašao druge koji su pogođeni tom bolesti. Imajući druge ljude da podijele te emocije mogu im pomoći da ih obrađuju. "
Među onima koje je Wood pružio za pomoć bio je njegov liječnik, dr. Keith Benkov iz Kliničkog centra za upalu crijeva Susan i Leonard Feinstein na bolnici Mount Sinai. Dr. Benkov je također postao Woodov trener koji trči, a zajedno su završili tri maratona New Yorka.
Ako netko koga volite dijagnosticira kronično stanje, Wood vam savjetuje. "Najvažnija stvar je održati bliski, potporni odnos koji je obziran na jedinstvene unutarnje i vanjske izazove koji utječu na pojedinca koji pati".
