Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) nema lijeka, ali postoje mnoge mogućnosti za upravljanje stanjima. Liječenje se usredotočuje na ublažavanje simptoma, usporavajući mogućnost PPMS-a, uzrokujući trajnu invalidnost.
Dok je vaš liječnik vaš prvi izvor za liječenje PPMS, nema lijekova koji su dokazani da liječe stanje. Međutim, vaš liječnik može vas uputiti drugim stručnjacima koji vam pomažu u upravljanju simptomima PPMS-a. Oni vam također mogu ponuditi savjete o upravljanju dok prate napredovanje bolesti.
Osim svog liječnika, možda biste razmotrili i druge resurse za liječenje PPMS-om. Dok vam liječnik uvijek treba pokrenuti nove mogućnosti liječenja prije nego što ih isprobate, ovdje saznajte o mogućnostima.
Istraživanja iz NINDS-a
Nacionalni institut za neurološke poremećaje i moždani udar (NINDS) ima u tijeku istraživanja o multiploj sklerozi (MS), uključujući i progresivne oblike. Kao grana Nacionalnog instituta za zdravstvo, NINDS je podržan od državnih sredstava. Trenutno, NINDS istražuje lijekove koji mogu modificirati mijelin i gene koji mogu potencijalno spriječiti početak PPMS-a.
Terapeutski lijekovi
Lijekovi koji su propisani za oblike MS-a koji remete-relapiraju nisu odobreni od strane američke Uprave za hranu i lijekove za PPMS. Ipak, istraživanja se još uvijek provode na vrstama lijekova koji bi mogli pomoći progresivnim oblicima MS-a.
Na primjer, prema NINDS-u, razvoj nekih terapijskih lijekova pokazuje neke obećanja. To bi djelovalo sprečavanjem da mijelinske stanice budu upale i pretvaraju se u lezije. Lijekovi mogu zaštititi mijelinske stanice ili ih pomoći da ih popravljaju nakon upalnog napada.
Istražuju se i druge moguće terapije lijekovima za promicanje oligodendrocita u mozgu. To bi olakšalo stvaranje novih mijelinskih stanica.
Gene modifikacije
Iako precizan uzrok PPMS - i MS ukupno - nije poznat, smatra se da genetska komponenta može doprinijeti razvoju bolesti. Učinjeno je istraživanje kako bi se bolje razumjela uloga gena u PPMS. NINDS se odnosi na gene koji bi mogli povećati rizik MS-a kao "gena osjetljivosti", a organizacija razmatra moguće lijekove koji mogu modificirati te gene prije MS-a.
Preporuke za rehabilitaciju
Nacionalno društvo za multiple sklerozu je druga organizacija koja nudi ažuriranja o inovacijama liječenja MS-a. Za razliku od NINDS-a, društvo je neprofitna organizacija. Njihova je misija širenje svijesti o MS-u i istodobno krenuti na napore za prikupljanje sredstava za potporu medicinskim istraživanjima.
Kao dio svoje misije da podrži zastupanje pacijenata, nacionalno društvo MS često ažurira resurse na svojim internetskim stranicama. Budući da trenutačno nema lijekova koji se koriste za liječenje PPMS-a, resursi društva za rehabilitaciju mogu vam pomoći. Ovdje opisuju:
- fizikalna terapija
- radna terapija
- strukovna terapija (za radna mjesta)
- kognitivna rehabilitacija
- patologija govora govora
Fizičke i profesionalne terapije najčešći su oblici rehabilitacije u PPMS. Slijedi nekoliko trenutačnih inovacija koje uključuju ove dvije terapije.
Fizička terapija i istraživanje u vježbi
Fizikalna terapija (PT) se koristi kao oblik rehabilitacije u PPMS. Ciljevi PT-a mogu varirati ovisno o jačini vaših simptoma. Prvenstveno se koristi za:
- pomažu ljudima s PPMS-om obavljati svakodnevne zadatke
- poticati neovisnost
- poboljšati sigurnost - na primjer, tehnike balansiranja nastave koje mogu smanjiti rizik od pada
- smanjiti šanse invalidnosti
- pružiti emocionalnu podršku
- odrediti potrebu za pomoćnim uređajima kod kuće
- poboljšati ukupnu kvalitetu života
Vježba je važan dio PT-a. Pomaže u poboljšanju vaše mobilnosti, snage i raspona kretanja kako biste mogli održavati neovisnost.
Istraživanja također nastavljaju gledati prednosti aerobne vježbe u svim oblicima MS-a. Prema Nacionalnom udruzi za multipla sklerozu, vježbanje nije bilo široko upućeno do sredine 1990-ih, kada je teorija da vježba nije dobra za MS konačno je razotkrivena. Vaš fizioterapeut može vam preporučiti aerobne vježbe koje možete učiniti sigurno između imenovanja kako biste poboljšali simptome i izgradili snagu.
Vaš liječnik će vjerojatno preporučiti fizikalnu terapiju ubrzo nakon vaše početne dijagnoze. Biti proaktivno o ovoj opciji liječenja je važno - nemojte čekati da se vaši simptomi napreduju.
Inovacije u profesionalnoj terapiji
Američko Ministarstvo za branitelje definira radnu terapiju (OT) kao proces koji pomaže "svim onim zadacima i aktivnostima koje uzimaju naše vrijeme i energiju i pružaju smisao i fokus u našem svakodnevnom životu". OT se sve više priznaje kao imovine u PPMS liječenju ne samo za samozastupanje i rad, već i za pomoć:
- slobodne aktivnosti
- rekreacija
- volontiranje
- home upravljanje
- druženje
OT se često percipira kao isti kao PT. Iako se obje vrste terapija međusobno nadopunjuju, one se usredotočuju na različite aspekte liječenja PPMS. PT može podržati vašu ukupnu snagu i mobilnost, a OT može pomoći u aktivnostima koje utječu na vašu neovisnost, kao što je kupanje i odijevanje na vlastitu. Stoga se preporučuje da bolesnici s PPMS-om traže procjene PT i OT te naknadnu terapiju.
Klinička ispitivanja za PPMS
Također možete pročitati o trenutnim mjerama liječenja koje se ispituju kod osoba s PPMS kroz ClinicalTrials.gov.Ovo je još jedna grana Nacionalnog instituta za zdravstvo čija je misija pružiti "bazu podataka o registru i rezultatima javno i privatno podržanih kliničkih studija ljudskih sudionika provedenih širom svijeta." U polju Traži za studije unesite "PPMS" u pronaći brojne aktivne i završene studije koje uključuju lijekove i druge čimbenike koji mogu utjecati na bolest.
Osim toga, možete razmotriti sudjelovanje u kliničkom ispitivanju. Ovo je ozbiljna obveza koja zahtijeva razgovor s vašim liječnikom kako bi se osigurala sigurnost.
Budućnost liječenja PPMS
Od 2017. godine ne postoji lijek za PPMS i još se radi istraživanje kako bi se istražili mogući lijekovi koji mogu pomoći u kontroli progresivnih simptoma. Osim što redovito provjeravate sa svojim liječnikom, upotrijebite ove resurse kako biste bili informirani o najnovijim ažuriranjima u sklopu PPMS istraživanja. Od lijekova i rehabilitacijskih metoda do kliničkih ispitivanja, puno se rade kako bi se bolje razumio PPMS i učinkovitije liječili bolesnike.
