Usnica joj je drhtala. Suze se skupljaju u njezinim očima. Ja nemam bespomoćno gledati kako moj četverogodišnjak leži natrag na stol i posve podnosi medicinski postupak koji ona očigledno ne želi učiniti ništa.
Njezin jedini čin otpora? Riječi koje su mu iz usta izbjegavale: "Mama, nemoj ih dopustiti."
Nikad se nisam osjećao bespomoćnijim nego u tom trenutku. A jedino što ga čini još gori jest znati da ćemo morati to ponoviti za tri mjeseca.
A onda tri mjeseca nakon toga. I tri mjeseca nakon toga. Potencijalno za ostatak svoga života.
Pravo reći ne
Jedan od ciljeva koje sam imao u podizanju djevojčice bio je podučavati o autonomiji tijela. Nikada ga nisam prisilila da zagrliti nikoga tko se nije htjela zagrliti. A ja ću se uvjeriti da zna da uvijek ima pravo reći ne za sve što ima veze s njezinim tijelom.
Podigla bih je da zna da je ona odgovorna za to tijelo. Samo ona. Nitko drugi.
Ali u svibnju 2017., kćeri im je dijagnosticirana idiopatski artritis maloljetnika. Prije njezine dijagnoze, prestala je biti sposobna raditi vrlo jednostavne stvari, poput otvorenih vrata i popne se stubama. Bol je postala dijelom svoga svakodnevnog života.
I kao njezina majka, morala sam proći četveromjesečni teror jer je sve iz leukemije na multiple sklerozu izbačeno kao mogućnost za simptome koje je imala. Konačno, imao sam odgovor za ono što nije u redu s mojom djevojčicom.
Gotovo odmah, započeli smo s režimom liječenja koji je uključivao davanje mojoj kćeri pušku kemoterapije, metotreksata, jednom tjedno. U početku je stavljena i na prednison kako bi pomogla u borbi protiv upale i uzima dnevnu tabletu folne kiseline kako bi smanjila neke nuspojave metotreksata.
Primijetio sam golem napredak u tome kako se odmah osjećala. I kad sam to vidio, davao joj je one metke vrijedne - čak i dok sam se bojala da je ona svaki put kad bi je ozlijedila.
Srećom, moja djevojčica zapravo je obradila one metak poput prvaka. Nakon nekoliko tjedana suza počela je igrati aktivnu ulogu u liječenju. Tjedan na tjedan, pomogla bi da nacrtim lijekove u šprice, odaberem zavoj koji bismo koristili i odabrali mjesto snimanja (ruka, noga ili trbuh).
Postali smo tim. Zajedno smo znali da bismo mogli podnijeti sve.
Tada je došao dan prvog krvavog izvučenja.
Skup živaca
Zbog nekih zastrašujućih potencijalnih nuspojava metotreksata, moja kćer također mora dobiti krvni posao koji se obavlja svake četvrtine dokle god ona uzima. A za 4-godišnje, to je stvarno zastrašujuća stvar.
Ne samo da mora ležati na stolu da bi se osjećala iznimno ranjivima, već je veća nakupina - i mnogo veća igla nego što je navika. Također ne pomaže da, kada smo bili u dijagnostičkoj fazi, dvije različite sestre pokušavale su pronaći venu, ponovo je i ponovo ubode iglom. Nije ni čudo što ga sada mrzi.
Kad god idemo liječniku ovih dana (obično nekoliko puta mjesečno za različite obveze), ona pita je li to pucanj dan. Ako kažem da, tjeskoba odmah počinje graditi u njoj. Ona je snop živaca dok hodamo po vratima. I ne mogu ništa učiniti kako bih joj pomogla.
Kreditu moje kćeri ne bori se s njom. Ne udara niti vrišti niti se pokušava udaljiti. Ta usnica počinje drhtati, te oči ispunjavaju suzama, ali čini točno onako kako je upitana. Povjerenje koju ima u meni, i njezini liječnici, prisiljava je da leži čak i dok ona moli: "Mama, molim te, nemoj ih dopustiti."
Ali ja sam ih pustila. Moram.
Pokušavajući joj pomoći da se osjeća u kontroli
Ja sam bio odlučan zbog činjenice da moja kći osjeća ovlaštenje zbog činjenice da je ona u konačnici zadužena za svoje tijelo. Prisiljavajući je da ide protiv svakog instinktu koji ima i leži natrag na stolu, zbog nečega što očito ne želi? Pomaže mi.
Moram raditi da podsjećam sebe (kao i nju) da je to ono što se treba dogoditi da bi mogla ostati zdrava i snažna. To je, kao njezina majka, dio mog posla, da joj i dalje potičem da učini ono što treba učiniti. Dugoročne posljedice toga ne bi bile tako gore od ove kratkotrajne boli.
Rješenja za zdravstveno partnerstvo
Dobiti odgovore od doktora u minutama, bilo kad
Imate li medicinska pitanja? Povežite se s liječnikom s certifikatom, iskusnim liječnikom online ili telefonom. Pedijatri i drugi stručnjaci dostupni su 24 sata dnevno.
Ne mogu dopustiti da me preplavim krivnjom i tugom koja prati gledanje mog djeteta da se podvrgne nečemu što mrzi. Moram biti logičan. Ali to nije lako. I ne osjećam se dobro.
Nakon posljednje, traumatske krvne crte - tijekom kojega je plakala i držala me čvrsto 15 minuta kasnije - nazvala sam našu koordinatoricu medicinske sestre i molila za rješenja. Morao bih se osjećati kao da radim nešto, bilo što, kako bih joj to olakšalo.
Dakle, došli smo do plana: zakazali smo našu sljedeću krvnu crtu za isti dan kao i sljedeći imenik reumatologa. Na početku imenovanja primijenit ćemo kremu koja se umiruje u svoju malu ruku - vrstu koja traje oko 20 minuta za početak rada, ali to bi trebalo spriječiti da veća igla uzrokuje previše bolova. Onda ćemo joj dopustiti da sjedi u svom krilu, okrenut prema meni, umjesto da leži na stolu. Njezina je medicinska sestra rekla da se, dokle god se ne bori, mogu je držati i oni će krv povući na taj način.
U njemu se nalazi i bilješka o njezinim venama koje je malo teže pronaći, pa će samo najsuvremenije medicinske sestre izvesti njezine crte - a ja ću učiniti svoju ulogu pazeći da je potpuno hidrirana prije svake krvi.
To nije savršeno rješenje. Savršeno bi bilo da ona ne mora ništa proći kroz ovo. Ali to je nešto. To je bolje. To je korak koji možemo poduzeti kako bismo ovo malo lakše napravili.
I za sada, kao njezina mama, ovo je jedan od načina na koji mogu pomoći da se osjeti osposobljen i kontrolira svoje tijelo.
Leah Campbell je pisac i urednik koji živi u Anchorageu, Alaska. Ona je sama majka po izboru nakon serendipitous niz događaja dovela do usvajanja njezine kćeri. Lea je također autor knjige "Jedna neplodna žena” i pisao je opsežno o temama neplodnosti, usvajanja i roditeljstva. Možete se povezati s Leom Facebook, nju web stranica, i Cvrkut.
