Što se događa nakon početnog šoka dijagnostike metastaziranja raka dojke? Kao osoba koja je već gotovo osam godina bila na kemoterapiji i koja je dosegla dugovječnost za koju najviše nada, osjećam veliku radost što još živim ovdje.
Ali život nije lako. Moje liječenje tijekom godina uključilo je kirurško zahvate za uklanjanje pola moje rakozne jetre, SBRT zračenje kada se vratilo, i niz kemoterapijskih lijekova kroz sve to.
Svi ti tretmani - plus spoznaja da će jednog dana vjerojatno prestati raditi - ne samo da utječe na tjelesno zdravlje već i na vaše mentalno zdravlje. Morao sam se s nekim mehanizmima za suočavanje kako bih olakšao život.
10 ujutro
Uvijek se naglo probudim, možda ostatak iz godina rada. Potrebno mi je trenutak da bol probodi moju svijest. Prvo pogledam kroz prozor kako bih vidio vrijeme, a zatim provjeravam moj telefon za vrijeme i sve poruke. Polako ustani i krenem prema blagovaonici.
Trebam puno spavanja ovih dana, dobar 12 sati noću, s nekim naps tijekom dana. Kemoterapija uzrokuje intenzivan umor, stoga sam uredio svoj život kako bih izbjegao jutarnje aktivnosti kad god je to moguće. Nema više brata o Majčinom danu ili ranih jutarnjih jutarnjih jutarnjih sati, ni doručak s prijateljima. Ostavio sam da se moje tijelo spava dok se ne probudi - obično oko 10 sati ujutro, ali ponekad do 11 sati. Želim da se ranije budem probudila, ali smatram da, kad to učinim, toliko sam umoran u popodnevnim satima da ću pasti spava bez obzira gdje sam.
10:30 ujutro
Moj umirovljeni muž - koji je već bio na nekoliko sati - donosi šalicu kave i mali doručak, obično kolač ili nešto svjetlo. Imam poteškoća da jedem ništa, ali nedavno sam dobio na 100 kilograma, težinu cilja.
Ja sam časopis za novinare, pa sam probao papir čitajući lokalne vijesti dok pijem kavu. Uvijek sam pročitao osmrtnice, skenirajući pacijente s rakom, one koji su imali "dugu i hrabru" bitku. Zanima me koliko dugo žive.
Uglavnom, veselim se svakodnevnom izvođenju kriptekvatozne slagalice. Zagonetke bi trebale biti dobre za zdravlje mozga. Osam godina kemoterapije učinilo je mozak neizrazitom, pacijenti koji raka nazivaju "kemoterapijom". Prošlo je četiri tjedna od posljednjeg kemoterapije, pa sam danas lakše pronaći tajnu nego što ću sutra. Da, danas je kemoterapija. Sutra ću se boriti za razlikovanje Z od V.
11 ujutro
Zagonetka je završena.
Iako znam da je dan kemoterapije, provjeravam kalendar za to vrijeme. Ja sam na mjestu gdje ne mogu točno držati raspored na umu. Još jedna prilagodba koju sam napravio je zakazivanje svih onkoloških sastanaka srijedom. Znam da je srijeda dan liječnika, tako da neću zakazati ništa drugo tog dana. Budući da se lako zbunjujem, držim papirnati kalendar kako u torbi, tako i na kuhinjskom aparatu, otvorenom za tekući mjesec, tako da lako mogu vidjeti što se događa.
Danas sam dvaput provjeravao vrijeme svog sastanka i primijetio da ću također vidjeti svog liječnika za rezultate skeniranja. Moj sin također dolazi na brzu posjete na njegovu stanku.
U ovom trenutku moje obrade, moje je pravilo samo planirati napraviti jednu stvar dnevno. Mogu ići na ručak ili možda ići u film, ali ne ručati i Film. Moja je energija ograničena i naučio sam kako su moja ograničenja stvarna.
11:05.
Uzimam svoju prvu bolnu medicinu tog dana. Uzimam dugo djelovanje dvaput dnevno i kratko-djelujući četiri puta dnevno. Bol je neuropatija inducirana kemoterapijom. Osim toga, moj onkolog vjeruje da imam neurotoksičnu reakciju na kemiju na kojoj se nalazim.
Ne možemo ništa učiniti o tome. Ovo me kemijsko čuvanje živi. Već smo podvrgnuti tretmanu od svake tri tjedna do jednom mjesečno kako bi se usporilo napredovanje oštećenja živaca. Doživljavam duboku i stalnu bol u kostima. Imam i oštru bol u trbuhu, vjerojatno ožiljni tkivo iz operacija ili zračenja, ali možda i kemoterapija.
Prošlo je toliko mnogo godina otkada sam prestala s liječenjem, a da više ne znam što uzrokuje ili zapamti što se život osjeća bez boli i umora. Nepotrebno je reći, bol medicine je dio mog života. Iako ne kontrolira bol u potpunosti, to mi pomaže u funkcioniranju.
11:15.
Bolni lijekovi su udarali, pa se sada tuširaju i pripremam se za kemoterapiju. Iako sam ljubitelj parfema i kolekcionar, odričem ga nositi tako da nitko nema reakciju. Infuzijski centar je mala soba i svi smo blizu. važno je biti pažljiv.
Cilj u odijevanju danas je udobnost. Sjedit ću dugo, a temperatura u centru za infuziju je hladna. Imam i luku u mojoj ruci kojoj treba pristupiti, tako da nosim artikle s dugim rukavima koji su labav i lako se podižu. Pleteni ponchosi su dobri jer dopuštaju medicinskim sestrama da me kuku do cijevi i još uvijek mogu ostati topla. Ništa čvrsto oko struka - uskoro ću biti pun tekućine. Također provjeravam da imam slušalice i dodatni punjač za moj telefon.
12.00.
Vjerojatno neću imati puno energije da učinim jako puno za sljedeća dva tjedna, tako da počnem nositi rublje. Moj suprug je preuzeo većinu sitnica, ali ja još uvijek radim rublje.
Moj sin prestaje mijenjati filtar na našem klimatizacijskom sustavu, koji mi zagrijava srce. Vidjevši ga, podsjeća me zašto radim sve ovo. Živjeti onoliko godina koliko sam ja donio mnogo radosti - vidio sam vjenčanja i unuci rođeni. Moj najmlađi sin će sljedeće godine diplomirati na koledžu.
No, u svakodnevnom boli i neudobnosti života, pitam se vrijedi li to proći kroz sve ove tretmane, ostati na kemoterapiji već toliko godina. Često sam razmišljao o zaustavljanju.Ali kad vidim jednu od moje djece, znam da vrijedi borba.
12.30.
Moj sin se vratio na posao, pa provjeravam e-poštu i Facebook stranicu. Pišem ženama koje su mi pisale, mnoge novodijagnosticirane i panike. Sjećam se tih ranih dana metastazne dijagnoze, vjerujući da ću biti mrtav za dvije godine. Pokušavam ih ohrabriti i dati im nadu.
13.30.
Vrijeme je za napuštanje kemoterapije. To je 30-ak minuta vožnje, a ja sam uvijek otišao sam. To je točka ponosa za mene.
14:00
Prijavljujem se i pozdravim recepcionaru. Pitam je li njezino dijete već stiglo na fakultet. Nakon odlaska svakih nekoliko tjedana od 2009, poznajem svakoga tko tamo radi. Znam njihova imena i imaju li djecu. Vidio sam promocije, argumente, iscrpljenost i proslave, svi su bili svjedoci dok sam dobio kemoterapiju.
14.30.
Zove se moje ime, uzimam svoju težinu, a ja se smjestim na stolicu na onkologiji. Današnja sestra radi uobičajeno: ona pristupa mojoj luci, daje mi antinuklearne lijekove i pokreće moje kapljice Kadcyla. Cijela stvar će trajati 2 do 3 sata.
Čitala sam knjigu na svom telefonu tijekom kemoterapije. U prošlosti sam razgovarao s drugim pacijentima i napravio prijatelje, ali nakon osam godina, nakon što je vidio tolike da se njihova kemoterapija i odlazak, ja imam tendenciju da se više zadržim za sebe. Ovo iskustvo kemoterapije je zastrašujuća novost mnogima tamo. Za mene je sada način života.
U nekom mi se trenutku pozivam da razgovaram sa svojim liječnikom. Povucem kemoterapiju i pričekam u sobi za ispit. Iako ću čuti hoće li moj nedavni PET scan pokazati rak ili ne, nisam bio nervozan do ovog trenutka. Kad otvori vrata, moje srce preskače ritam. Ali, kako sam očekivao, kaže mi da kemoterapija još uvijek radi. Još jedno otkazivanje. Pitam ga koliko dugo mogu očekivati da će ovo nastaviti, a on kaže da je nešto iznenađujuće - on nikada nije imao pacijenta na ovom kemoterapiju sve dok sam bio na njemu bez da su doživjeli relapsu. Ja sam kanarinac u rudniku ugljena, kaže on.
Sretan sam zbog dobre vijesti, ali i iznenađujuće depresivan. Moj liječnik je suosjećajan i razumije. Kaže da, u ovom trenutku, nisam puno bolji od nekoga tko se bori protiv aktivnog raka. Naposljetku, istu stvar prolaze beskrajno, samo čekajući da cipela padne. Njegovo razumijevanje me tješi i podsjeća me da danas cipela nije pala. I dalje imam sreće.
16:45.
Natrag u dvoranu za infuziju, medicinske sestre su sretne i za moje vijesti. Ja sam otključan i ostavljam kroz stražnja vrata. Kako opisati ono što se osjeća kao da je upravo imao kemoterapiju: malo sam tup, i osjećam se punim tekućine. Moje ruke i noge spaljuju se iz kemoterapije i stalno ih zagrešim, kao da bi to pomoglo. Naći ću moj auto na sada prazan parking i započeti voziti kući. Sunce izgleda sjajnije i želim se vratiti kući.
17.30.
Nakon što svom mužu donesem dobru vijest, odmah odem u krevet, zaboravivši rublje. Pre-med lijekovi čuvaju me od mučnine i još nemam glavobolju koja će sigurno doći. Jako sam umoran, jer sam propustio moju poslijepodnevnu drijemež. Pucam u pokrivače i zaspim.
7 ujutro.
Moj muž je popravio večeru pa ću se malo pojesti. Ponekad mi je teško jesti nakon kemoterapije, jer se ja osjećam ugodno. Moj muž zna da je jednostavan: bez teških mesa ili puno začina. Zato što propuštam ručak na kemoterapiji, pokušavam jesti punu hranu. Nakon toga zajedno gledamo televiziju i objašnjavam više o tome što je liječnik rekao i što se događa sa mnom.
11:00
Zbog mojih kemoterapija, ne mogu otići zubaru da imam ozbiljnu njegu. Vrlo sam oprezan zbog brige o meni. Prvo, koristim waterpik. Ja zubim zube s posebnom i skupom zubnom pastom za uklanjanje kamenca. Spužvu. Zatim koristim električnu četkicu za zube s osjetljivom zubnom pasta pomiješanom s bjelilom. Naposljetku, isperem s vodom za usta. Imam i kremu koju utrljavate na desni kako biste spriječili gingivitis. Cijela stvar traje najmanje deset minuta.
Također se brinem o mojoj koži da spriječim nabore, koje moj muž smije. Koristim retinoide, posebne serume i kreme. Za svaki slučaj!
11:15.
Moj muž već hrdi. Kliznula sam u krevet i još jednom provjeravam svoj online svijet. Onda sam pada u duboki san. Spavit ću 12 sati.
Sutra, kemoterapija može utjecati na mene i učiniti me mučnima i glavoboljama, ili mogu pobjeći. Nikada ne znam. Ali znam da je dobar noćni san najbolji lijek.
Ann Silberman živi s karcinomom dojke u fazi 4 i autor je Rak dojke? Ali doktor ... Mrzim Pink!, koji je dobio ime jedan od naših najbolji metastatski blogovi raka dojke, Povežite se s njom Facebook ili joj je Tweet @ButDocIHatePink.
