Pažljivo smo odabrali ove neprofitne organizacije lupusa jer aktivno rade na edukaciji, poticanju i podršci ljudi koji žive s lupusom i njihovim voljenima. Nazovite značajnu neprofitnu organizaciju putem e-maila na adresi [email protected].
Lupus je kronična bolest koja utječe na najmanje 161.000 ljudi samo u Sjedinjenim Državama. Autoimuna bolest izaziva upalu kroz tijelo i može utjecati na zglobove, kožu, pluća i još mnogo toga. To može uzrokovati bol, umor, a ponekad i smrt.
Lupus može biti teško dijagnosticirati, a neki ljudi žive s simptomima bolesti već godinama prije nego što znaju pravi priču iza svojih medicinskih problema. Dok rana dijagnoza može dovesti do učinkovitijeg liječenja, ti tretmani često uzrokuju nuspojave gotovo neugodne kao same bolesti.
Ove top lupus neprofitne organizacije nastoje napraviti razliku u životima onih koji su pogođeni ovom bolešću.
Lupus Foundation of America
Lupus Foundation of America radi kako bi se osiguralo da osobe s lupusom imaju pristup učinkovitom i sigurnom liječenju i da se smanji vrijeme koje ljudi trebaju dobiti dijagnozu. Zaklada ima poglavlja diljem zemlje, od kojih svaki doprinosi ciljevima na nacionalnoj razini i podržava ljude s lupusom u svojim zajednicama. Njihova web stranica vrijedan je resurs i sadrži stranicu o tome kako se možete uključiti - kao što je pisanje vašim zastupnicima, sudjelovanje u kliničkim ispitivanjima, prikupljanje novca, sudjelovanje u šetnjama za prikupljanje sredstava i postati zagovornik lupusa.
Tweet ih @LupusOrg
Lupus Research Alliance
Savez Lupus Research, sa sjedištem u New Yorku, radi na prikupljanju novca kako bi pomogao znanstvenicima koji rade na poboljšanju tretmana i dostizanju liječenja lupusa. Vjeruju da je dobro financirano istraživanje najbolji način na koji mogu podupirati mnoge ljude koji žive s ovom bolešću. Njihova web stranica ima mnoge korisne alate, uključujući informacije o svim njihovim naporima, pa čak i linkove na resurse koji pružaju financijsku pomoć ljudima koji žive s lupusom.
Tweet ih @LupusResearch
Zaklada Lupusa sjeverne Kalifornije
Osnovana 1978. godine kao Bay Area Lupus Foundation, Zaklada Lupus u sjevernoj Kaliforniji je poznata organizacija sa starim ugledom. Nastoje pružiti onima s lupusom u Kaliforniji pristup društvenim, obrazovnim i medicinskim resursima na više jezika. Oni održavaju konferencije, grupe za podršku i odgovaraju ljudima u programu Lupus Buddy. Volimo da nude opciju pretplate na njihova ažuriranja putem tekstne poruke, čineći da budu informirani lako i dostupni.
Tweet ih @LFNC
Lupus Canada
Jedan od 1.000 Kanađana živi s lupusom, prema Lupusu Kanadi. Ta organizacija nastoji privući one ljude pod jednim krovom, gdje mogu dobiti pristup obrazovnim materijalima, resursima za liječenje i podršku ljudi koji znaju kako bi željeli živjeti s tom bolesti. Njihovo je mjesto popunjeno mnogim korisnim alatima, uključujući recepte koji su prihvatljivi lupusima i veze na istraživanje. Posebno cijenimo njihov katalog obrazovnih videozapisa, koji sadrži i osobne priče i informativne sažeci.
Tweet ih @LupusCanada
Svjetski dan lupusa
Više od pet milijuna ljudi diljem svijeta živi s lupusom. Svjetski dan lupusa okuplja lupuske organizacije iz svih krajeva, svaka s sličnim misijama podizanja svijesti, poboljšanju pristupa tretmanima i financiranju lupus istraživanja. Godine 2017. Svjetska lupusska federacija obilježila je 14. godišnji Svjetski dan lupusa, priliku za ljude iz različitih kultura, etničkih pripadnosti, spolova i nacionalnosti da se okupi za zajednički uzrok. Njihova web stranica nije samo interaktivni letak za ovaj godišnji događaj, već korisni resurs za svakoga tko je pogođena bolestima.
Tweet ih @worldlupusday
