Pacijentova perspektiva raka dojke o potrebi istraživanja

Pin
Send
Share
Send

Svim stvarima postoji sezona, a vrijeme za svaku svrhu pod nebom ide u pjesmu liriku Okreni, okreni, okreni, napisao Pete Seeger 1950-ih. Za one od nas s metastaziranim karcinomom dojke, ta lirika ima dublji smisao. Ne samo da živimo sa znanjem da je naše vrijeme kratko, a sezona se smanjuje, ali mi također postojimo unutar kulture koja ima za cilj ružičasti reflektor u pogrešnom slučaju: svjesnost raka dojke.

Svijest, kako je definirala organizacija protiv raka dojke, znači razumijevanje raka dojke i poduzimanje koraka kako bi se dijagnoza što je prije moguće. Ako to radite, tvrde, preživjet ćete. No, kada se rak postaje neizlječiv, mnogi od nas shvaćaju da se usredotočenost na svijest ne usklađuje s realnošću problema: potrebom za daljnjim istraživanjem.

Tijekom proteklih 30 godina milijarde dolara potrošeno je na taj koncept svijesti. Unatoč tim dobronamjernim kampanjama, statistike pokazuju da je broj umrlih od raka dojke lebdio iznad 40.000 raspona u posljednja dva desetljeća. I još uvijek postoje mnoge praznine u našem znanstvenom znanju o samoj bolesti.

U ovom trenutku, svatko - od drugog razreda do ulice do vašeg stari pradjed - zna što je rak dojke, a taj mamografski pregled je alat za otkrivanje izbora. Ali to nije uvijek bilo tako. Sredinom sedamdesetih godina prošlog stoljeća kultura nije bila otvorena. Samo nekoliko godina ranije, Rob i Laura Petrie na Dick Van Dyke Show morali su spavati u krevetima tako da ne bi vrijeđali senzibilitet javnosti. Jednostavno se nije govorilo o raku dojke. Muscle, a ponekad i kost su uklonjeni zajedno s tkivom dojke u mastectomies, što je iznimno disfiguring, a žene samo priznao da ih prolazi u prigušen šapat.

Fenomen marketinga uzrok

Zašto su proizvodi svakog listopada ožbukani ružičastim vrpcama

Prva dama Betty Ford imala je dijagnozu raka dojke, a 1974. javno je objavila da je imala mastectomiju. Ford je bio pozdravljen što je otvoren zbog bolesti, jer su mnoge žene osjećale da bi konačno priznale da su i oni podvrgavali mastectomije. Bilo je čak i skok broja dijagnoza raka dojke nakon najave. Žene s grudima odbacile su sramotu i preplavile urede liječnika kako bi ih provjerile.

Kad su se glavne karitativne organizacije za rak dojke dale sredinom osamdesetih godina, društvo se počelo mijenjati. Žene su spalile grudnjake u ime jednakih prava, a seksualnost - uključujući grudi - postala su reklamna vozila. Vrijeme je bilo pravo donijeti raka dojke u središte pozornosti javnosti.

Nacionalni mjesec za svjesnost o raku dojke (NBCAM) pokrenuo je farmaceutska tvrtka koja je imala veze s tamoksifenom, lijekom protiv raka koji se i danas danas jako koristi. Cilj NBCAM-a bio je osigurati da svaka žena bude svjesna te bolesti i da promovira mamografiju kao najmoćnije oružje u borbi protiv raka dojke. Još 1980-ih, ovo je izgledalo kao razumni cilj. Je li još danas?

Lažna sigurnost ranog otkrivanja

Ono što znači nepredvidljivost metastaza

Svake listopada, tvrtke su žbuke proizvode od juhe do usisavača s ružičastim bannera i one sveprisutne ružičaste vrpce pod krinkom pomažući oboljelima od raka. Navedeni "uzrok marketinga", postotak dobitaka od tih proizvoda obećava se dobrotvornim organizacijama o raku dojke, prikupljajući porezne olakšice koje žele dok oglašavaju dobro koje žele da vjerujemo da rade. Čak i male tvrtke, kao što su barovi i restorani, ulaze u hiper, promoviraju ružičaste napitke i doniraju dio zarade. Bijela kuća, Empire State Building i uniforme NFL sportaša sve se ružičaste - sve zbog uzroka raka dojke.

Zaklada Susan G. Komen je dobrotvorna forma koja je možda najbliže povezana s rakom dojke. Unatoč tome što je većinu svog postojanja imalo "za lijek" u svom imenu, ova organizacija fokusira se na svijest, a ne na istraživanje. I mnoge su dobrotvorne organizacije slijedile odijelo, godišnje u desetcima milijuna dolara. Ali, je li još uvijek potrebno trošiti novac na svu tu svijest? Grudi su sada van i ponosni - više se neugodno povezuje s njihovim uklanjanjem ili uklanjanjem.

Nakon što sam radio kao školski zaposlenik od osnovne do srednje škole, znam iz prve ruke da su djeca na svakoj razini razreda svjesni raka dojke. "I heart boobies" narukvice su popularne, posebno među srednjom školskom setu. Kada pitate djecu zašto ih nose, univerzalni odgovor je "Podržati rak dojke". (Pravi odgovor je taj što je poruka subverzivno trendy.)

Čak i treći i peti učenici mogu razgovarati o toj temi. Mnogi su imali učitelje ili roditelje s karcinomom dojke, a oni žive u kulturi koja postaje ružičasta svaki listopad. Vidio sam malu djecu da prikupljaju novčana sredstva za svijest o raku dojke i nose ružičaste u Little League igre, govoreći riječ "dojke" kao ležerno kao što bi bilo koji drugi dio tijela.

Za mnoge žene, njihov prvi mamogram je toliko ritam prolaza kao i prvo razdoblje, a žene često govore o tome u kojoj su dobi dobili svoju "osnovnu vrijednost". 2014. žene se ne boje posjetiti liječnike za projekcije. A sada, rak je prva stvar na koju razmišljaju o pronalaženju kvržice, a ne posljednjeg.

Ako je cilj svijesti o raku dojke postignut - a vjerujem da ima - onda to još uvijek ostavlja rano otkrivanje. Pronaći rak dovoljno rano da spriječi širenje bi bio vrijedan cilj, ako je to bilo sve što je bilo liječenje raka. Nažalost, nema dokaza koji bi ukazivali na to, i postoji dosta dokaza da to nije.

Opasnosti nadgledanja

Više mamograma nije nužno dobra stvar

Prema Metastatskoj mreži raka dojke (MBCN), 90 do 96 posto žena koje sada imaju metastaziranu bolest dijagnosticirano je u ranoj fazi. Ovo je važna činjenica. To znači da gotovo svaka žena koja ima terminalni karcinom dojke danas može sjediti ispod kišobrana za otkrivanje ľupnih dojki. Većina je prošla kroz tretman, a potom otkrila da se njihov rak neočekivano širi. Ja sam jedan od njih.

U 2009. godini dijagnosticiran sam s karcinomom dojke faze 2a bez zaraženih čvorova i bez naznaka da je moj rak bio metastaziran. Imala sam mastectomiju, šest ciklusa kemoterapije i godinu Herceptina. Smatralo se da sam na putu ka dugom, zdravom životu - do 2011., kada je rak u karcinomu dojke pronađen u mojoj jetri. Moja je bolest sada neizlječiva. To je suprotnost nekim mojim prijateljima koji su bili dijagnosticirani u isto vrijeme kao i ja. Nekoliko je bila faza 3c s teškom prognozom, ali danas su zdravi i bez raka. Bio sam jedini koji je napredovao na pozornicu 4. Dok su osobni primjeri samo anegdotalni dokazi, statistika odzvanja ovom fenomenu.

Ljudi su logički. Volimo red. No, nažalost, rak ne može uredno napredovati od stadija 1 do 2, 2 do 3 i 3 do 4. Neke stanice raka odmah putuju kroz tijelo, skrivaju se u organu sve dok nešto ne potakne rast dva, pet do deset godina kasnije. Drugi tumori neće, pružiti rano otkrivanje smisla za mnoge. Samo istraživanje može otkriti kada, zašto ili u kome će se metastaze dogoditi. To su podaci koje trenutačno nemamo.

Rješenja za zdravstveno partnerstvo

Dobiti odgovore od doktora u minutama, bilo kad

Imate li medicinska pitanja? Povežite se s liječnikom s certifikatom, iskusnim liječnikom online ili telefonom. Pedijatri i drugi stručnjaci dostupni su 24 sata dnevno.

Dobro financiran stroj za osvješćivanje

Većina donacijskih dolara ne ide na pronalaženje lijeka

Od 1980-ih naučili smo mnogo o raku dojke, a ideja godišnjeg mamografije za redovno probira toliko je duboko ukorijenjena u našoj kulturi da žene postaju bijesne po prijedlogu da možda budemo nadzorne. Ipak, istina je. Studija nakon studije istaknula je granice pregleda raka dojke. Najnovija studija, koja je objavljena u British Medical Journal, bila je 25-godišnja analiza koja je zaključila da screening nije smanjio rizik od umiranja od raka. Ipak, mnoge žene su desetljećima indoktrinirane porukom da moraju imati godišnje mamografije, i ništa im neće izreći.

Iako nitko ne sugerira da žene nikad ne bi trebale dobiti mamografije, postaje sve jasnije da redoviti screening sama nosi rizike. Nacionalni institut za rak objavljuje da manje od pet od 1000 žena zapravo ima raka dojke kada se pregledavaju. To znači da su većina abnormalnih mamografija lažnih pozitivnih, što uzrokuje ogromnu količinu anksioznosti i nepotrebnih biopsija. A mamografi sada pronalaze prekancerozno stanje zvane duktalni karcinom in situ (DCIS) ili tumor u stadiju. DCIS nije pravi rak. Nije invazivna i ne može ubiti, ali se mora tretirati kao rak, jer u nekim slučajevima postaje invazivno. Postoje samo suptilne naznake koje upućuju na to da DCIS može završiti postaje opasno i stoga se nikakav oblik ne može zanemariti.

Američko društvo za karcinom izvješćuje da se učestalost DCIS-a povećala sedam puta od 1980. godine. Mnogi liječnici vjeruju da bi do polovine tih slučajeva DCIS-a nestalo na vrijeme. A do 14 posto žena koje su umrle zbog drugih uzroka imalo je DCIS prema njihovim autopsijama, i nikad to nije znao. Svjesnost i nadgledanje dovelo je do stotina tisuća zagušenja operacija za nešto što im nikad nije moglo povrijediti - samo da bismo znali više o tome.

Poziv na akciju

Premještanje fokusa od podizanja svijesti na spašavanje života

Rano otkrivanje raka ne uvijek spasiti od metastaza. Zato se čini logičnim da barem veći dio dobrotvornih dolara treba potrošiti na pomaganje onima s rakom dojke u završnoj fazi. No nezavisna istraživanja dolara teško je doći.

Zaklada Susan G. Komen (također poznata i kao Komen), daleko najveća karitativna organizacija za rak dojke, samo donira 17 posto svojih milijuna za financiranje istraživačkih potpora. A MBCN procjenjuje da manje od pet posto svih dobrotvornih novaca ide prema istraživanju metastaza, jedini oblik raka dojke koji ubija. Ostatak novca vraća se u svijest i obrazovanje. Natjecanja se sponzoriraju, književnost se distribuira, reklamiraju se samopregledne dojke, a naravno, financiraju se mamografske strojeve za klinike. Ali malo je potrošeno kako bi se spasili oni koji umiru u zadnjim fazama bolesti.

Komen nije sam. Čak i manje dobrotvorne organizacije, poput Keep a Breast Foundation, ne financiraju istraživanje raka dojke. Njihov novac ide prema izrađivanju narukvica za plastičnu svijest i davanje velikih plaća njihovim rukovoditeljima, dok šalje ostatak u temelje i druge inicijative koje nemaju nikakve veze s tom bolesti. Financiranje raka često je prepušteno tvrtkama za lijekove ili vladi.

Da bi postali svjesni, moramo razumjeti dvije važne činjenice: da jedini ljudi koji umiru od raka dojke su ljudi čiji se rak proširio izvan dojke (kada se nalazi u dojci, ne može ubiti), a to nije nužno sigurno nakon tretmana - čak i nakon mastectomije za uklanjanje raka. Rizik od recidiva, prema American Cancer Society, je jedan od pet. Danas, kao što je bio slučaj prije 20 godina, svaka žena s metastazirajućom bolesti umrijeti. To je 40.000 žena svake godine.

Opcije liječenja za metastaziranje uglavnom ostaju jednake onima koje su oduvijek bile: zračenje i kemoterapija.Žene s karcinomom HER2 +, agresivni oblik bolesti, imaju dovoljno sreće da Herceptin, Perjeta i Kadcyla budu u svom arsenalu novi lijekovi koji su produžili živote po mjesecima, uključujući moje. No, za žene s trostrukim negativnim karcinomom dojke (TNBC), još jednim agresivnim rakom, još uvijek nema čarobne droge. I za razliku od drugih vrsta raka, metastazno širenje raka dojke - tipično u mozak, pluća, jetru ili kosti - uvijek je kobno. Svijest nije promijenila najvažnije brojeve.

Program dijagnoze raka dojke ne bi trebao biti pronalazak raka dojke. Trebalo bi spasiti one koji su pogođeni bolestima: shvatiti što DCIS postaje invazivan i upoznati se s sustavom metastaza. Samo pomislite, ako bi svi dolari koji su dobrovoljci za podizanje svijesti prikupili tijekom mjeseca listopada prošli laboratorijima i nadležnim istraživačkim liječnicima umjesto marketinških stručnjaka, moglo bi se riješiti problem karcinoma dojke i drugih karcinoma.

Svijest o raku dojke i rano otkrivanje 2014. godine relevantni su kao PalmPilots ili dva kreveta za bračne parove. Prava utrka za lijek još treba započeti. Vrijeme je da spustite ružičaste zastave, namjestite vrpce i usredotočite se na promjenu.

Kao što je Pete Seeger rekao, vrijeme je da se "okrene, okrene, okrene". Moramo se okrenuti od svjesnosti i prema istraživanju.

Pin
Send
Share
Send

Gledaj video: Bill Doyle: Treating cancer with electric fields (Srpanj 2024).