Kam Redlawsk, 38, ima GNE miopatiju, rijedak, progresivni poremećaj mišića. Nekada poznata kao nasljedna inkluzijska tijela miopatija (HIBM), ovo stanje jedinstveno štedi kvadricezama do zadnje faze, ostavljajući osobama uvjete korištenja invalidskih kolica za pokretljivost. Neki mogu doživjeti potpunu paralizu.
Mnogo toga stanja i dalje ostaje misterij, ali znamo da ima genetski uzrok - činjenica koja je bila na Redlawskovom umu i to niti kroz sve fine linije njezinih ilustracija.
Vidite, Redlawsk je odrastao s tradicionalnim američkim odgojem, ali nikad nije poznavala njezine biološke roditelje - dvoje ljudi koji su prošli kroz gene koji su joj uzrokovali onesposobljavanje mišićnog stanja.
Tražim darovatelja dar
"Usvojena sam. Moje stanje je genetsko. Ne znam ništa o mojim biološkim roditeljima; tijela koja su mi to prolazila ", piše Redlawsk u 2012. o ilustraciji" The Gift ".
"Oni su / bili su nositelji, ali nisu fizički izrazili simptome HIBM, što znači da su savršeno zdravi i bez ostataka koji HIBM ostavlja iza sebe. Taj je fizički izraz prošao na mene i ja sam njihov HIBM proizvod ", napisala je.
Njezina istraživanja za njezinu rodnu obitelj i dalje dolaze prazna, ali u 2015. Redlawsk se povezao s nekoliko krvnih rođaka (četvrti rođaci) kroz 23andMe, genetsku DNA i analizu usluga testiranja. Redlawsk naglašava da se nikada nije borila za osjećaj pripadnosti odrastanju, iako žudnja za odgovorima ostaje uvijek prisutna.
I to su te emocije, od osamljenosti do ambicije, koje ćete naći pomno urezane kroz njezine ilustracije.
Suočavanje s pažnjom koja dolazi s tim stanjem
Što je svatko zurio, 2014. po Kam Redlawsk
"Što je svatko zurio u?" Je umjetnički komad o tome da se drugačije. Kao korejska djevojka koja odrasta u središtu srednjeg zapada, Redlawsk se prisjeća kako se "nikada nije htjela isticati, umjesto da se umiješa s gomilom". Razvijanje GNE miopatije bila je ironična kartica za život u igri. Ali gledajući unazad, čini se da je život imao planove za Redlawsk da se ističu.
"Moj muž često voli naglasiti da je moja cijela životna priča - od mojih usvojenih pozadina, do karijere automobila glavni dizajner igračaka, a kasnije ilustrator, pisac i pacijent zagovornik s rijetkim, jedan milijuna dolara bolest (da ne spominjem crvenu kosu) - i tko sam ja ništa drugo nego 'normalno', piše u svom postu za "Što je svatko tko zuri?"
Ipak, kao zagovornik koji je često u središtu pozornosti, Redlawsk ima osjećaje o tome da se naziva "nadahnućem".
Ne želim biti Inspiracija od strane Kam Redlawsk
Stella Young je izdala "inspirativna pornografija" kada su osobe s invaliditetom objektificirane ili postavljene na niži standard. Ovaj stalni osjećaj hvale i pohvalio se pohvalama zbog činjenice da se radi o sposobnoj osobi redovito može iscrpiti.
Redlawskov crtež "Ne želim biti inspiracija" podsjeća nas na onu sitnicu. "Često čujem" Ti si inspiracija. " Razumijem. To kažem i drugima. Ali istina je da ne želim biti inspiracija ", piše Redlawsk. "Ponekad mi se ovaj komentar osjeća kao prijevara. Kao da sam na pijedestalu pod lažnim pretenciama jer ne želim biti inspiracija. "Inspiracija" samo želi biti normalna, po mogućnosti nepoznata. "
Redlawskova umjetnost podsjeća nas da osobe s uvjetima ne postoje kao podsjetnik na inače zdrave ljude.
Snimanje suštine biti čovjek
Ne smanjujete rizik od umiranja. Smrtnost je neizbježna - i kako starimo, naša se tijela raspadaju i često propadaju. Ovo je mjesto gdje je zaista važno. Bez obzira na to što ljudi izgledaju, njihova esencija ostaje. I vaša se suština drži unutar mozga i srca, a ne tijela.
A to je moćna tema iza umjetnosti Redlawka. Kroz svoje osobno iskustvo, ona bilježi bit čovjeka. Ona može nacrtati čudovište na njezinu gležnju i upućivati na njene podvodne noge, ali to je pokret prema svjetlu, otvaranje borbe koja nas izlazi, da se svi možemo povezati.
To je jedna od najmoćnijih, povezanih ilustracija, "Oneiros i ja", koja savršeno prenosi taj odnos. U njezinoj ilustraciji, Oneiros predstavlja svoje čudovište miopatije GNE, dio nje koja je neželjena, ali ipak slijedi.
"Naše bolesti, invalidnosti ili borbe manifestiraju se u različitim oblicima; fizički, mentalni, arogancijski, sebični, sjećanja koja nas kontroliraju i čine nas lutkama iz prošlosti. Popis nastavlja ", piše Redlawsk dok podsjeća na čitatelja koji je identificirao s ovim portretom.
Svi imamo Oneiros u našoj šumi. To nije objekt koji možemo izbjeći, ali stvar puna osjećaja koji mogu odrediti naš život ako ga odlučimo pustiti - čak i ako ga odlučimo ignorirati.
Živi život u najvećoj mjeri: putovanje, ljubav, stvaranje, čeznuti, vjerujem
Ovih dana, Redlawsk i dalje daje pošten prikaz svojeg dana u dan. Putuje. Japan, Francuska, Tajland, Engleska i još više zemalja su na njenoj listi, a ona ima odlične savjete za sve one koji žele znati o posjeti kalifornijskoj Death Valley.
Ona voli, sa svojim mužem pored nje, koja joj pomaže kad god može i kada to treba. Ona stvara. Osim crteža, Redlawsk je iskoristio svoje vještine kako bi stavio marketinške materijale za grupu Avanse Research for Myopathies. Ovih dana samostalno zagovara GNE-ovu miopatiju.
Žudi.Zbog svog stanja, Redlawsk i njezin suprug odlučili ne imati djecu. Redlawsk je time stvorio željeni portret.
Prije svega, vjeruje. Čak i kada je vijest loša, poput neuspjeha u kliničkim ispitivanjima, ona vjeruje u stalno ide, čak i pred novim nedaćama. Gubitak gornjeg dijela kapaciteta je sljedeći veliki korak za Redlawsk. To bi moglo značiti da nema više ilustracija, ali ona i dalje vjeruje da ostane usredotočena.
"Bitno je da je svaki trud od onih koji su uključeni još jedan korak za možda još jedno vrata. Možda u ne tako dalekoj budućnosti, unatoč vlastitoj potencijalnoj povećanoj slabosti, spriječit ćemo da novo dijagnosticirani pacijent pogoršava i da to mora značiti nešto ", piše Redlawsk.
"Ne kažem da sam odustao, ali sam svjestan stvarnosti da možda neću to učiniti ovaj put oko ili možda ću ... Mislim da nećemo znati ako ne i dalje pokušavamo. To je sve što možemo učiniti. "
Pratite Kam Redlawskovo putovanje Facebook, Cvrkut, ili Instagram, Pogledajte više o umjetnosti Redlawskove njezinu web stranicu i pročitajte više o svakoj ilustraciji.
Christal Yuen je urednik na Healthlineu. Kad ne uređuje ili piše, provodi vrijeme sa svojim mačkicom, ide na koncerte i živi u komentarima internetskih niti. Možete je doći putem Cvrkut ili Instagram.
