Kad sam postala kronično bolesna kao dijete, nisam mogla objasniti koliko su razlike moje energije bile. Svi oko mene mogu to vidjeti. Otišao sam od sretnog, bubuljavog djeteta na onu koja je bila letargična. Kad sam rekao da sam "umoran", ipak, ljudi nisu sasvim razumjeli koliko to mislim.
Tek kad sam završio fakultet, našao sam se kako bih bolje objasnio moj umor. Kad sam saznala o teoriji žlica.
Što je teorija žlica?
"The Spoon Theory", osobna priča Christine Miserandino, popularna je među mnogim ljudima koji se bave kroničnom bolešću. Dobro opisuje tu ideju ograničene energije, koristeći "žlice" kao jedinicu energije.
Miserandino živi s lupusom, kroničnom autoimunom bolesti koja uzrokuje imunološki sustav da napada zdrave stanice tijela. Jednog dana piše Miserandino, njezin prijatelj je želio bolje razumjeti realnosti života s kroničnom bolesti.
"Dok sam pokušavao stjecati svoju smirenost, pogledao sam oko stola za pomoć ili vodstvo, ili barem zaustavio vrijeme za razmišljanje. Pokušavao sam pronaći prave riječi. Kako odgovoriti na pitanje nikada nisam mogao odgovoriti za sebe? Piše Miserandino.
"Kako objasniti svaki detalj svakog dana koji je pogođen, i dati osjećaje bolesna osoba prolazi s jasnoćom. Mogao sam se odreći, slomiti šalu kao i obično, i promijenio temu, ali sjećam se da mislim da ne pokušavam to objasniti, kako bih ja ikada očekivao da ona razumije. Ako to ne mogu objasniti mojem najboljem prijatelju, kako bih mogao objasniti svoj svijet nekome drugome? Morao sam barem pokušati. "
Sjedeći u kafiću, Miserandino nastavlja objasniti kako je okupljala žlice i koristila ih da predstavljaju konačne energije. Energija, za mnoge od nas s kroničnom bolešću, ograničena je i ovisi o mnogim čimbenicima, uključujući razinu stresa, kako spavamo i bol. Miserandino je potom hodao svom prijateljicom kroz normalni dan prijatelja, uzimajući žlice ili energiju, udaljeni od prijatelja dok se rasprava nastavila. Do kraja dana njezin prijatelj nije mogao učiniti koliko je htjela. Kad je shvatila da Miserandino prolazi kroz ovaj svaki dan, njezin prijatelj je počeo plakati. Tada je shvatila koliko je dragocjeno vrijeme za ljude poput Miserandina, i koliko je malo "žlica" imala luksuz potrošnje.
Identificiranje kao "Spoonie"
Malo je vjerojatno Miserandino očekivao tako puno ljudi se prepoznaju s teorijom žlica kad je je pojasnila i pisala o njoj na svom mjestu, ali ne izgledate bolesno. No, sve dok Teorija Spoon nije nitko drugi objasnio suđenja kronične bolesti tako jednostavno i, ipak, tako učinkovito. Prihvaćeno je diljem svijeta kao nevjerojatan alat za opisivanje života s bolešću. The Spoon Theory je napravila neke velike stvari od svog osnutka - od kojih je jedan način pružanja mogućnosti da ljudi upoznaju druge koji se bave bolesti. Brza pretraga na društvenim medijima podići će stotine tisuća postova ljudi koji se identificiraju kao "Spoonie".
Zora Gibson je jedan od tih ljudi. Osim što je trenutačno skrbnik za člana obitelji, Dawn živi s spondilitisom, alergijama na hranu i teškoćama u učenju. Godine 2013, ona je stvorila #SpoonieChat, Twitter chat održan u srijedu navečer od 8 do 9:30 p.m. Istočno vrijeme, tijekom kojeg ljudi postavljaju pitanja i dijele svoja iskustva kao Spoonies. Gibson kaže kako je stvaranje teorije žlica otvorila komunikaciju za one koji žive s kroničnom bolešću i za one koji se brinu za njih.
"Spoon Theory nudi lingua franca za Spoonie set," otvaranje svijeta razumijevanja među pacijentima, između pacijenata i onih oko njih, te između pacijenata i kliničara koji su spremni slušati ", kaže Gibson.
Upravljanje životom kao 'Spoonie
Za ljude poput Gibsona, koji imaju Tipove osobnosti i zauzimaju puno projekata, život kao Spoonie nije uvijek lagan. Podijeli ga koristeći žlice, jer je valuta velika ", ali bolest odluči koliko ih moramo potrošiti. "Spoonie" obično imaju manje žlica za potrošnju nego stvari koje treba učiniti. "
Izvan medicinskih i liječničkih sastanaka, naš svakodnevni život može biti ograničen i diktiran onim što naša bolest čini našim tijelima i umovima. Kao ja osobno s višestrukim kroničnim bolestima, ja konstantno koristim koncept žlica kao energiju s obitelji, prijateljima i drugima. Kad imam grubo dan, često sam izrazio mojem mužu da ne mogu imati žlice kuhati večeru ili voditi poslove. Ipak, nije uvijek lako priznati, jer to može značiti propuštanje stvari koje oboje od nas stvarno žele sudjelovati.
Krivnja povezana s kroničnom bolešću je teški teret. Jedna od stvari koje teorija Spoon može pomoći s tim je odvajanje između onoga što bismo željeli i koje naše bolesti nalažu.
Gibson također to dotakne: "Za mene je najveća vrijednost teorije Spuha da dopušta da razumijem sebe. Naši ljudi često podsjećaju jedni druge da nismo naše bolesti, i to je istina. Ali Spoonieov etos dopušta mi da intelektualno napravim tu razdvojenost. Ako moje tijelo odluči da ne možemo održavati društvene planove, znam da to nisam ja. Nema pomoći za to. To olakšava teški kulturni teret da ga jednostavno izbaci ili pokušati teže. "
Više resursa za učenje o Spooniesu i povezivanje
Dok je Spoon Teorija namijenjena da pomogne autsajderima da shvate kako je to živjeti s bolešću, pomaže pacijentima na nevjerojatne načine. To nam omogućuje da se povežemo s drugima, izražavamo se i radimo na samilosrdnosti.
Ako ste zainteresirani za povezivanje više s Spoonies, postoji nekoliko sjajnih načina za to:
- Preuzmite besplatnu kopiju "The Spoon Theory" Christine Miserandino u PDF formatu
- Pridružite se #Spooniechat srijedom od 8 do 9:30. Istočno vrijeme na Twitteru
- Pretražujte #spoonie na Facebooku, Twitteru, Instragramu i Tumblr
- Povežite se s Dawnovom Spoonie Chat zajednicom na Facebooku
- Istražite # sporove s društvenim medijima, pomalo oštroumne hashtag Spoonies koriste za razgovor o svojim jedinstvenim iskustvima s kroničnom bolešću.
Kako vam je Spoon Teorija pomogla da se bolje nosite sa životom s kroničnom bolesti ili ga razumijete? Recite nam niže!
Kirsten Schultz je pisac iz Wisconsina koji izaziva spolne i rodne norme. Kroz njezin rad kao kroničnu bolest i aktivist za onesposobljavanje, ona ima reputaciju za uklanjanje prepreka, a istodobno izaziva konstruktivnu nevolju. Kirsten je nedavno osnovao kronični seks, koji otvoreno raspravlja o tome kako bolest i invalidnost utječu na naše odnose sa sobom i drugima, uključujući - to ste pogodili - seks! Možete saznati više o Kirstenu i kroničnom seksu na chronicsex.org.
