Pitam se je li neke stvari proizašle iz ove bolesti - ili su zapravo samo moja osobnost.
Ilustracija Brittany Engleske
Zdravlje i wellness dodiruju svakoga od nas drugačije. Ovo je priča jedne osobe.
Prošlo je 10 godina otkako je još uvijek bilo neobjašnjivih simptoma. Prošlo je 4 i pol godine otkad sam se probudio s glavoboljom koja nikada nije nestala.
Posljednjih mjeseci postao sam sve bolesniji - svi mi simptomi napadaju i odjednom se pojavljuju novi simptomi koji se ponekad čine svakodnevnim.
Za sada, moji liječnici su se smjestili na novu dnevnu upornu glavobolju i ME / CFS kao privremenu dijagnozu. Moj tim liječnika još uvijek provodi testove. Još uvijek tražimo odgovore.
Na 29 godina, proveo sam gotovo trećinu svog života kronično bolesni.
Ne sjećam se kako je to bilo prije - da ne osjećam neku kombinaciju tih simptoma u bilo kojem danu.
Ja živim u državi koja je jednaka dijela oprezan optimizam i beznadnost.
Optimizam da su odgovori i dalje tamo, i osjećaj prihvaćanja da za sada, to je ono s čime radim, a ja ću sve učiniti kako bih ga radio.
A ipak, čak i nakon svih ovih godina življenja i suočavanja s kroničnom bolešću, ponekad ne mogu pomoći, ali dopustite da snažni prsti samoubojstava doprijeti i pridržavaju me.
Ovdje su neke od dvojbi koje se neprestano bave kad je riječ o tome kako moja kronična bolest utječe na moj život:
1. Jesam li bolestan ili samo lijen?
Kada ste bolesni cijelo vrijeme, teško je obaviti stvari. Ponekad, potrebno je sve moje energije samo da bi prolazio kroz dan - da to učinim najmanji - kao da izađem iz kreveta i tuširajem, radim rublje ili stavim posuđe.
Ponekad to ne mogu ni učiniti.
Moj umor je imao značajan utjecaj na moj osjećaj vrijednosti kao produktivan član moje obitelji i društva.
Uvijek sam se definirala pisanjem koje sam stavio na svijet. Kad moje pisanje usporava, ili se zaustavlja, sve me postavlja na pitanje.
Ponekad se brinem da sam ravno lijen.
Writer Esme Weijan Wang najbolje je stavio u njezin članak za Elle, pišući: "Moj dubok strah je taj da sam potajno lijen i da koristim kroničnu bolest kako bih prikrila bolesne truleži lijenosti u sebi."
Osjećam to cijelo vrijeme. Jer ako bih doista želio raditi, ne bih li ja to učinio? Samo bih pokušao i pronašao način. Pravo?
Čini se da se ljudi iznutra pitaju isto. Član obitelji čak mi je rekao stvari poput: "Mislim da bi se bolje osjećali ako ste upravo dobili malo više tjelesne aktivnosti" ili "Želim samo da ne biste cijeli dan ležali".
Kada bilo kakva tjelesna aktivnost, čak i samo stojeći dugo vremena, uzrokuje nekontrolirano popravljanje mojih simptoma, teško je čuti te zahtjeve koji nemaju empatiju.
Duboko dolje, znam da nisam lijen. Znam da radim onoliko koliko mogu - što moje tijelo dopušta da činim - i da je cijeli moj život balansiranje čin pokušaja da bude produktivan, ali ne pretjerati i platiti s većim simptomima kasnije. Ja sam stručnjak hodalice.
Također znam da je teško za ljude koji nemaju ove iste ograničene energetske trgovine da znaju kako je to za mene. Dakle, moram imati milost za sebe i za njih.
2. Je li sve to u mojoj glavi?
Najteža stvar oko otajstvene bolesti jest da se ja sumnjam u to da li je to stvarno. Znam da su simptomi koje doživljavam stvarni. Znam kako moja bolest utječe na moj svakodnevni život.
Na kraju dana moram vjerovati u sebe i ono što doživljavam.
Ali kad me nitko ne može točno reći što nije u redu sa mnom, teško je ne postaviti pitanje postoji li razlika između moje stvarnosti i stvarne stvarnosti. Ne pomaže da ne "izgledam bolesno". Teško je ljudima - čak i liječnicima, ponekad - prihvatiti ozbiljnost moje bolesti.
Nema lakih odgovora na moje simptome, ali to ne čini moju kroničnu bolest manje ozbiljnom ili životnom promjenom.
Klinička psihologinja Elvira Aletta podijelila je s PsychCentralom da ona svojim pacijentima kaže da se trebaju samo pouzdati. Piše: "Nisi lud. Liječnici su mi uputili mnoge ljude prije nego što su imali dijagnozu, čak i liječnika koji ne znaju što drugo učiniti za svoje pacijente. Svi su na kraju dobili medicinsku dijagnozu. Tako je. Svi oni."
Na kraju dana moram vjerovati u sebe i ono što doživljavam.
3. Jesu li ljudi umorni od mene?
Ponekad se pitam jesu li ljudi u mom životu - oni koji me toliko trude da me vole i podržavaju kroz sve ovo - samo se umoriti od mene.
Pakao, umoran sam od svega ovoga. Mora biti.
Nisam bila pouzdana kao i prije moje bolesti. Izbacim i spuštam prilike da provedem vrijeme s ljudima koje volim, jer ponekad se jednostavno ne mogu nositi s tim. Ta nepouzdanost mora stari i za njih.
Biti u odnosima s drugim ljudima je težak posao, bez obzira koliko ste zdravi. Ali prednosti uvijek nadmašuju frustracije.
Kronični terapeuti boli Patti Koblewski i Larry Lynch objasnili su u postu na blogu: "Moramo biti povezani s drugima - nemojte se boriti protiv samog bola."
Moram se uvjeriti da su ljudi oko mene, koji ja poznajem ljubav i podršku mene, u njemu na duge staze. Trebam ih da budu.
4. Trebam li raditi više da to popravim?
Ja nisam liječnik. Dakle, prihvatio sam da jednostavno nisam sposoban potpuno se popraviti bez pomoći i stručnosti drugih.
Ipak, kad pričekam mjesecima između imenovanja i još uvijek nisam bliže bilo kakvoj formalnoj dijagnozi, pitam se jesam li dovoljno da se dobro.
S jedne strane, mislim da moram prihvatiti da zaista postoji samo toliko što mogu učiniti. Mogu pokušati živjeti zdrav stil života i raditi što mogu da radim sa svojim simptomima kako bi imali puni život.
Također moram vjerovati da liječnici i medicinski stručnjaci s kojima radim imaju svoje najbolje zanimanje u srcu i da možemo nastaviti raditi zajedno kako bismo shvatili što se točno događa unutar mog tijela.
S druge strane, moram se nastaviti zalagati za sebe i moje zdravlje u složenom i frustrirajućem zdravstvenom sustavu.
Aktivno sudjelujem u svom zdravlju planirajući ciljeve posjete liječnika, vježbajući samozavaravanje, kao što je pisanje i zaštiti svoje mentalno zdravlje pokazujući samosvijest.
5. Jesam li dovoljno?
Ovo je možda najteže pitanje s kojim se borim.
Je li to bolesna verzija mene - ta osoba koju nikada nisam planirao biti - dovoljno?
Imam li važno? Ima li smisla u mom životu kad nije život koji sam htio ili planirao za sebe?
To nisu jednostavna pitanja za odgovor. Ali mislim da moram početi s promjenom perspektive.
Moja je bolest utjecala na mnoge aspekte mog života, ali to me nije učinilo manje "ja".
U svom postu, Koblewski i Lynch sugeriraju da je u redu "zadobiti gubitak svog bivšeg jastva; prihvatite da su se neke stvari mijenjale i prihvatile sposobnost stvaranja nove vizije za vašu budućnost ".
To je istina. Nisam tko sam prije 5 ili 10 godina. I nisam tko mislio da ću danas biti.
Ali ja sam još uvijek ovdje, živim svaki dan, učim i raste, voli one oko mene.
Moram prestati misliti da se moja vrijednost temelji isključivo na onome što mogu ili ne mogu, i shvatiti da je moja vrijednost inherentna samo onim što jesam i koga se i dalje trudim biti.
Moja je bolest utjecala na mnoge aspekte mog života, ali to me nije učinilo manje "ja".
Vrijeme je da počnem shvaćati da sam ja zapravo najveći dar koji imam.
Stephanie Harper je pisac književnosti, književnosti i poezije koja trenutno živi s kroničnom bolešću. Voli putovanja, dodajući joj veliku zbirku knjiga i psa. Trenutno živi u Coloradu. Pogledajte više njezina pisanja u www.stephanie-harper.com.
