Između relapsa, ljudi koji imaju recidivirajuću sclerozu (RRMS), možda nemaju nikakvih vidljivih simptoma ili bi mogli čak i poboljšati. Često se "bolje osjećaju" i odlučuju otići s lijekova. Nažalost, to može pogoršati njihovu dugoročnu prognozu.
MS je autoimuni poremećaj, gdje imunološki sustav tijela napada mijelin. Mijelin, koji tvori zaštitni štit i izolira podstava živčanih vlakana, ključan je za pravilno funkcioniranje živčanog sustava. MS lijekovi su imuno-supresivni, što znači da djeluju suzbijanjem ili promjenom aktivnosti imunološkog sustava tijela, čime se štiti mijelin i sprječava daljnje uništavanje mijelinske ovojnice. Kad ih prestanete uzimati, dopustite imunološki sustav da se vrati u punu snagu i opet napada svoj mijelin. Možda nećete imati nikakvih znaka da se to događa dok ne bude kasno, a vi imate recidiv.
Što se događa kada preskočite meds
Vaši lijekovi ne liječe MS, ali oni smanjuju učestalost i težinu napada i razvoj novih lezija mozga. Osim toga, neki lijekovi mogu usporiti progresiju MS-a, čime se smanjuju buduće invalidnosti.
"Kliničke studije pokazuju da su pacijenti koji su imali praznine u terapiji u trajanju od 90 dana ili više gotovo dvostruko veću vjerojatnost da će doživjeti tešku recidiv", kaže dr. Gabriel Pardo, direktor Oklahoma Medicinskog istraživačkog Centra za višestruko sklerozu.
"Važno je da pacijenti pronađu rutinu koja radi za njih i da se mogu pridržavati", kaže on. "Pacijenti se dobro osjećaju između recidiva, ali zapravo bolest napreduje i možda se neće oporaviti od sljedećeg recidiva. Bolest i dalje napreduje, iako pacijent to ne zna. Mozak ima veliku sposobnost da se popravlja i pronađe nove putove. No, ako stvorite zapreku, mozak se moze okrenuti oko njega neko vrijeme, ali ne cijelo vrijeme. "
Kako poboljšati odnos liječnika i pacijenta?
Dobra komunikacija s vašim liječnikom bitna je za ispravno upravljanje MS-om. "Primarno pitanje za bolesnike s MS-om jest osigurati da postoji otvorena komunikacija između pacijenta i liječnika", tvrdi dr. Karen Blitz iz Medicinskog centra Svetog imena. "Pitanje je da ljudi žele biti dobri pacijenti i molimo liječnika, a možda neće dovesti do problema koji se trebaju izravnije istražiti."
"Na primjer, pacijent može biti neprimjeren jer ima injekcijsko umor ili kožne probleme s ponovljenim injekcijama, a prebacivanje na oralne lijekove može biti dobar izbor. Liječnici moraju postaviti prava pitanja i ispitati funkcioniranje pacijenta, ne samo obavljati rutinske testove ili izmjeriti snagu mišića. "
"Pacijenti ne skloniju sabotirati tretman ako nemaju loš odnos s liječnikom", kaže dr. Saud Sadiq, direktor i glavni istraživač Tisch MS Centra u New Yorku. "Morate ih uvjeriti zašto bi trebali biti na liječenju, ali ne i svi pacijenti. Nitko se ne želi sabotirati. "
Vaš liječnik bi vas trebao pitati što su ti ciljevi, kaže dr. Sadik. Zatim možete napraviti plan liječenja s kojim se oboje slažete s dobro definiranim ciljevima. "Kada se pacijenti žale ili ne slijede plan liječenja, to je obično zato što ti ciljevi su mutni i ne razumiju što se događa. Oni idu kući ne znaju kako će najnoviji propisani lijek djelovati, nema praćenja. Ako dođeš do boli, pitat ću te gdje se nalazi na boli. Ako je to 8, cilj će biti da ga dobijete na 2. Pokušat ću nekoliko medicinskih pristupa i reći da me nazovete za dva tjedna. Ako nije bolje, povećat ću dozu ili promijeniti lijekove. "
Tražite liječenje za depresiju
Depresija je daleko češća u MS-u nego u bolesnika s drugim bolestima, čak i rakom. "Ne znamo zašto", kaže dr. Pardo. "Približno 50 posto pacijenata s MS-om će se deprimirati u jednom ili drugom trenutku."
Nemojte se sramiti ili neugodno razgovarati sa svojim liječnikom o pitanjima raspoloženja. Antidepresivi kao što su Prozac i drugi SSRI mogu i pomažu MS pacijentima. Tradicionalna psihoterapija ili kognitivna bihevioralna terapija također mogu biti vrlo korisne.
Pridružite se MS grupi za podršku. Dijeljenje savjeta, informacija i osjećaja o suočavanju s MS-om će vas spriječiti da se osjećate izolirano. Ovo poglavlje Nacionalnog udruženja MS može vam pomoći pronaći lokalnu grupu ili online forum.
