Oko 8 posto djece u Sjedinjenim Državama u dobi između 5 i 17 godina pod utjecajem su kroničnih stanja - od kojih su mnogi i dalje u odrasloj dobi. Taj je broj u porastu, osobito u zajednicama s niskim prihodima. I kod gotovo polovice odraslih koji žive s barem jednim kroničnim stanjem, djeca mogu pronaći svoje živote pogođene bolestima čak i kada ih sami nemaju.
Kronični uvjeti mogu utjecati na život osobe - i živote članova obitelji i voljenih - na golem i bez presedana. Zato su organizacije koje mogu pružiti vitalne resurse, sustave potpore i emocionalno osnaživanje tako važne.
Ove tri neprofitne organizacije rade na pomoći djeci s pogođenim kroničnim uvjetima, kao i njihovim roditeljima i voljenima, pristup programima i uslugama koji ne samo da mogu olakšati život, već im pružaju mogućnosti koje inače ne bi mogli postići za.
Šetnja Sallyom
Šetnja Sallyom osnovao je Nick Arquette kako bi ponudio podršku djeci čiji roditelji žive s rakom. Inspiriran vlastitom djetinjastom iskustvom gubitka mame na raka, Nick je htio napraviti razliku za druga djeca koja se suočavaju s takvom situacijom.
"Moja je majka umrla od raka kad sam imala 16 godina, i gledao sam je za pet godina bolesti koja prolazi kroz sve uspone i padove", prisjeća se. "Godinama sam pokušavao biti normalan, dok se istodobno bavim s vrlo bolesnom mamom."
Šetnja s Sallyom započela je kao zadatak klase za stvaranje projekta koji bi služio zajednici. Razvijao se od toga što su ga vodili Nick i nekoliko prijatelja, do punopravne organizacije koja nudi financijsku pomoć i nekoliko usluga djeci u potrebi.
Program pruža pomoć obiteljima kada im je voljena bolesna i nastavlja biti resurs čak i nakon što dijete izgubi roditelja. Neke od usluga koje organizacija nudi uključuju financijsku pomoć za troškove života i pogreba, stipendije, mentorstvo, grupne aktivnosti i podršku tijekom blagdana - kada bol od gubitka može biti posebno teško.
"Vidjeti kako mi omotati ruke oko obitelji je privilegija i čast", kaže Arquette. "U mnogim slučajevima promatramo djecu da idu od osnovne škole do koledža - to je životni vijek!"
CoachArt
Prijatelji djetinjstva Zander Lurie i Leah Bernthal osnovali su CoachArt u čast Lurijeve pokojnog oca, kardijalnog kirurga koji je vidio potrebu za dugoročnom skrbi i podrškom za pedijatrijske pacijente. Dr. Arthur Lurie prošao je nadimkom Art, a mnogi su bili djeca s kojima je radio kao "Trener".
Njegova neprofitna imidža donosi umjetnost i atletiku djeci s kroničnim stanjima koja možda ne mogu ići u školu ili na drugi način sudjelovati u tim aktivnostima. Organizacija odgovara djetetu i njihovoj obitelji s trenerom ili mentorom, koji može podučiti vještinu koju žele naučiti - poput košarke, kuhanja, slikanja, fotografije, joge i još mnogo toga. Braća i bake također se potiču da sudjeluju.
"Vjerujemo da kronično bolesna djeca i njihova braća i sestre trebaju dodatnu podršku i mogućnosti za poboljšanje vještine, otkrivanje skrivenih talenata i strasti i jednostavno se zabaviti", kaže Ben Carlson, časnik za odnose s javnošću organizacije.
Budući da je 2001. postao službeni neprofitni, CoachArt je napravio nezaboravan utjecaj na mnoge živote, uključujući i Alberta, koji je ostao s paraplegičom nakon što je tumorni tumor oštetio kralježničnu moždinu. Pokretanje poučavanja s CoachArtom u dobi od 9 godina Alberto je sada 15 godina i studira glasovir na prestižnoj Colburn školi. "Bez obzira na aktivnost koju radite, nikad ne odustati", kaže on.
Dobrovoljni treneri također dobivaju mnogo iz programa. Za Katie Cornell, koja je sama odrasla s kroničnom astmom, osjećaji i iskustva djece u CoachArtu prolaze kroz hit blizu kuće. Cornell kaže da je dovoljno sretna da ima roditelje i učitelje koji podržavaju, i smatra da je važno pomoći djeci da se osjećaju prihvaćeni. "Djeca su naša budućnost", kaže ona. "Način na koji ih postupamo i gradimo ih danas ima tako veliki utjecaj na ono što mogu učiniti kako bi svijet postalo bolje mjesto".
Mladi i hrabri
Dobivanje teške dijagnoze u bilo kojoj dobi može vam ostaviti osjećaj bespomoćnosti. Može se osjećati još devastiranijom osobi i njihovoj obitelji kad se to dogodi u vrlo mladoj dobi. Matt Coulter i Nathaniel Curran utemeljili su Mlade i hrabre da djeci i mladima koji se suoče s dijagnozama raka nekamo okrenu za potporu.
Organizacija je osnovana 2009. godine, kada je vrlo bliski prijatelj Coultera i Curranova dijagnosticiran leukemija. Imala je samo 24 godine i trebala joj je pomoć u prikupljanju sredstava za medicinske troškove.
"Bili smo tako uznemireni zbog nedostatka resursa, osjetili smo da moramo raditi svoj dio", kaže Coulter.
I dok je počeo kao sredstvo za pomoć prijatelju, ona je kasnije postala platforma koja pomaže mladim odraslim osobama i djecom kojima su dijagnosticirani svi oblici raka. Obitelj i prijatelji mogu stvoriti profil "Warrior" na web stranici kako bi ispričali priču svoje voljene osobe i zatražili donacije. Posjetitelji mogu kliknuti vezu za donaciju. Nema skrivenih pristojbi, a obitelj uvijek ima pristup doniranim sredstvima.
"Kada dođe do onih užasnih trenutaka, stvar koja postaje kristalno čista", kaže Coulter. "Mlada i hrabra zaklada samo se osjeća čast da nam je činiti da napustimo ovo mjesto malo bolje nego što smo ga našli".
