Sustavni lupus erythematosus (SLE) pretvara tijelo na sebe, uzrokujući imunološki sustav da napada zdravo tkivo i uzrokuje zbunjujući raspon simptoma koji često prkose tretmanima. Ponekad može potrajati godinama za dijagnozu, jer simptomi misteriozno dolaze i idu, a osobine bolesti se mijenjaju. Primanje određene dijagnoze može često pružiti olakšanje jer se svi simptomi mogu tretirati kao dio cjeline.
"Od trenutka moje dijagnoze, borim se s onim što se čini kao neprestana bitka učenja slušanja znakova potrebnog za odmor", kaže Corey Townsend, 28-godišnjak s dijagnosticiranim autoimunim stanjem SLE oko pet prije nekoliko godina. "Najveća borba s lupusom učila je slušati moje tijelo."
Rachel Chrzan je studentica studija koja je primila dijagnozu u studenom nakon što je nekoliko mjeseci doživjela niz neobičnih simptoma. Bio je to lupusov karakteristični zamor koji ju je rano pogodio.
"Uvijek sam bila jutarnja osoba, kao i netko 100 posto aktivan i na putu", kaže Chrzan. "Jednom rujna pogodio sam u osnovi zaspavši u razredu ili spavajući u slobodno vrijeme."
Chrzan je postao zagovornik "teorije žlica" kako bi se nosila s njezinim zamorom. Ideja iza teorije žlice je da imate samo mnogo žlica ili jedinica energije, jedan dan. Ona potječe od blogera i lupusa pacijenta zastupnik Christine Miserandino. Svaka aktivnost, čak i jednostavna poput izlaska iz kreveta, koristi jednu svoju ograničenu količinu žlica. Kad sve vaše energije nestane, tako su i svi vaše žlice.
"Nikada nisam mislio da ću uspoređivati događaje sa svakodnevnim životom na žlice", kaže Chrzan. "Ali nikada nisam vjerovao da će lupus biti dio mog života. Učim živjeti s njom, a žlice mi pomažu. "
Upravljanje uobičajenim simptomima
Svatko lupus je malo drugačiji - to je jedna od stvari koja čini bolest tako teško dijagnosticirati i liječiti. Možda ćete doživjeti simptome koje drugi ljudi s lupusom nikada nemaju. Također biste mogli osjetiti simptome jednom, ali nikada više. Zbog toga je teško reći što su najčešći simptomi lupusa, ali općenito uključuju umor koji Chrzan opisuje, bol i slabost u zglobovima, glavobolje i osip u licu.
Zglobni bol i slabost
Jedan od najdebljijih učinaka lupusa je bol i slabost u zglobovima. To su slične bolovima tijela koje često osjećate kada imate gripa. Međutim, bol u zglobovima i slabost povezana s lupusom često su ponavljajući simptom. Prema Lupus Foundation of America, više od 90 posto ljudi s dijagnozom lupusa na kraju će imati bol u zglobovima.
Postoje mnogi lijekovi protiv boli za ljude s lupusom. Oni se kreću od prekomjernih tretmana poput ibuprofena, koji smanjuje upalu, na lijekove za liječenje boli. Kaže Chrzan: "Prije sam dijagnoze dobio sam hidrokodon. Jednom kad je dijagnoza otkrivena, dobio sam i meloksikam [protuupalno]. Ali niti nisu radili. "
Trenutno, Chrzan uopće ne koristi tretmane. Oduševljen fitness buff, ona je nastavila gurati sebe kako bi se vježba i nađe da ovo ublažuje neke njezine nelagode. "Iako može ozlijediti vježbanje, vježbanje za malu količinu vremena ublažava bol. Fizička bol je i mentalna bol - trebate razmišljati ponekad od toga. "
glavobolje
"Vjerujem da su glavobolje jedan od najgorih dijelova", kaže Chrzan. "Još uvijek pokušavam funkcionirati dok sam nekoć koristio, ali to je teško." Chrzan je primijetio kako svjetlost pokreće glavobolju, a nezdrava hrana izaziva glavobolje, mučninu i umor. Promijenila je svoju prehranu kako bi upravljala mnogim simptomima lupusa.
"Počeo sam razmišljati o tome što pomaže drugim ljudima s lupusom, ali je također pratio što me hrana utječe i kako.", Kaže Chrzan. Johns Hopkins Lupus centar ističe da, premda ne postoji idealna dijeta lupusa, izbjegavajući klice češnjaka i lucerne, kritična je. Te hrane konzistentno aktiviraju simptome lupusa. Osobe s lupusom također se trebaju usredotočiti na prehranu mršavih bjelančevina kako bi se smanjila vjerojatnost srčanog udara, što je veće za one s tim stanjem.
Kaže Chrzan: "Do sada, znam da ne mogu imati crveno meso, mliječni proizvodi, šećer i masnu hranu. Zamijenio sam mlijeko s soymilk i bademovim mlijekom. "Chrzan uglavnom jede piletinu s roštilja i jaja za protein. Trenutno nema puno apetita, ali zna da redovito jedenje će joj pomoći da ostane zdrava.
Ljepljivi osip
Lupusov karakterističan osip na licu se širi preko nosa i na obraze, slično opeklinama. Ime lupus, izvedeno od latinske riječi za "vuk", dolazi od ranih dijagnostika koji su mislili da se osip pojavio kao zalisci vukova.
U novije vrijeme, to je bio nazvan "leptira osip" nakon što je njegov dvoslojni oblik. Vaše lice može se osjećati vruće i grozničavo na osipa, iako je vaša temperatura normalna.
Lupus se općenito smatra bolestom s nekoliko simptoma očiglednih promatračima, ali osip je izuzetak. Mnogi ljudi s lupusom osjećaju samosvijest o osipu. Sude Townsend, "Postojeći u društvu koje je jako utemeljeno na izgledu, koje se bave lupusom može težak teret težiti održavanju i" držati korak s Jonesima ". ”
Chrzan je pokušavao sakriti njezin osip sa šminkom, ali je naučila zagrliti. "Pogledam leptir kao znak snage i hrabrosti." Također traži nadahnuće od životinje koja je imenovana lupusom."Lupus znači vuka, koja je uvijek bila moja omiljena životinja zbog svojih instinkata, ponosa i snage .... Reprezentacije bolesti uvijek su imale smisla u mom životu. Jednostavno nisam u potpunosti shvatio zašto sve dok nisam dijagnosticiran lupus. "
Pronalaženje snage
Svatko s lupusom će imati drugačiji i jedinstveni emocionalni odgovor na stanje. Malo ljudi tvrde da su sretni zbog njihove bolesti, ali mnogi ljudi s lupusom otkrili su da njihova dijagnoza otkriva unutarnji izvor moći koji nisu znali da imaju. Usprkos njezinim simptomima, Chrzan namjerava slijediti svoj plan da se ovaj semestar i trener za softball sastaje za rock climbing, a ona razmišlja o budućnosti kao motivacijskom govorniku. Kao što Townsend kaže, "Ako nisam bio dovoljno jak da se nosim s tim simptomima, ne bi mi se dali. Imanje im je stalni podsjetnik na moju snagu i otpornost. "
